Крила Ігоря Марченко

Об Игоре я впервые услышала год назад, когда только начинала работать в «Сиянии радуги».  Мальчику искали средства для поездки в словацкий реабилитационный центр. Требовалось за какие-то пару месяцев собрать более 83 000 грн, немыслимую, как мне тогда показалось, сумму. Наши волонтёры провели уличную акцию «Добрые сердца Днепропетровска», посвящённую именно Игорю. Помню статью-отчёт:  за день было собрано 3 400 грн…  А потом вечером в офис позвонил человек, пожелавший перечислить для  мальчика 50 000 грн. Это было похоже на чудо. Перехватывало горло, когда я читала об этом на сайте. Думаю, похожие ощущения возникали даже у видавших виды волонтёров. С тех пор я ни одну сумму не считала нереальной. А для Игорька собрали средства почти в срок, и на месяц позже, чем предполагалось, он отправился в Словакию.

История Игоря началась 11 марта 2009 года. Обнаружив, что открытое овальное окно  в сердце мальчика стало, собственно, пороком сердца, врачи назначили на этот день операцию. Отверстие в сердечной перегородке должны были закрыть окклюдером. Операцию проводили в Днепропетровске, с участием киевского хирурга, присутствовал даже врач из Чехии. Но это не уберегло медиков от промаха: окклюдер уронили в правое предсердие, задев пучок Гиса. Дальше – рефлекторная остановка сердца и клиническая смерть. Слава Богу, мальчика вытащили, практически с того света, однако окклюдер установить так и не удалось, а отверстие в перегородке сильно расширили.

Выписали Игоря через 3 дня с головокружением и рвотой. Другие страшные последствия минут, проведённых в коме, скажутся несколько позже.

В апреле Игорь с мамой Светланой отправились в Словакию, чтобы всё-таки сделать операцию на сердце, необходимость которой возросла. В клинике Йозефа Машура им пошли навстречу во всём, даже выписали окклюдер из Австрии в пасхальные дни, когда сделать это было непросто. Операцию сделали 14 апреля и длилась она всего 10 минут. Но вздохнуть с облегчением Светлане Марченко не пришлось.

Вскоре после первой операции в Днепропетровске обнаружилось, что Игорь не вполне владеет правой ногой. Он стал прихрамывать. А затем бабушка, в село к которой для оздоровления отправили Игоря, заметила, что внук начал есть левой рукой. В ответ на расспросы Игорёк признался, что «правой неудобно, всё разливается». Оказалось, он молчал о возникшем неудобстве, чтобы родители не начали вновь водить его по врачам, которые, по-видимому, уже надоели тогда мальчику хуже горькой редьки. Он не знал ещё тогда, что скоро белые халаты станут для него совсем привычными… К моменту операции в Словакии правая рука была уже в тонусе (согнута в локте и приподнята), был искривлён позвоночник. Словацкие доктора подозревали, что причиной всему – кома, в которой мальчик побывал месяц назад.

Вернувшись на Украину, перепуганная мама позвонила в Киев хирургу, который оперировал Игоря. Тот пригласил их приехать. Сделали МРТ. Светлане не сообщили сразу о неутешительных результатах, но она сфотографировала снимок мобильным телефоном и отправила в Словакию. Тут уж и киевские врачи не стали тянуть и подтвердили вывод Йозефа Машура: во время первой операции случился ишемический инсульт, вследствие которого в левой височной доле погибли клетки головного мозга и образовалась ликворная полость, затронувшая и подкорковую часть. Именно эта часть мозга отвечает за двигательную функцию. Судорожное напряжение руки (гиперкинез) и ослабление в ноге (гемипарез) – результат инсульта.

Когда родители начали собирать информацию, она была неутешительна: этот самый страшный зверь гиперкинез практически не лечится. А состояние Игоря всё ухудшалось, он стал иногда терять равновесие и падать, появились нарушения речи. Отчаяние несчастной мамы, несколько месяцев назад решившейся оперировать ребёнка, внешне практически здорового, доходило до предела. Но оно не заставляло опускать руки, а гнало в поиски всё новых и новых возможностей.

А возможностей оказалось не так уж много: приходилось просить, настаивать, добиваться, чтобы очередной реабилитационный центр взял Игоря на лечение. История Марченко получила широкую огласку, и многие отказывались принимать мальчика именно поэтому. Официальные же ответы звучали так: «Вы не наш пациент, мы реабилитируем детей с ДЦП» или «Вам нужен кардиолог, а у нас тут только терапевт дважды в неделю». 2 года Светлана с сыном тщетно обивали пороги реабилитационных центров и санаториев – им не сумели помочь нигде.

Однажды вышли на знаменитого киевского нейрохирурга, занимавшегося аналогичными проблемами у взрослых. Завидев Игоря, хирург спросил: «Вы из Днепропетровска? Марченко? Да, я слышал о вашем случае. К сожалению, помочь вам не смогу. И вряд ли кто-то поможет». В ответ на изменившийся взгляд Светланы сказал: «Иногда вылечить может только мама. Ищите пути». И мама продолжила искать.

А Игорь времени даром не терял. За месяц он научился писать и рисовать левой рукой. Тогда же он вдруг стал отличником в школе. Удивлённым родителям Игорёк раскрыл секрет своей внезапной «гениальности»: на уроках при неосторожном движении правая рука непроизвольно поднималась. Приходилось отвечать, а соответственно и готовиться к урокам.

В 2011 году появился шанс, который никак нельзя было упускать. Игоря пригласила словацкая клиника «Адели», предположив, что там ему смогут помочь. У родителей появилась надежда, но появилась и необходимость оплаты курса лечения в «Адели». Последняя операция стоила свыше 11 000 евро, деньги собирались по частям и в долг. Финансовые ресурсы семьи истощены были совершенно. Осталось только добиваться получения государственной квоты для поездки в Словакию. И началась борьба с Минздравом.

В общем и целом, это, конечно, была война моськи со слоном. На все уверения Светланы в том, что украинские центры либо не принимают Игоря, либо занятия там совершенно безрезультатны, неврологи твердили одно: мальчику могут помочь на Украине, нечего ездить за рубеж развозить государственные деньги. И заодно позорить отечественную медицину, как намекнули маме Игоря в днепропетровском горздраве. За месяц Светлана 7 раз съездила в Киев, обивая разные пороги, но всё оказалось безрезультатным. Что ещё она могла сделать? Выходя из кабинета одного высокопоставленного медика, не выдержала и сказала, что их профессия, конечно, неминуемо приводит к цинизму, но все циники становятся людьми, когда что-то случается с их детьми и внуками. Это сильно воздействовало на оппонента эмоционально, он стал убеждать Светлану, что Игорь стопроцентно восстановим, что функции левого полушария возьмёт на себя правое и т.д., но документы так и не подписал.

Крупные украинские фонды также по разным причинам отказали Светлане.

К тому времени папа Игоря как раз потерял работу, было уже продано всё, что только можно было продать, машину отдали за долги… Но когда положение казалось совсем уж безысходным, случилось то, чего никто не ждал: знакомые прониклись несчастьем в семье Марченко и собрали деньги на курс реабилитации в «Адели».

Долгожданная поездка состоялась, 2 недели мальчик провёл в Словакии. Результат хотелось назвать не иначе как чудом: у Игоря совершенно выровнялись позвоночник и нога, даже рука, 2 года не сгибавшаяся, вдруг стала ему повиноваться. Однажды, проснувшись среди ночи в клинике, он закричал: «Мама, рука работает!» и 60 раз сжал и разжал кулак. По совету специалистов клиники стали принимать препарат янтарной кислоты, и прекратились проблемы с речью. Когда вскоре после курса в «Адели» Игорь с мамой уже на Украине зашли в реабилитационный центр «Возрождение», Светлана стала рассказывать врачу о том, что у сына гиперкинез, врач нетерпеливо сказала: «Где же ваш сын? Ведите». - «Так вот же он», - удивилась мама. Врач была удивлена не меньше: мальчик выглядел практически здоровым.

О словацкой клинике Светлана готова рассказывать бесконечно. О том, как мальчика заставляют серьёзно работать с 8 до 16, но в какой игровой форме, с какими поощрениями это преподносится. Как специалисты, работая с Игорем, спрашивают у него разрешения ответить на телефонный звонок, даже в отсутствие мамы. Как после нескольких дней пребывания в клинике для детей устраивается праздник, со сладким столом, вручением подарков и дипломов. Как танцуют там детки, сделавшие в клинике свои первые шаги… Наконец, как Игорь, приехав туда в очередной раз, вошёл в холл и от радости поднял обе руки – одинаково, будто и не было болезни. «Что, можно обратно ехать?» - спросила мама. «Ты не понимаешь, - ответил сын. - Я бы хотел здесь жить…»

Перед второй поездкой, когда средства искал уже наш фонд и сбор запоздал, рука и позвоночник опять согнулись. Но прогресс с каждым разом всё больше. В последний раз в клинике «запустили» плечо, мышцы которого 3 года были полностью стянуты. Стали работать 3 пальца. Есть надежда, что в самом скором времени Игорь начнет перебирать всеми пальчиками. Всего он должен пройти как минимум 6 курсов восстановления в «Адели». Очень помогают мальчику также в венгерской клинике «Сопрон», которую порекомендовали словацкие специалисты. Воздействие магнитным полем на подкорку мозга даёт в случае Игоря замечательные результаты. Проблема только в том, что курсы надо проводить со строгой регулярностью, с промежутком максимум в 6 недель, иначе проблемы возвращаются.

К сожалению, я не знакома с Игорьком, но после рассказов мамы и восторгов наших волонтёров, понимаю, почему он так всех очаровал.

Ну, во-первых, он без ума от животных, а животные без ума от него. Дельфиниха, с которой занимался Игорь, приревновала его к другим дельфинам, обняла и не захотела выпускать, шокировав сотрудников центра. Выходя однажды из дельфинария, Игорь выдохнул: «У меня сейчас такое настроение – я бы летал!» После иппотерапии мальчик пришёл в восхищение от лошадей. Теперь просит маму купить лошадь и дельфина.

Игорь занимается в художественной школе и в музыкальной, 2 года играл на флейте, теперь должен выбрать для себя трубу или саксофон. Очень хотелось бы ему играть на синтезаторе, но болезнь пока не позволяет. Нельзя Игорю играть и в футбол, который так любит: это опасно искривлением позвоночника.

В Словакии мальчик открыл для себя бассейн и научился плавать, когда однажды ему забыли дать спасательный пояс. Причём поплыл не по кругу, как это обычно бывает у людей с гемипарезом, а нормально, по прямой, при этом умудрялся ещё выполнять какие-то нормативы. Тренеры, которые, в общем-то, с Игорем не занимались, только наблюдали, вместе ему аплодировали.

Одним словом, и швец, и жнец, и на дуде игрец. И вообще, «летал бы». Может быть, в «Адели» и крылья помогут отрастить?

Побывав в Словакии на горе Восхождения Христа, Игорь вдруг решил помолиться в гроте Девы Марии у Её иконы. «О чём же ты просил?» - спросила потом мама. «Чтобы у всех детей работали ручки и ножки», - ответил сын.

Когда Игоря незаслуженно обидел в школе сосед по парте (а обижали его поначалу много из-за внешних проявлений болезни), он долго огорчался: «Ну за что?». Потом решил: «Ладно, я на три дня от него отсяду, и у него это пройдёт». Детская наивность, непосредственность? Или открытость, доброта, стремление прощать во что бы то ни стало?

И последнее. В Словакии Игорька фотографировали и брали интервью для клиники. Не хотелось ему сниматься, но сказали: «Это почти твоя работа, за это тебе делают скидку» - сцепил зубы и пошёл. Корреспондент спросил, кем он хочет стать. И Игорь в очередной раз удивил маму: «Заниматься благотворительностью. Люди столько нам помогают, я тоже так хочу».

Спасибо Вам, люди, жертвовавшие для Игорька большие и малые суммы, оплатившие Игорю с мамой столько путёвок в Словакию и Венгрию! Вы не просто помогаете ребёнку восстановить здоровье и не просто делаете его маму счастливой – вокруг них, среди тех, кто знает об истории Марченко, создаётся какое-то особое поле бескорыстия, благодарности, любви. Вы растите в других веру в добро и желание делать добро. Вот теперь сам Игорь захотел к нам присоединиться. И пусть его намерения ещё много раз изменятся – мне кажется, он вырастет прекрасным человеком. Будем ждать тебя, Игорёк!

Перечислить средства можно на наш расчетный счет с пометкой  «Для Игоря Марченко».

По всем вопросам обращаться по тел: +38 056 732-48-07 +38 99-937-75-58 Анастасия Осипова

Проект «Хочу жить!»

www.deti.dp.ua