Як тебе звати? — Як тебе звати?

Источник: Милосердие.ru 

2 апреля – Всемирный день информирования об аутизме. Он был учрежден ООН в 2008 году с целью распространения информации и повышения осведомленности об этом комплексе психических и поведенческих особенностей.

С некоторых пор об аутизме говорят и пишут много. На страницах газет и журналов, в сетевых СМИ, по телевизору выступают — каждый в своем ключе — журналисты, философы, психологи, врачи, коррекционные педагоги.

Журналисты любят выходить на публику с яркими парадоксальными гипотезами, например: аутизм — это прогрессирующее заболевание всего человечества, плата за разобщенность, за отказ от живой интерактивности, за перенос социальной жизни в компьютерные сети. Или еще такое: мир становится с каждым днем все ужаснее, и особенно чувствительные дети отказываются существовать в нем, замыкаются. Психологи нередко утверждают, что аутизм — это вообще не болезнь, а некое состояние отстранения, ухода в себя, которое любящие родители — при условии, что они действительно правильно любят ребенка — способны преодолеть теплотой своей души и безусловным принятием. Психиатры считают аутизм психическим заболеванием, и до сих пор еще можно встретить мнение, что это ни что иное, как детская шизофрения.

Если ваш интерес к аутизму не праздный, если вы хотите разобраться в этом явлении, то выход один — «учить матчасть». Для пытливого ума бытовая фактура аутизма и его физиологические основы представляют собой объект куда более захватывающий, чем гуманитарные абстракции вроде «детей индиго», «инопланетян», «людей дождя» или «прототипа человека будущего». Здесь, в поле реальных фактов, а не символических интерпретаций, лежат и острые вопросы, и нестандартные ответы, и неожиданные озарения, и множество белых пятен, требующих тщательного исследования.

До сих пор нет точных и однозначных научных данных, объясняющих происхождение аутизма. Более того, если рассмотреть совокупность исследований, связывающих его с разнообразными физиологическими факторами, относящимися к сферам генетики, иммунологии, биохимии, неврологии, гастроэнтерологии, эндокринологии, если добавить к ним многообразие внешних факторов, которые могли сыграть негативную роль во время внутриутробного развития ребенка и в период младенчества, то невольно приходишь к выводу о том, что скорее всего, заболевание возникает по совокупности нескольких причин, повлекших за собой расстройство. Не исключено, что в каждом конкретном случае аутизма может быть свое сочетание и внутренних предпосылок и внешних триггеров.

В России и в ряде других стран (например, во Франции) аутизм считается психическим заболеванием, в США оно проходит по части неврологии. На самом деле, строгого разграничения между двумя ветвями нет, и та и другая работают с пациентами, у которых так или иначе страдает центральная нервная система. Неврологический диагноз ставят в том случае, если болезнь имеет ярко выраженные физические проявления (двигательные нарушения, расстройства зрения и речи, боли), психический — если проблема «в голове», т.е. нарушены эмоциональная и когнитивная (познавательная) сферы. Есть такая медицинская шутка: неврологи забрали себе все то, что можно лечить, а что не лечится — отдали психиатрам. И все бы ничего, пусть бы аутизм оставался в поле психиатрии, если бы и врачи, и родители маленьких пациентов, и психологи, и коррекционные педагоги не забывали о том, что наука и практика не стоят на месте, и то, что еще вчера считалось неизлечимым, сегодня лечится, часто с хорошими результатами, а иногда и полностью вылечивается.

Нужно сразу оговориться, что в России диагноз «аутизм» как таковой отсутствует. У нас есть «ранний детский аутизм» (РДА) и «синдром Аспергера». РДА ставят детям, но по достижению ими совершеннолетия, этот диагноз снимают, заменяя на другой, который кажется наиболее подходящим лечащему психиатру. Самое удивительное, что и «синдром Аспергера» иметь взрослому человеку в нашей стране тоже не полагается, хотя во всем мире этот диагноз признан и широко используется. Но это отдельная тема, поэтому держась в рамках данной статьи, перейдем непосредственно к раннему детскому аутизму.

Обычно родители начинают волноваться по поводу развития своего ребенка, когда его возраст приближается к двум годам. До этого любые отставания и отклонения можно объяснить индивидуальными особенностями малыша, и можно надеяться, что они постепенно сгладятся. К двухлетнему же возрасту обычный ребенок уже овладевает простейшими навыками, но даже когда этого не происходит, он все-таки понимает, чего от него хотят взрослые. То же самое и с языком: если и не говорит еще сам, то понимает обращенную к нему речь вполне прилично, о чем можно судить по его реакциям.

Есть такой коротенький диагностический тест, состоящий из трех вопросов:

• Смотрит ли ваш ребенок в ту же сторону, что и вы, когда вы пытаетесь привлечь его внимание к чему-то интересному?
• Указывает ли ребенок на что-то, чтобы привлечь ваше внимание, но не с целью получить желаемое, а для того, чтобы разделить с вами интерес к предмету?
• Играет ли он с игрушками, имитируя действия взрослых? (Наливает чай в игрушечную чашечку, укладывает куклу спать, не просто катает машинку туда-сюда, а везет в грузовике кубики на стройку).

Если на все три вопроса ответ отрицательный, у родителей 2-3-летнего малыша есть основания показать его специалисту. Если же наоборот, положительный, то скорее всего задержка в развитии речи и освоении навыков имеет другую причину, не аутизм.

Аутизм — это прежде всего нарушение коммуникативной функции, контакта ребенка с окружающими его людьми. Малыш живет в мире зрительных образов, звуков, тактильных ощущений, но при этом впечатления для него самоценны, он не стремится поделиться ими с мамой или папой, которые выполняют для него исключительно инструментальную функцию, являясь источниками пищи, тепла, комфорта. Для таких малышей характерны повторяющиеся, навязчивые действия: кто-то часами крутит все попадающиеся под руку вертящиеся предметы, от маленького мячика до крышки большой кастрюли, наблюдает за льющейся из крана водой, кто-то выстраивает в ряд машинки или кубики, кто-то играет с ниточкой, накручивая ее на палец или тряся ею перед глазами. Они могут долго кружится на одном месте или кругами ходить по комнате на цыпочках. Часто маленькие аутисты чрезвычайно музыкальны: они получают явное наслаждение от любимых музыкальных произведений, мелодий и даже отдельных звуков. Трехлетний малыш может совершенно равнодушно пройти мимо ровесника с дистанционно управляемой машинкой, но прийти в неописуемый восторг при звуке боя часов на соборе.

Маленький аутист выглядит уверенным и независимым. Гуляя, он идет один, сопротивляется попытке взять его за руку, и только испугавшись чего-то, например, большой собаки, прячется за маму. Но и страхи его не всегда объяснимы с точки зрения обычной логики: он боится пылесоса, его пугают шумные, людные места, но он не осознает опасности, связанной с высотой или с движением транспорта, может выскочить на проезжую часть и даже улечься поперек. Как правило, он пресекает попытки матери успокоить его, приласкать, обнять, отпихивая ее от себя. Что и говорить о физических контактах с посторонними людьми, врачом или парикмахером, например. Медицинский осмотр или стрижка становятся стрессом для всех участников процесса из-за бурного сопротивления малыша. Накормить — тоже проблема. Ребенок настолько избирателен в еде, что порой его рацион состоит всего из трех-четырех блюд (например, творог, каша, банан), все остальное безоговорочно отвергается.

Маленького аутиста очень сложно уговорить прервать занятие, если он чем-то увлечен, убедить попробовать что-то новое, а родительские волевые действия (снять с качелей, увести домой с прогулки, накормить, усадить на горшок) вызывают бурную истерику, а порой и агрессию.

Нейротипичные (то есть не имеющие отклонений в развитии) дети с удовольствием имитируют действия взрослых. Малышка берет расческу и проводит ею по голове; глядя на маму, после еды вытирает рот салфеточкой, снимает трубку телефона и что-то лопочет на своем детском языке. Трехлетний мальчик крутится возле делающего уроки брата-первоклассника, и если дать ему карандаш и бумагу, с удовольствием начнет чирикать. Вслед за мамой годовалый малыш гладит упавшего с дивана плюшевого мишку, жалея его сначала лишь формально, но постепенно проникаясь эмоциональным содержанием действия. Имитация — это эволюционный механизм, лежащий в основе обучения социально-необходимым навыкам и социальной поддержке. Имитируя, ребенок подает нам сигнал готовности к усвоению навыков, формальных действий, которые постепенно наполняются социально-значимым содержанием.

Аутичные дети и их родители оказываются в замкнутом круге: ребенок не имитирует порой даже самых простых, обычных действий, мама не получает сигнала готовности, навык не развивается. Когда родители спохватываются и начинают срочно учить ребенка тому, что его ровесники уже давно освоили (есть ложкой, пользоваться горшком, надевать носки), их волевые действия вызывают у ребенка активное неприятие: во-первых, у него отсутствует мотив (стандартная система поощрений/наказаний с таким ребенком не работает), во-вторых, он хочет как можно скорее вернуться к занятию, приносящему ему глубокое удовлетворение, например, открывать и закрывать ящики письменного стола или шкафа, хлопать дверьми, в сотый раз рассматривать картинки в любимой книжке.

Речь у аутистов появляется позже обычных сроков, но дело даже не столько в сроках, сколько в ее специфике. Первым словом аутичного малыша обычно бывает не «мама», или «папа», или «дай» (традиционная триада нейротипичного ребенка), а, например, «газонокосилка», то есть название объекта, который по каким-то причинам произвел особенное впечатление, и чаще всего это предмет неживой (в скобках заметим, что различать живое и неживое аутисты учатся позже нейротипиков). Когда маленький аутист переходит от отдельных слов к предложениям, они тоже носят скорее назывной характер. Ребенку нравится повторять названия, куски текста из стихов или рекламы, часто он не понимает смысла произносимых предложений. Зная нужные слова, он не может обратиться с просьбой и не всегда понимает просьбы, обращенные к нему. Встречая нового человека, он долго рассматривает его внешность и в это время совершенно не воспринимает обращенные к нему слова. Маленький аутист не умеет общаться в диалоге. Не задает вопросов сам, не может ответить на вопрос, повторяя его за собеседником. «Как тебя зовут?» — «Как тебя зовут?» — «Ты не повторяй, ты отвечай!» — «Ты не повторяй, ты отвечай!» и так далее. Такое явление называется эхолалией. Ребенок не употребляет местоимение «я», говоря о себе «не хочешь ехать на трамвае» или «он будет смотреть мультик». Позже речь развивается, эхолалия может пройти к 4-5, иногда к 7-8 годам, но может задержаться всерьез и надолго. Как это ни печально, но часть аутистов так и не осваивают устную речь, хотя со временем учится пользоваться альтернативными методами коммуникации.

Марина Солодовникова

Оказать помощь больным детям в Украине очень просто: перевести средства на наш расчетный счет с пометкой «На программу «Здоровый ребенок»,  оставить пожертвование в наших «копилках надежды», которые установлены в магазинах и аптеках города, или завезти к нам в офис.