Забуті-покинуті

img

Здоровʼя

Забуті-покинуті

Прикуті до, приречені на, обмежені в. Такі епітети застосовують у нас до тяжкохворих людей з обмеженими можливостями. І ще одне слово: вирок. Бувають діагнози, а бувають вироки. 

 

Не може ходити, не може сидіти, не може дихати - все це в нашій країні вироки. У Європ , слава Богу, інакше. А значить, пройде час - і у нас буде інакше. А поки - бути важким інвалідом в Україні дійсно важко.

Мені рідко доводиться спілкуватися «наживо» з тими, про кого я пишу. І щоразу, коли бачуся, мені зустрічаються якісь абсолютно незвичайні, світлі люди...

Їх звуть Алла і Ксюша. Алла - мама, Ксюша - дочка. Аллі 60, у неї онкологія щитовидної залози та цукровий діабет. Але про свої діагнози вона згадує тільки випадково. Життя її обертається навколо Ксюші. Їй 21, і у неї ДЦП. Дівчина зберегла ясність мислення і мову, читає, малює, співає. Але не може ні встати з ліжка, ні сісти.

Початок історії звичайний: важкі пологи, гіпоксія, асфіксія. Незважаючи на погані прогнози, Ксюша росла і розвивалася, навчилася тримати іграшки, сидіти... А от ходити і вставати - це вже перевершило її можливості. У рік поставили діагноз ДЦП, і Ксюшин тато зник з горизонту. А для Алли почався нескінченний марафон по лікарнях і реабілітаційних центрах. Були успіхи. Ксюша навіть навчилася стояти біля шведської стінки. Але без повторних курсів результат швидко зійшов нанівець, і дівчинка знову опинилася в інвалідному візку.

Квартира, в якій жила сім'я, розташовувалася на 10 поверсі. Ліфт не працював і вивезти Ксюшу погуляти на вулицю було практично неможливо. Коли доньці було 6 років, Алла вирішила продати квартиру і купити будинок, щоб прогулянки для дитини перестали бути проблемою. На дворі був 1997 рік. Трикімнатну квартиру в центрі продали за 9 тис. дол. Алла розплатилася з боргами, віддала старшому синові, який якраз обзавівся сім'єю, його частку спадщини, а на решту грошей придивилась будинок з невеликою ділянкою. Заплатили завдаток, почали оформляти документи, але тут підійшла черга для Ксюші їхати в клініку ім. Козявкіна на черговий курс реабілітації. Упускати цю можливість було не можна і Алла відправилася з донькою в Трускавець. Коли повернулися, будинок був вже проданий - власникам запропонували більшу суму. Завдаток Аллі віддали, вона почала знову шукати житло, але знайти нічого не вдалося - ціни стрімко зросли. Дівчинка-інвалід та її мама залишилися без даху над головою.

Бездомну родину Паливода прихистила спочатку подруга, потім молитовний будинок церкви Адвентистів сьомого дня, в приватному будинку АНД-району у Дніпропетровську. Їм віддали маленьку кімнатку і дозволили користуватися кухнею і душем, а мама Алла за це виконувала обов'язки доглядачка будинку. Там вони прожили 3 роки.

Використовували будь-які доступні способи лікування. Ставали в чергу на поїздки в санаторії та реабілітаційні центри. Дуже сподівалася мама Алла на санаторій у Феодосії. Але чекати безкоштовної путівки туди можна було роками, зате, якщо знайти житло в місті, можна було б ходити на заняття до фахівців центру. Спробували довідатися, чи не пустить їх хто з феодосійських братів-християн до себе на квартиру. Удача посміхнулася їм: Ксюші та Аллі запропонували жити в порожньому будинку до тих пір, поки господарі не вирішать його продати, і навіть дозволили тимчасово прописатися. Кримський етап став білою смугою в житті. У Києві Ксюшу прооперували, зняли больовий синдром в стегнах і вона змогла сидіти в інвалідному візку. Феодосійські лікарі допомагали відновитися після операції. Алла мала можливість працювати - Ксюша сама себе обслуговувала протягом дня. Мама бралася за будь-яку роботу: сторожем, нянею. 8 років вони прожили у Феодосії. А потім, як грім серед ясного неба, гримнула звістка, що будинок, де жила сім'я Паливода, виставлений на продаж. Довелося їхати з міста, в якому Алла з Ксюшею прижилися і який полюбили.

У молитовному будинку їх знову взяли, хоч і без прописки. Допоміг знайомий засновник реабілітаційного центру для колишніх наркозалежних та ув'язнених «Ковчег», і Алла з Ксюшею отримали прописку в притулку. І знову переїзд з носилками і швидкою допомогою - повернення до Дніпропетровська. Тут їх чекала знайома кімната з вікном у сад.

З вікна Ксюші видно калину і абрикосу. А ось рожеві кущі - вже ні. Щоб їх побачити, потрібно сісти, а цього Ксюша зробити не може. На жаль, повністю відновитися після операції так і не вдалося. Спроби сидіти завдавали сильний біль, і Ксюша знову - «лежача хвора».

 

Позабыты-позаброшены  Позабыты-позаброшены  Позабыты-позаброшены

 

 

Тут, у цій крихітній кімнатці, я і зустрілася з Аллою і Ксюшею Паливода. Вони завжди з задоволенням приймають гостей. Мама давно вже не може працювати - дочці потрібен постійний догляд, та й власне здоров'я не дозволяє. Робота Алли - будинок і сад. І звичайно, Ксюша.

Мене саджають на диван. Навпроти - ліжко. Зліва стілець, праворуч шафа. Більше нічого тут не поміщається. Зате якщо відкрити велике вікно - ви майже в саду. Свіже повітря, шелест листя, щебет птахів. І господарі кімнати непідробно радіють цьому. Вони взагалі вміють радіти, бути щасливими і мріяти. Це вміння деяких людей з обмеженими можливостями та їх рідних ніколи не падати духом не в перший раз змушують мене задуматися про власне життя.

Сім'я живе на пенсію мами за віком і дочки - по інвалідності. У сумі це 2.5 тис. грн. Це все про все на їжу, одяг, медикаменти, повсякденні побутові витрати. Зламалася пральна машинка - довелося економити на їжі, щоб не прати руками. Коли забарахлив старенький ноутбук, з коштами на ремонт допомогли жалісливі парафіяни, інакше Ксюша залишилася б без фільмів і книг з перспективою годинами розглядати шпалери на стелі...

Два рази на рік Ксюша повинна лягати на лікування в стаціонар. Але два тижні в лікарні коштує родині 5 тис. грн, з яких медикаменти коштують не більше 3-х. І мама Алла освоїла медсестринську справу. Вона може зробити масаж, укол, поставити крапельницю - аби не їхати в лікарню, де за все треба платити.

Алла розповідає історію ліжка, на якому навпроти мене лежить Ксюша. Це спеціальне функціональне ліжко для людей, обмежених у пересуванні. Вона управляється натисненням кнопок, допомагає сісти, зігнути ноги в колінах. З нею в комплекті - протипролежневий матрац - річ, дуже необхідна для людини, яка не встає. «Про це ліжко ми мріяли давно, - згадує Алла. - Скільки років ми писали в молитовному зошиті прохання про ліжко?» - «Два з половиною!» - Нагадує Ксюша. Коштувала вона близько 8 тис. грн - сума для сім'ї абсолютно непідйомна...

Після операції в Києві Ксюші довелося довго відновлюватися в лікарні. До однієї дівчині, що лежала в палаті разом з Ксюшею, приходила в числі інших відвідувачка в жалобі. Одного разу Алла і жінка в чорному розговорилися. Виявилося, що у неї кілька днів тому загинула дочка - згоріла від раку за місяць. За день до її смерті привезли замовлене функціональне ліжко - дівчина вже не могла самостійно пересуватися. Ліжко навіть не встигли зібрати. І воно вирушило нерозпакованим в Дніпропетровськ - у подарунок родині Паливода...

Після такого збігу як не вірити в диво? І вони вірять. Алла - в те, що у них з'явиться житло. Ксюша - у те, що вона коли-небудь сяде, а потім і піде. Шансів на це практично немає. І вони сподіваються без надії.

Тому що важко виносити косі осудливі погляди деяких «християн». Важко слухати від недобрих людей жорстокі слова: «Ви тут ніхто!». Страшно думати про завтрашній день: а раптом плани пастора зміняться? А раптом виселять?

Кожен українець згідно із законодавством має право на безкоштовну паліативну допомогу. Паліатив - це не лише знеболення. Це допомога невиліковним хворим вести повноцінне життя до самої смерті.

В Англії, Німеччині, Італії держава надає інвалідам житло, спеціальну соціальну квартиру або оплачує звичайну арендовану. З державного бюджету оплачується все необхідне обладнання для важкого хворого: підйомник, те саме функціональне ліжко, інвалідний візок з потрібними технічними характеристиками. Навіть апарат штучної вентиляції легенів безкоштовно привезуть додому людині, якщо вона не може дихати самостійно. Родич, на плечах якого лежить весь догляд за лежачим хворим, отримує за це зарплату. Її виплачували б Аллі. А Ксюша мала б можливість вчитися, отримати професію і роботу, а значить спілкування, друзів, участь у житті суспільства. У нас же Ксюша навчається тільки терпіти й виживати...

 

Ольга ЛЕВЧЕНКО

www.pomogaem.com.ua

Залиште свій коментар