Мама може

Мама може

 

Светлана Гусева – мама ребенка с ДЦП. И это почти профессия. Светлана добилась, чтобы в ее городе, Санкт-Петербурге, впервые в России мамам и папам детей с первой группой инвалидности платили зарплату как сиделкам. Сейчас она продвигает проект уникальной для страны школы для особых детей по западным стандартам. И кажется, сын Светланы Лев точно будет первым в России, кто получит такое образование.

В 2009 году я стала матерью особого ребёнка.

Он родился недоношенным на седьмом месяце. Я обратилась за помощью к врачам самостоятельно на 30 неделе и уже была в запущенном состоянии... В роддоме поставили многоводие, через 14 дней приняли решение кесарить и не провели стандартную подготовку... Не вызвали реанимацию, не пролечили необходимыми препаратами для стабильной работы легких ребенка. Родившись, он не задышал, у него случился геморрагический инсульт. Он никогда не сможет ходить, сидеть, к сожалению он почти слеп.

Весь первый год надежда моя материнская не умирала:я всматривалась в каждое движение, в каждый звук, в каждый взгляд: "Сынок, прошу, поднимись, за что такие страдания тебе и мне?.." Смотрела в больницах на уже больших деток с заболеваниями центральной нервной системы, глубоких инвалидов. И кричала. Кричала так сильно, чтобы он услышал мой материнский зов...

И в момент истинно человеческого отчаяния от горя я стала писать письма.Письма нашему правительству о судьбе матерей, о боли и безысходности. О том, как остаешься один на один с тяжело больным ребёнком и никто не может разделить с тобой горе: все бегут от тебя как от беды.

В 2010 году, после проверки прокуратуры, на мои заявления мне ответили, что выявленные нарушения со стороны женской консультаци будут устранены. Что роддом действовал в рамках, и нарушений не выявлено. Помню, пришла с этим ответом к юристу. И он сказал мне, что за всю его практику только одно дело удалось доказать: "Шансов у тебя нет".

В тот период я попыталась покончить с собой.Помню, детально думала, как нам уйти с сыном вместе. Но не смогла. Привязала сына к себе, встала на табуретку, открыла окно – а выйти не смогла.

Ночи первые два года жуткие...Но я смотрела на других матерей и думала о выходе из ситуации. О том, что надо сделать, чтобы жить дальше и иметь возможность развиваться.

Вот и стала я "писателем".Каждый день писала письма про матерей и отцов детей с множественными нарушениями. Утром и вечером в течение года я переписывала судьбы. Мне приходили ответы, а я продолжала. Я действовала с глубокой верой в Перемены. Слова "нет" для меня не существовало.

Я чётко понимала, что пройдут десятилетия, прежде чем в России будет истинная социальная система для лиц с глубокой инвалидностью. Но писала. И, конечно, искренне верила. Я боролась за то, чтобы впервые в России у матерей-сиделок появился свой статус, льготы и оплата их тяжелого труда по уходу за ребенком.

Так зарождалось Общественное объединение матерей и отцов-сиделок "Матери Мира".

И настал момент,когда поступил звонок из Комитета по социальной политике Петербурга. Меня вызвали в правительство, и председатель комитета сообщил, что будет поддерживать проект по защите матерей-сиделок.

Закон вступил в силу в Санкт-Петербурге в январе 2012 года. Каждой матери (отцу) ребенка с первой группой инвалидности начали выплачивать по 10 тысяч рублей как сиделке. Сейчас эту выплату получают около 2300 семей.

Помню, спустя время на одной из встреч с мамами ко мне подошла женщина и тихонько поцеловала в щёку.Я спросила: "За что?" – "Я благодаря вам смогла оплатить учёбу и смогу жить, вы помогли нам с сыном вылезти из нищеты". Мне известно точное число людей, для которых выплата изменила всю жизнь. Их 10670. Кто-то купил в кредит машину, кто-то – квартиру. Есть те, кто использует новую выплату для оплаты приходящей сиделки. Пусть на несколько раз в неделю, но это выход для сохранения ребёнка в семье и передышка для мамы.

Лёвка подрастал, и мы все понимали, что он не может пользоваться обычной коляской. А специальные стоили на тот момент более 100 тысяч рублей. Государственная компенсация составляла 12 тысяч.

И вот опять я погрузилась в изучение правил переписки с ФСС, МСЭ, министерствами. Встречи, письма, телефоные переговоры... Целый год ушел на доказательство права детей-инвалидов на качественную высокотехнологичную технику.

И – победа: в июле 2012-го фонд социального страхования закупил детям 700 качественных колясок стоимостью до 120 тысяч.

Был ещё один удивительный момент.Общественные организации Англии пригласили меня в Лондон. Я была награждена дипломом за развитие России. По всему миру за защиту прав детей наградили в тот день всего четырех женщин. Мне показали британскую систему реабилитации детей, которой у нас и в помине нет. Лондон – удивительный город по своему ритму. Когда я устаю, то вспоминаю Лондон, он будто говорит: "Делай, и ты добьёшься".

Сейчас общественная организация "Матери мира" занимается проблемами медикаментов для детей, вопросами защиты и изменения законодательства для опекающих родителей. И многими другими делами. У нас около 20 активистов и около 500 семей, которые всегда рядом и готовы прийти на помощь. Вступить к нам может любой, кто готов работать над изменением в законодательстве.

А буквально недавно мы добились главной цели: минимальная выплата по уходу за ребенком в стране составляет теперь не 1200, а 5500 рублей.

Мой сын – удивительный человек.Я всегда говорю, что всё, что я делаю, благодаря сыну. Он очень позитивный: вместе мы ходили по всем инстанциям органов государственной власти. Он часами слушает мои переговоры. Я всегда рассказываю и зачитываю ему результаты.

Второго апреля Лёвке будет четыре года.Я уже детально рассказываю, как он будет учиться в первой в России самой современной школе, как на Западе: рядом будет наставник, наряду с расписанием уроков будет график реабилитации. Там же будут конная секция, бассейн, ЛФК, все специалисты по дефектологии. Ее еще нет, но обязательно будет.

А мама Света будет передавать свой опыт по России как председатель БОО "Матери мира". И получит официальное образование юриста. Мы вместе начнем учиться.

И возможно, Лёвка станет братом замечательной девочки.Но это уже будет другая история и другая жизнь.

Светлана ГУСЕВА

 

www.pomogaem.com.ua