Просто знати.
Встретилась на сайте запорожского фонда статья. Перевод записи из блога одной американки. О том, как преображаются в семье особые дети, усыновлённые ею и её знакомыми. С фотографиями до и после. Статья просто брызжет позитивом. Только мне стало очень горько и страшно. Потому что на фотографиях «до» - дети, погибающие не от диагнозов, а от истощения. Раздутые животы, тоненькие ручки и ножки с выпуклыми сосудами, отрешённые глаза. А «после» - даже спустя всего несколько месяцев: довольные и весёлые детки вполне приличного веса. Почти все они – из украинских домов ребёнка…
В российской Астрахани кучка упрямых волонтёров борется с администрацией Разночиновского интерната для детей-инвалидов. Уже больше года шлют письма и пишут петиции о том, что воспитанников не обучают, состояние здоровья не переосвидетельствуют, о том, что психически сохранные дети находятся в группах среди умственно отсталых, о том, что детей, наконец, элементарно не лечат. Там уже вроде и ковры постелили, и игрушки разложили, и сухие бассейны поставили, а волонтёры всё никак не успокоятся… Каждый, кто сколько-нибудь интересуется судьбой сирот в России, знает об этой войне общественности с Разночиновкой. Я думаю, что неугомонные добровольцы всё-таки добьются перемен в судьбе воспитанников интерната.
А вот что будет в других разночиновках? Подавляющее большинство детей-инвалидов и в России, и в Украине находятся в таких же условиях. В них поддерживают жизнь, как поливали бы растение, чтоб не завяло. О развитии и социализации речь не идёт. Общество выбрасывает их за свои пределы, сгоняет за высокие стены интернатов, чтоб не мозолили глаза. Не такой (не ходишь, или не говоришь, или интеллектом не вышел, или выглядишь неподходяще) – значит, недочеловек. Вместе с неизлечимо больными этим этапом отправляются и другие отказники, имеющие все шансы на выздоровление в случае, если бы кто-то взял на себя труд позаботиться о них. В детдома для умственно отсталых попадают дети с ДЦП, например, незрячие, слабо слышащие… Не очень разборчиво отсеивает неумолимое сито тех, кто недостоин нормальной жизни.
А иногда выходит, что недостоин и жизни вообще. В Торезском интернате для детей-инвалидов погибает около 12 детей в год. Большинство – от истощения. Нет, вряд ли потому, что администрация экономит на детском питании. А просто многие воспитанники с ДЦП не могут есть самостоятельно. Им вставляют на минуту в рот бутылочку: что успел, то и съел. А если и глотать умеешь плохо – что ж, умирай голодной смертью. Не с ложечки же их кормить. Через зонд? Да что вы говорите. Зондов на всех не напасёшься.
Скандал с Торезским интернатом тоже прошумел год назад. Когда в лондонской газете Sunday Times опубликовали фотографии пухнущих от голода детей и выразили сомнения в том, что Украина может вступить в ЕС с таким отношением к правам человека... Что мешает хотя бы накормить детей? Отсутствие персонала? Американская благотворительная организация, которая, собственно, и забила тревогу, предложила директору интерната волонтёров-нянечек. Он отказался. А вот от материальной помощи (в очень крупных размерах) почему-то не отказывался ни разу.
В 2008 году журналистов телеканала СТБ запросто пустили в Торезский детдом. Администрация не стеснялась операторов. Под колготками у детей – медицинская клеёнка. «Это такой подгузник», - объяснил директор. Многие воспитанники в синяках и ранах: 24 часа в сутки находясь в своих кроватях, они бьются о бортики и расчёсывают болячки. Вместо развивающих занятий и обучения – телевизор. Прогулки только летом и только для тех, кто может ходить. И умственно отсталые, и сохранные дети в одних группах. Мало того, в интернате есть здоровые во всех отношениях воспитанники, попавшие сюда по ошибке. Почему не переосвидетельствовано состояние здоровья? Потому что эту процедуру должна инициировать администрация детдома. А ей делать это совершенно незачем. Съёмочная группа познакомилась со взрослой подопечной детдома, которая умеет читать и писать и хочет учиться. «Да что она там знает, ну, какие-то буквы… Они же тут все психохроники, безнадёжные», - опять комментарий главврача. А к концовке передачи журналисты припасли самый замечательный перл главврача: «В советское время сюда большие люди приезжали, депутаты. Так вот спрашивали, зачем оставлять жизнь таким детям, почему не усыпить в роддоме. Это люди с высшим образованием говорили, сами понимаете». То есть директор, под чутким руководством которого этих несчастных кое-как кормят и иногда моют, - выходит герой!
В интернате начались проверки. Сразу ситуация кардинально изменилась. Мгновенно появились ковры, цветы и игрушки, а дети вызубрили на память санаторное меню. Комиссии решили, что значительных нарушений нет.
А самое страшное, что не директор всему виной. Вернее, не только он.
К этому ужасу причастны все мы. Все, кто привык слышать с экранов телевизоров: «Ну, это же такие дети, чем им поможешь…» Все, кто молчаливо с этим соглашается. Или ещё проще: старается об этом не думать.
Что мы можем для них сделать? Очень много. Самое важное – мы должны просто знать. Хотя бы самые элементарные вещи.
Что инвалиды не живут, а влачат кошмарное существование только в нашей стране и в паре-тройке соседних, да ещё, может быть, где-нибудь в Африке. Что так не должно быть.
Что даже те, кто не похож на нас и никогда не осилит средней школы, имеет право развиваться, работать, участвовать в жизни общества и быть счастливым. Что наличие игрушек в комнате интерната – это ещё не развитие.
Что дети с ДЦП чаще всего умственно полноценны. Что при правильной реабилитации они и внешне мало чем отличаются от здоровых людей.
Что врачи, которые уговаривают новоиспечённую маму написать отказ от малыша с синдромом Дауна, аргументируя тем, что «в доме ребёнка ему будет лучше», мягко говоря, вводят её в заблуждение. Что из «даунят», оставленных «в системе», до года погибает половина, а из оставшихся в семьях не доживает до совершеннолетия только 10%. Что из детдома такому человеку одна дорога: в психоневрологический интернат для взрослых, навсегда, до самой смерти.
Что наши с вами дети не получат психологическую травму, если в их садовскую группу или школьный класс придёт «особый» ребёнок, а научатся принимать его таким, каков он есть. Что и «особому ребёнку», как ни странно, лучше в обычном детском обществе, а не среди себе подобных.
Что есть люди, и даже в нашей стране, готовые брать в семьи особых детей… Я прошу вас вовсе не усыновлять, а просто знать об этом. Боже, это так мало! А то ведь когда я рассказываю знакомым, взрослым, умным, хорошим людям о том, что кто-то усыновил ребёнка-инвалида, они говорят: «Не верю». Нет ничего страшнее этого неверия. Пока мы не будем верить, мы и будем иметь разночиновки и торезы. Конечно, проще ведь поверить директорам интернатов, которые, обнимая и поглаживая по голове воспитанников, ласково и печально внушают нам с экранов телевизоров: «Это же такие дети… Кому они, кроме нас, нужны?»
Вот если мы будем подобные вещи просто знать, всё изменится рано или поздно, я верю. Не висит никакое такое проклятие над нашей многострадальной страной, и люди у нас хорошие, и умные, и чуткие. И всё у нас будет, только немного позже… Просто мы немного отстаём в развитии от Европы. Вот такие вот мы – особые, что ли...
Ольга Левченко
www.deti.dp.ua
Зустрілася на сайті запорізького фонду стаття. Переклад запису з блогу однієї американки. Про те, як змінюються в родині особливі діти, усиновлені нею та її знайомими. З фотографіями до і після. Стаття просто сяє позитивом. Тільки мені стало дуже гірко і страшно. Тому що на фотографіях «до» - діти, гинуть не від діагнозів, а від виснаження. Роздуті животи, тоненькі ручки і ніжки з опуклими судинами, відчужені очі. А «після» - навіть через всього декілька місяців: задоволені й веселі дітки з цілком задовільною вагою. Майже всі вони - з українських будинків дитини...
У російській Астрахані купка впертих волонтерів бореться з адміністрацією Разночинівского інтернату для дітей-інвалідів. Вже більше року шлють листи і пишуть петиції про те, що вихованців не навчають, стан здоров'я не перезасвідчують, про те, що психічно збережені діти перебувають у групах серед розумово відсталих, про те, що дітей, нарешті, елементарно не лікують. Там вже начебто й килими постелили, і іграшки розклали, і сухі басейни поставили, а волонтери все ніяк не заспокояться... Кожен, хто скільки цікавиться долею сиріт в Росії, знає про цю війну громадськості з Разночинівкою. Я думаю, що невгамовні добровольці таки доб'ються змін у долі вихованців інтернату.
А от що буде в інших разночинівках? Переважна більшість дітей-інвалідів в Росії, і в Україні знаходяться в таких же умовах. Їх життя підтримують так, якби поливали рослину, щоб не зів'яла. Про розвиток та соціалізацію мова не йдеться. Товариство викидає їх за свої межі, заганяє за високі стіни інтернатів, щоб не муляли очі. Не такий (не ходиш, або не говориш, або інтелектом не вийшов, чи виглядаєш не так) - значить, недолюдина. Разом з невиліковно хворими цим «потягом» відправляються і інші відмовники, які мають усі шанси на одужання у разі, якби хтось взяв на себе відповідальність подбати про них. До дитбудинку для розумово відсталих потрапляють діти з ДЦП, наприклад, незрячі, з проблемами зі слухом... Не дуже розбірливо відсіває невблаганне сито тих, хто не гідний нормального життя.
А іноді виходить, що негідний і життя взагалі. У Торезьскому інтернаті для дітей-інвалідів гине близько 12 дітей на рік. Більшість - від виснаження. Ні, не тому, що адміністрація заощаджує на дитячому харчуванні. А просто багато вихованців з ДЦП не можуть їсти самостійно. Їм вставляють на хвилину в рот пляшку: що встиг, те й з'їв. А якщо й ковтати вмієш погано - що ж, вмирай голодною смертю. Не з ложечки ж їх годувати. Через зонд? Та що ви говорите. Зондів на всіх не накупишся.
Скандал з Торезьким інтернатом теж прошумів рік тому. Коли в лондонській газеті Sunday Times опублікували фотографії дітей, що пухнуть з голоду, і висловили сумніви в тому, що Україна може вступити в ЄС з таким ставленням до прав людини... Що заважає хоча б нагодувати дітей? Відсутність персоналу? Американська благодійна організація, яка, власне, і забила тривогу, запропонувала директору інтернату волонтерів-нянечок. Він відмовився. А от від матеріальної допомоги (в дуже великих розмірах) чомусь не відмовлявся ні разу.
У 2008 році журналістів телеканалу СТБ запросто пустили в Торезький дитбудинок. Адміністрація не соромилася операторів. Під колготками у дітей - медична клейонка. «Це такий підгузок», - пояснив директор. Багато вихованців в синцях і ранах: 24 години на добу перебуваючи в своїх ліжках, вони б'ються об борти і розчісують болячки. Замість розвиваючих занять та навчання - телевізор. Прогулянки тільки влітку і тільки для тих, хто може ходити. І розумово відсталі, і збережені діти в одній групі. Мало того, в інтернаті є здорові у всіх відносинах вихованці, що потрапили сюди помилково. Чому не перезасвідчено стан здоров'я? Тому що цю процедуру має ініціювати адміністрація дитбудинку. А їй робити це абсолютно немає сенсу. Знімальна група познайомилася з дорослою підопічної дитбудинку, яка вміє читати, писати і хоче вчитися. «Та що вона там знає, ну, якісь літери... Вони ж тут все психохроніки, безнадійні», - знову коментар головного лікаря. А до кінцівки передачі журналісти припасли найчудовіший перл головного лікаря: «За радянських часів сюди великі люди приїжджали, депутати. Так от запитували, навіщо залишати життя таким дітям, чому не приспати в пологовому будинку. Це люди з вищою освітою говорили, самі розумієте». Тобто директор, під чуйним керівництвом якого цих нещасних сяк-так годують і іноді миють, - виходить герой!
В інтернаті почалися перевірки. Відразу ситуація кардинально змінилася. Миттєво з'явилися килими, квіти та іграшки, а діти визубрили на пам'ять санаторне меню. Комісії вирішили, що значних порушень немає.
А найстрашніше, що не директор у всьому винен. Вірніше, не тільки він.
До цього жаху причетні всі ми. Всі, хто звик чути з екранів телевізорів: «Ну, це ж такі діти, чим їм допоможеш...» Всі, хто мовчазно з цим погоджується. Або ще простіше: намагається про це не думати.
Що ми можемо для них зробити? Дуже багато. Найважливіше - ми повинні просто знати. Хоча б самі елементарні речі.
Що інваліди не живуть, а ледь існують тільки в нашій країні і в парі-трійці сусідніх, та ще, може, десь в Африці. Що так не повинно бути.
Що навіть ті, хто не схожий на нас і ніколи не подужає середньої школи, має право розвиватися, працювати, активно брати участь в житті суспільства і бути щасливим. Що наявність іграшок в кімнаті інтернату - це ще не розвиток.
Що діти з ДЦП найчастіше розумово повноцінні. Що при правильній реабілітації вони й зовні мало чим відрізняються від здорових людей.
Що лікарі, які вмовляють новоспечену маму написати відмову від малюка з синдромом Дауна, аргументуючи тим, що «в будинку дитини йому буде краще», м'яко кажучи, вводять її в оману. Що із «даунят», яких відправили «до системи», до року гине половина, а з решти, що залишилася в сім'ях не доживає до повноліття тільки 10%. Що з дитбудинку такій людині одна дорога: в психоневрологічний інтернат для дорослих, назавжди, до самої смерті.
Що наші з вами діти не отримають психологічну травму, якщо в їх дитсадкову групу або шкільний клас прийде «особлива» дитина, а навчаться приймати його таким, який він є. Що і «особливій дитині», як не дивно, краще в звичайному дитячому суспільстві, а не серед собі подібних.
Що є люди, і навіть в нашій країні, готові брати в сім'ї особливих дітей... Я прошу вас зовсім не всиновлювати, а просто знати про це. Боже, це так мало! А то ж коли я розповідаю знайомим, дорослим, розумним, добрим людям про те, що хтось усиновив дитину-інваліда, вони кажуть: «Не вірю». Немає нічого страшнішого цієї зневіри. Поки ми не будемо вірити, ми і будемо мати разночинівки і торези. Звичайно, простіше повірити директорам інтернатів, які, обіймаючи і погладжуючи по голові вихованців, ласкаво і сумно вселяють нам з екранів телевізорів: «Це ж такі діти... Кому вони, крім нас, потрібні?»
От якщо ми будемо подібні речі просто знати, все зміниться рано чи пізно, я вірю. Не висить ніяке таке прокляття над нашою багатостраждальною країною, і люди у нас хороші, і розумні, і чуйні. І все у нас буде, тільки трохи пізніше... Просто ми трохи відстаємо в розвитку від Європи. Ось такі от ми - особливі, чи що...
Ольга Левченко
www.deti.dp.ua
