Діти та ВІЛ

1984 год, США. Страдающему гемофилией 13-летнему Райану Уайту, как обычно, вводят препарат, стимулирующий свертываемость крови. Эта партия препарата оказалась заражена ВИЧ, и Райан стал одним из первых американских детей, заболевших СПИДом. И одним из первых борцов за права ВИЧ-инфицированных людей.

После того как Райан пропустил школьный весенний семестр из-за инфекционного заболевания, директор школы в Кокомо, штат Индиана, где учился мальчик, не допустил его к занятиям, объяснив это высоким риском заражения других детей. А Райан хотел учиться и ходить в школу. И не собирался лишаться образования из-за того, что американцы так мало знали о ВИЧ. И началась борьба с директором, учителями, родительским комитетом, растянувшаяся на годы.

Комиссии и суды, один за другим, подтверждали право Райана учиться в обычной школе, медики пытались убедить перепуганных родителей в том, что мальчик совершенно не опасен для окружающих, но все было тщетно. Когда после решения очередного суда Райан пришел на занятия, родители 27-и из его одноклассников приехали за своими детьми и забрали их из школы.

Райан наконец принял решение (а принимал решения в семье именно он, а не мама, которая, впрочем, поддерживала его во всем) переехать туда, где окружающие с бОльшим пониманием отнесутся к его беде. Прежде чем отправиться в соседний городок Сисеро, Уайты сообщили о своем намерении тамошней добровольческой группе. Школьная администрация тут же начала проводить масштабную просветительскую работу, рассказывая о ВИЧ и СПИДе учителям, школьникам, родителям. В школе Райана встретили более чем дружелюбно. Правдивая информация о вирусе вытеснила мифы.

Отстаивая свои интересы, а вместе с ними и интересы других ВИЧ-инфицированных, Райан стал знаменитостью. Его фотографии появлялись на обложках журналах рядом с фото политических деятелей, он подружился с Элтоном Джоном, но к славе своей относился сдержанно и с юмором. Жизнь обычного мальчишки-школьника он предпочел бы этой сомнительной известности.

В 18 лет Райан погиб от инфекции дыхательных путей. Но его упорство в борьбе за свои права сделало очень много для того, чтобы тогда, более 25 лет назад, американцы узнали больше о ВИЧ и способах его распространения.

Сентябрь 2012 года. Украина. В селе Хорив Острожского района Ровенской области лишена возможности посещать детсад ВИЧ-позитивная девочка. Маленькая Катя хочет играть, общаться и развиваться вместе с другими детьми, но их родители категорически против того, чтобы они находились в течение дня вместе с ребенком, инфицированным ВИЧ. На сторону Кати стали работники социальной службы, сотрудники благотворительной организации "Всеукраинская сеть ЛЖВ" и правозащитной организации "Достоинство", для родителей проводятся лекции, но они не хотят ничего слышать. Если Катина мама выполнит намерение и оставит ее в садике, добрую половину детей оттуда заберут.

Рассуждения одной из бабушек – совершенно типичны для всех, кто против ВИЧ-инфицированных детей в обычных детсадах и школах: «Вы защищаете права этого ребенка, я понимаю, сейчас в садиках, школах есть дети с ДЦП различных форм, с синдромом Дауна. Это очень обделенные дети, обделенные их родители. Их очень жаль, но кто пожалеет здоровых детей, их родителей?Вы убеждаете с научной точки зрения, но не дай Бог и один такой случай произойдет в Хоривском саду, и что тогда делать?»

Этот «не дай Бог и один» случай бытового заражения ВИЧ ни разу не был зафиксирован в мировой медицине. Как и случай заражения через укус, царапину, поцелуй. Чтобы заразиться ВИЧ при поцелуе, нужно целоваться долго и упорно, при этом у обоих во рту должны быть глубокие открытые кровоточащие раны, да еще у одного из целующихся концентрация вируса в крови должна быть очень высока… Одним словом, это невозможно. Но… а вдруг?! И логика обращается в ничто перед железной нелогичностью материнского инстинкта.

Сельский председатель разводит руками: «Никто против ребенка не настроен, но село есть село…»

В селе, где всё обо всех известно, ВИЧ-инфицированным детям и их родителям приходится туго. Многие переезжают в город, где проще сохранить конфиденциальность. О диагнозе ребенка «ВИЧ +» родители не сообщают руководству детсадов и школ, имея на это законное право. «Нечестно!» - кричат возмущенные мамы в Интернете на форумах, но ведь заяви о таком диагнозе своего ребенка открыто – и он просто не попадет ни в одно образовательное учреждение. Где-то вежливо откажут: «Нет мест», где-то отрежут: «Таким здесь не место».

Мистический страх разумных взрослых людей перед словом «ВИЧ» берет свое начало в страшилках в общем-то необходимой социальной рекламы. И невозможно объяснить перепуганному за свое чадо родителю, что гепатитом и туберкулезом в садике или транспорте заразиться гораздо проще и проблем с этими болезнями может быть намного больше, чем со своевременно выявленной ВИЧ-инфекцией.

И все же эти детки защищены заботой и любовью семьи. Каково же приходится сиротам с таким диагнозом?

Но лучше начать сначала и разобраться, как часто рождаются ВИЧ-инфицированные детки от ВИЧ-положительных мам. Если будущая мама вовремя сообщила о своем диагнозе в женской консультации и предприняты все необходимые медицинские меры, то вероятность того, что она заразит своего ребенка, равняется всего 3%. Если же, как это нередко случается, она скрывает свой статус или просто не является в женскую консультацию, эта вероятность вырастает до 25-30%.

Малыш, рожденный от такой мамы, до полутора лет не имеет диагноза «ВИЧ-инфекция». Вместо этого у него в карточке значится: «Неокончательный тест на ВИЧ». Дело в том, что инфицирован новорожденный или нет, у него в крови чаще всего находятся антитела к ВИЧ, переданные от матери через плаценту. Если ребенок здоров, то через несколько месяцев они исчезнут. Но до этого анализы могут показывать ложноположительный результат. Реже случается обратное: антител в крови первое время нет, но малыш ВИЧ-инфицирован, и антитела со временем появятся. Поэтому для точной постановки или снятия диагноза ждут 18 месяцев. В большинстве случаев подозрения на ВИЧ снимаются.

Какова же судьба ВИЧ-инфицированных детей-отказников? Теоретически они должны находиться до 4 лет, как и другие детки, в доме ребенка, совсем необязательно специализированном. А затем переходить в обычный детский дом. На деле же далеко не всегда так просто складывалась их судьба, особенно в 90-е годы – первой половине двухтысячных. Тогда не только обыватели, но и многие чиновники и медработники шарахались от страшного диагноза.

В 2006 г. в городе Сосновоборске Красноярского края прогремел скандал: двух ВИЧ-положительных деток не хотел принимать ни один детский дом. В свои 5 лет они все еще оставались в Доме ребенка, где не было условий для развития детей такого возраста. В декабре 2005 местное телевидение выпустило фильм о судьбе Миши и Паши, где не только показали их лица, но и назвали фамилии… После этого родители местных школьников категорически воспротивились появлению в школе учеников с ВИЧ. Мэр продемонстрировал солидарность с возмущенными родителями, заявив на телевидении о ВИЧ-положительных малышах: «Их нужно изолировать»…

Маленькую Аню 3 года продержали в изоляторе инфекционной больницы, где ни один сотрудник не брал ее на руки. В трехлетнем возрасте девочка была развита на 6 месяцев. Когда малышку перевели в Санкт-Петербург, около года с ней одной работали специалист по раннему развитию и психолог. Но догнать своих ровесников, девочка, по утверждению медиков, уже не сможет – произошли необратимые изменения в психике.

В детдомах таких ребят часто ожидает всеобщее презрение и травля. После выпуска из интернатов – то же, что и всех выпускников – полная неприспособленность, естественный отбор. И он будет гораздо жестче для ребят, которым нужно принимать лекарства по часам и вести здоровый образ жизни. В мировой практике нет еще никаких исследований в этом отношении – самому старшему ребенку-сироте в Москве, унаследовавшему ВИЧ от матери, только 15 лет. То же и в других странах. Правда, там почти все эти дети в приемных семьях…

У нас долгие годы ВИЧ-инфицированных отказников практически не усыновляли. Приблизительно в 2006 году лед тронулся в Москве, в 2008 – на Украине. В этом году в специализированном Зеленогайском доме ребенка на Харьковщине нашли семьи 40 детей. До этого – ни одного. В Днепропетровске из Дома ребенка №2 были усыновлены 24 ВИЧ-положительных ребенка. Украинцы составляют сейчас 90% усыновителей детей-инвалидов из этого Дома ребенка, в то время как в 2007 году 87% были иностранцы.

В 2007 году первого своего ребенка с диагнозом «ВИЧ +» взяла семья Светланы и Евгения Исаевых из Мариуполя. В 90-е годы Евгений Исаев оказался одним из первых ВИЧ-инфицированных в Донецкой области. Диагноз ему поставили в больнице, куда он попал с пневмонией. Получив результаты анализов, врачи тут же выписали Евгения домой с высокой температурой. Он еще не успел уйти, как постель, на которой он лежал, сожгли во дворе, а кровать порезали болгаркой… Ряды друзей поредели, и первые 5 лет Евгений прожил почти в изоляции. «Но теперь одиночество мне уж точно не грозит!» - смеется он. Евгений полюбил женщину, которая согласилась стать его женой. После того как погибли их со Светланой новорожденные двойняшки, они решились усыновить ВИЧ-позитивного мальчика. Потом еще двух девочек. Потом еще и еще… Сейчас в их семье 7 усыновленных ВИЧ-позитивных детей и двое здоровых кровных. Одну из дочерей Светлана с Евгением брали не просто с ВИЧ-инфекцией, но с диагнозами СПИД и туберкулез костей. Но в семье случилось невозможное: туберкулез отступил, и прогнозы ребенка на будущее оказались вовсе не такими уж мрачными. Сейчас эта девочка ходит в художественную школу и мечтает стать художницей.

Что такое жизнь в одной семье с ВИЧ-позитивным ребенком? Не нужна отдельная посуда или какая-то особенная дезинфекция. Только обязательный прием лекарств ежедневно по утрам и анализ крови раз в три месяца. Это позволит детям вести полноценную жизнь, такую же долгую, как если бы они не были инфицированы. И, конечно, как и всем детям, им нужна любовь. Может быть, даже немножко больше, учитывая то, как у нас сейчас настроено общество к носителям вируса иммунодефицита. Может быть, пока нужна конфиденциальность. Некоторые взрослые решаются открыть свой диагноз: в 2011 году в киевской галерее «Лавра» прошла фотовыставка «Открытые лица» со снимками украинцев, чью жизнь изменил ВИЧ/СПИД Но, конечно, практически никто из родителей не разрешил сфотографировать своих детей. И, пожалуй, они правы, еще не время. Будем надеяться, однажды страх будет побежден здравым смыслом.

Ольга Левченко

www.pomogaem.com.ua