Діти та ВІЛ

img

Родина

Діти та ВІЛ

1984 рік, США. 13-річному Райану Уайту, що страждає нагемофілію, як зазвичай, вводять препарат, який стимулює згортання крові. Ця партія препарату виявилася зараженоюВІЛ, і Райан став одним з перших американських дітей, хворих на СНІД. І одним із перших борців за права ВІЛ-інфікованих людей.

Після того як Райан пропустив шкільний весняний семестр через інфекційне захворювання, директор школи в Кокомо, штат Індіана, де навчався хлопчик, не допустив його до занять, пояснивши це високим ризиком зараження інших дітей. А Райан хотів вчитися і ходити в школу. І не збирався втрачати освіту через те, що американці так мало знали про ВІЛ. І почалася боротьба з директором, вчителями, батьківським комітетом, що розтягнулася на роки.

Комісії та суди, один за іншим, підтверджували право Райана навчатися у звичайній школі, медики намагалися переконати переляканих батьків у тому, що хлопчик не небезпечний для оточуючих, але все було марно. Коли після рішення чергового суду Райан прийшов на заняття, батьки 27-мийого однокласників приїхали за своїми дітьми і забрали їх зі школи.

Райан нарешті прийняв рішення (а приймав рішення в родині саме він, а не мама, яка, втім, підтримувала його у всьому) переїхати туди, де оточуючі з більшим розумінням поставляться до його біди. Перш ніж відправитися в сусіднє містечко Сісеро, Уайтиповідомили про свій намір тамтешній добровольчійгрупі. Шкільна адміністрація відразу почала проводити масштабну просвітницьку роботу, розповідаючи про ВІЛ і СНІД вчителям, школярам, ​​батькам. У школі Райана зустріли більш ніж доброзичливо. Правдива інформація про вірус витіснила міфи.

Відстоюючи свої інтереси, а разом з ними і інтереси інших ВІЛ-інфікованих, Райан став знаменитістю. Його фотографії з'являлися на обкладинках журналах поряд з фото політичних діячів, він подружився з Елтоном Джоном, але до слави своєї ставився стримано і з гумором. Життя звичайного хлопчиська-школяра він бажав більше за цюсумнівнупопулярність.

У 18 років Райан загинув від інфекції дихальних шляхів. Але його завзятість у боротьбі за свої права зробиладуже багато для того, щоб тоді, понад 25 років тому, американці дізналися більше про ВІЛ і способи його поширення.

Вересен 2012 року. Україна. У селі Хорів Острозького району Рівненської області позбавлена ​​можливості відвідувати дитсадок ВІЛ-позитивна дівчинка. Маленька Катя хоче грати, спілкуватися і розвиватися разом з іншими дітьми, але їх батьки категорично проти того, щоб вони знаходилися протягом дня разом з ВІЛ-інфікованоюдитиною. На бік Каті стали працівники соціальної служби, співробітники благодійної організації "Всеукраїнська мережа ЛЖВ" і правозахисної організації "Гідність", для батьків проводяться лекції, але вони не хочуть нічого чути. Якщо мама Каті виконає намір і залишить її в садку, більшу половинудітей звідти заберуть.

Міркування однієї з бабусь - абсолютно типові для всіх, хто проти ВІЛ-інфікованих дітей у звичайних дитсадках і школах: «Ви захищаєте права цієї дитини, я розумію, зараз у садочках, школах є діти з ДЦП різних форм, з синдромом Дауна. Це дуже обділені діти, обділені їх батьки. Їх дуже шкода, але хто пожаліє здорових дітей, їх батьків? Ви переконуєте з наукової точки зору, але не дай Бог і один такий випадок станеться в Хорівском саду, і що тоді робити?»

Цей «не дай Бог і один» випадок побутового зараження ВІЛ жодного разу не був зафіксований у світовій медицині. Як і випадок зараження через укус, подряпини, поцілунок. Щоб заразитися ВІЛ при поцілунку, потрібно цілуватися довго і наполегливо, при цьому в обох у роті повинні бути глибокі відкриті рани, що кровоточать, та ще в одного з цілувальників концентрація вірусу в крові повинна бути дуже висока... Одним словом, це неможливо. Але... а раптом?! І логіка перетворюється в ніщо перед залізноюнелогічністю материнського інстинкту.

Сільський голова розводить руками: «Ніхто проти дитини не налаштований, але село є село...»

 

У селі, де всі про всіх знають, ВІЛ-інфікованим дітям та їх батькам доводиться важко. Багато переїжджають до міста, де простіше зберегти конфіденційність. Про діагноз дитини «ВІЛ» батьки не повідомляють керівництво дитсадків і шкіл, маючи на це законне право. «Нечесно!» - Кричать обурені мами в Інтернеті на форумах, але ж заяви про такий діагноз своєї дитини відкрито - і вонапросто не потрапить ні в одну освітнюустанову. Десь ввічливо відмовлять: «Немає місць», десь відріжуть: «Таким тут не місце».

Містичний страх розумних дорослих людей перед словом «ВІЛ» бере свій початок в страшилках соціальної реклами. І неможливо пояснити переляканому за своє чадо батьків, що гепатитом і туберкульозом в садочку чи транспорті заразитися набагато простіше і проблем з цими хворобами може бути набагато більше, ніж зі своєчасно виявленою ВІЛ-інфекцією.

 

І все ж ці дітки захищені турботою і любов'ю сім'ї. Як жедоводиться сиротам з таким діагнозом?

Але краще почати спочатку і розібратися, як часто народжуються ВІЛ-інфіковані малята від ВІЛ-позитивних мам. Якщо майбутня мама вчасно повідомила про свій діагноз у жіночій консультації та вжито всі необхідні медичні заходи, то ймовірність того, що вона заразить свою дитину, дорівнює всього 3%. Якщо ж, як це нерідко трапляється, вона приховує свій статус або просто не відвідує жіночу консультацію, ця ймовірність зростає до 25-30%.

Малюк, народжений від такої мами, до півтора рокине має діагнозу «ВІЛ-інфекція». Замість цього у нього в картці значиться: «неостаточнийтест на ВІЛ». Справа в тому, що інфікований новонароджений чи ні, у нього в крові найчастіше знаходяться антитіла до ВІЛ, передані від матері через плаценту. Якщо дитина здорова, то через кілька місяців вони зникнуть. Але до цього аналізи можуть показувати хибнопозитивний результат. Рідше трапляється протилежне: антитіл у крові перший час немає, але малюк ВІЛ-інфікований, і антитіла з часом з'являться. Тому для точної постановки або зняття діагнозу чекають 18 місяців. У більшості випадків підозри на ВІЛ знімаються.

Яка ж доля ВІЛ-інфікованих дітей-відмовників? Теоретично вони повинні знаходитися до 4 років, як і інші дітки, в будинку дитини, зовсім необов'язково спеціалізованому. А потім переходити в звичайний дитячий будинок. На ділі ж далеко не завжди так просто складалася їхня доля, особливо в 90-ті роки - першій половині двотисячних. Тоді не тільки простий люд, а й багато чиновників і медпрацівники шарахалися від страшного діагнозу.

У 2006 р. в місті СосновоборськуКрасноярського краю прогримів скандал: двох ВІЛ-позитивних діток не хотів приймати жоден дитячий будинок. У свої 5 років вони все ще залишалися в Будинку дитини, де не було умов для розвитку дітей такого віку. У грудні 2005 місцеве телебачення випустило фільм про долю Михайла та Паші, де не тільки показали їх особи, але і назвали прізвища... Після цього батьки місцевих школярів категорично заперечили появу в школі учнів з ВІЛ. Мер продемонстрував солідарність з обуреними батьками, заявивши на телебаченні про ВІЛ-позитивних малюків: «Їх потрібно ізолювати»...

Маленьку Аню 3 роки протримали в ізоляторі інфекційної лікарні, де жоден співробітник не брав її на руки. У трирічному віці дівчинка була розвинена на 6 місяців. Коли малятко перевели до Санкт-Петербурга, близько року з нею однією працювали фахівець з раннього розвитку і психолог. Але наздогнати своїх ровесників, дівчинка, за твердженням медиків, вже не зможе - відбулися незворотні зміни в психіці.

У дитбудинках таких дітей часто очікує загальне презирство і цькування. Після випуску з інтернатів - те ж, що й усіх випускників - повна непристосованість, природний відбір... Котрий буде набагато жорсткіше для дітей, яким потрібно приймати ліки по годинах і вести здоровий спосіб життя. У світовій практиці немає ще ніяких досліджень в цьому відношенні - найстаршійдитині-сироті в Москві, що успадкувалаВІЛ від матері, тільки 15 років. Те ж і в інших країнах. Правда, там майже всі ці діти в прийомних сім'ях...

У нас довгі роки ВІЛ-інфікованих відмовників практично не всиновлювали. Приблизно в 2006 році крига скресла в Москві, в 2008 - вУкраїні. У цьому році в спеціалізованому Зеленогайському будинку дитини на Харківщині 40 дітей потрапили у сім'ї. До цього - жодного. У Дніпропетровську з Будинку дитини № 2 були усиновлені 24 ВІЛ-позитивних дитини. Українці становлять зараз 90% усиновителів дітей-інвалідів з цього Будинку дитини, в той час як в 2007 році 87% були іноземці.

У 2007 році першого свого малюказ діагнозом «ВІЛ» взяла родина Світлани та Євгенія Ісаєвих з Маріуполя. У 90-ті роки Євген Ісаєв виявився одним з перших ВІЛ-інфікованих в Донецькій області. Діагноз йому поставили в лікарні, куди він потрапив з пневмонією. Отримавши результати аналізів, лікарі тут же виписали Євгена додому з високою температурою. Він ще не встиг піти, як його простирадла спалилиу дворі, а ліжко порізали болгаркою... Ряди друзів порідшали, і перші 5 років Євген прожив майже в ізоляції. «Але тепер самотність мені вже точно не загрожує!» - Сміється він. Євген покохав жінку, яка погодилася стати його дружиною. Після того як загинули їхні зі Світланою новонароджені двійнята, вони зважилися всиновити ВІЛ-позитивного хлопчика. Потім ще двох дівчаток. Потім ще і ще... Зараз у їхній сім'ї 7 усиновлених ВІЛ-позитивних дітей та двоє здорових кровних. Одну з дочок Світлана з Євгеном брали не просто з ВІЛ-інфекцією, але з діагнозами СНІД і туберкульоз кісток. Але в родині сталося неможливе: туберкульоз відступив, і прогнози дитини на майбутнє виявилися зовсім не такими вже похмурими. Зараз ця дівчинка ходить у художню школу і мріє стати художницею.

Що таке життя в одній родині з ВІЛ-позитивним дитиною? Не потрібний окремий посуд або якась особлива дезінфекція. Тільки обов'язковий прийом ліків щодня вранці і аналіз крові раз на три місяці. Це дозволить дітям вести повноцінне життя, таке ж довге, як якщо б вони не були інфіковані. І, звичайно, як і всім дітям, їм потрібна любов. Може бути, навіть трошки більше, враховуючи те, як у нас зараз налаштоване суспільство до носіїв вірусу імунодефіциту. Можливо, поки щопотрібна конфіденційність. Деякі дорослі вирішуються відкрити свій діагноз: в 2011 році в київській галереї «Лавра» пройшла фотовиставка «Відкриті обличчя» про українців, чиє життя змінив ВІЛ/ СНІД. Але, звичайно, практично ніхто не дозволив сфотографувати своїх дітей. І, мабуть, вони праві, ще не час. Будемо сподіватися, одного разу страх буде переможений здоровим глуздом.


 

Ольга Левченко

www.pomogaem.com.ua

Залиште свій коментар