Сейчас
на Днепропетровском государственном 51 телеканале идет прямой эфир на тему
паллиативной помощи. Как хорошо, что у меня нет телевизора, а то не удержалась бы
и посмотрела, не внимая уговорам Карины этого не делать. Ведь это значит
переживать и нервничать, реагировать на каждое произнесенное слово, мысленно
перестраивать фразы, на мой взгляд, более «правильно». (Все мы умные по другую
сторону камеры.) А так я сижу за компьютером, вспоминаю наши с Кариной
дискуссии, и просто уверена, что она справится. Ведь нет правильных или
неправильных ответов, есть нетронутая в нашем обществе тема детского паллитива.
Ровно пять лет назад я первый раз
переступила порог отделения, где лежали дети с онкологическими заболеваниями.
Когда я стала волонтером в этом отделении, я читала диагнозы, искала информацию
в интернете, разговаривала с врачами. У нас отличная статистика: многие дети
выздоравливают. Но из тех, с кем я познакомилась пять лет назад, ушли почти
все. Я помню, как в ноябре мы сидели с Даней и говорили о выпускном. Потом в
коридоре Инна, его мама, сказала: "У нас неизлечимый диагноз, мы не
доживем до выпускного". Конечно, я об этом знала, но о чем мне говорить с
подростком, если не о долгожданном событии? И представляете, через 6 месяцев я побывала
на его школьном вечере!
После того разговора Даня прожил еще
почти два года. Благодаря родителям и благотворителям. Все это время на
поддержание жизни нужны были средства. После химии, которую капали, чтобы не
допустить сильных болей, у Дани обрушивались анализы и нужны были переливания
компонентов крови. Для их приготовления используются одноразовые сеты,
стоимость одного на тот момент была 2 600-2800 грн. А иногда в неделю их
надо было два. И это не считая поддерживающих препаратов. Иногда я думаю, а
стоило ли оно того? Стоило. Два года жизни - это очень много. Это выпускной, и
отдых на природе, это праздники с семьей и поездка в Диснейленд во Францию. И
самое главное - это время, проведенное вместе с семьей, которую еще больше
сплотила болезнь.
Где-то через полгода после того, как я
стала ездить в отделение гематологии и рисовать с детьми, одна моя 55-летняя знакомая
спросила: "Как ты можешь с ними общаться, они же умрут?" На что я ей
ответила не особенно тактично: "Вы тоже умрете, но я же с Вами
общаюсь". Да, добротой и дипломатичностью в таких вопросах я никогда не отличалась...
Слава Господу, что никто из нас не знает
собственный смертный час. И даже страшный диагноз - это всего лишь ограничение
по времени, не точная дата. Есть диагнозы, с которыми человек может прожить
довольно долго, но при этом нуждаться в постоянном ежедневном уходе. А если эти
больные – дети, запертые в 4 стенах один на один со своим горем. Им, как никому
другому, нужна помощь. Да, эти дети никогда не будут здоровы, никогда не
подарят внуков своим родителям, не будут содержать своих престарелых родственников.
Но эти дети есть… Именно здесь и сейчас их жизнь имеет цену.
Как бы не прошел этот прямой эфир, самый
важный его результат - это пришедшее понимание того, что помощь неизлечимо
больному ребенку не только небесполезна, она просто необходима.
Зараз на Дніпропетрвському державному 51 телеканалі
йде прямий ефір на тему паліативної допомоги. Як добре, що у мене немає
телевізора, а то не втрималася б і подивилася, не дивлячись на вмовляння
Карини цього не робити. Адже це означає переживати і нервувати, реагувати на
кожне слово, подумки перебудовувати фрази, на мій погляд, більш «правильно».
(Всі ми розумні по той бік камери.) А так я сиджу за комп'ютером,
згадую наші з Кариною дискусії, і просто впевнена, що вона впорається. Адже
немає правильних або неправильних відповідей, є незаймана в нашому суспільстві
тема дитячого паллітіву.
Рівно п'ять років потому я перший раз переступила поріг відділення,
де лежали діти з онкологічними захворюваннями. Коли я стала волонтером у цьому
відділенні, я читала діагнози, шукала інформацію в інтернеті, розмовляла з
лікарями. У нас відмінна статистика: багато дітей одужують. Але з тих, з ким я
познайомилася п'ять років тому, пішли майже всі. Я пам'ятаю, як в листопаді ми
сиділи з Данилом і говорили про випускний. Потім у коридорі Інна, його мама,
сказала: "У нас невиліковний діагноз, ми не доживемо до випускного" . Звичайно, я про це знала, але про що мені говорити з
підлітком, якщо не про довгоочікувану подію? І уявляєте, через 6 місяців я
побувала на його шкільному вечорі!
Після тієї розмови Даня прожив ще майже два роки. Завдяки батькам і
благодійникам. Весь цей час на підтримку життя потрібні були кошти. Після
хімії, яку капали, щоб не допустити сильного болю, у Дані обрушувалися аналізи і потрібні були
переливання компонентів крові. Для їх приготування використовуються одноразові
сети, вартість одного на той момент була 2 600-2 800 грн. А іноді на тиждень їх
треба було два. І це не врахуючи підтримуючих препаратів. Іноді я думаю,
а чи варто було воно того? Варто. Два роки життя - це дуже багато. Це випускний,
і відпочинок на природі, це свята з родиною і поїздка в Діснейленд у Францію. І
найголовніше - це час, проведений разом з родиною, яку ще більше згуртувала
хвороба.
Десь через
півроку після того, як я стала їздити у відділення гематології і малювати з
дітьми, одна моя 55-річна знайома запитала: "Як ти можеш з ними
спілкуватися, вони ж помруть?" На що я
їй відповіла не дуже тактовно: "Ви теж помрете, але я ж з Вами
спілкуюся". Так, добротою і дипломатичністю в таких питаннях я ніколи не
відрізнялася...
Слава Господу, що ніхто з нас не знає власний смертний час. І навіть
страшний діагноз - це всього лише обмеження за часом, не точна дата. Є
діагнози, з якими людина може прожити досить довго, але при цьому мати потребу
в постійному щоденному догляді. А якщо ці хворі - діти, замкнені в чотирьох стінах наодинці зі своїм горем. Їм, як нікому іншому, потрібна
допомога. Так, ці діти ніколи не будуть здорові, ніколи не подарують онуків
своїм батькам, не доглядатимуть своїх престарілих родичів. Але ці діти є... Саме
тут і зараз їх життя має ціну.
Як би
не пройшов цей прямий ефір, найважливіший його результат - це розуміння того,
що допомога невиліковно хворій дитині не тільки недаремна, вона просто
необхідна.
