Незрозумілий діагноз
Первые дни новоиспечённой мамы с малышом – чаще всего одни из самых светлых и счастливых дней жизни. Далеко не так безоблачно было все в семье Ани Грязновой, когда родился долгожданный сыночек Миша. Кроме первого детского крика, счастья встречи, теплоты маленького тельца, распашонок и кружевного конверта был непонятный диагноз, который поставили врачи, увидев синюю сетку вен на левой ножке мальчика. Были медицинские справочники. И чем объёмнее справочники, тем тяжелей были мысли. О том, что увеличенные сосуды будут всё разрастаться, заставляя левую ножку расти быстрей, чем правая. О том, что малыша ждут тяжёлые процедуры, компрессивное белье – навсегда и неотступная боль…
Самое печальное, что диагноз непонятен не только родителям Миши. Синдром Клиппеля-Треноне-Вебера – болезнь редчайшая и малоизученная, причины её до конца не установлены, каждый случай индивидуален, и даже лучшие европейские врачи (в Украине специалиста по этой болезни нет) не только оказывают помощь, но и учатся на своих пациентах.
Это тяжелое прогрессирующее сосудистое заболевание, при котором сосуды поражают ткани (чаще всего конечностей) и не дают им нормально развиваться. Со временем появляется гипертрофия (чрезмерный рост) мягких тканей и костей, лимфатические аномалии (лимфедема, лимфостаз, слоновость, отеки).
Когда Мише исполнился месяц, родители обратились в областную детскую больницу Днепропетровска. Вместе с доктором решили удалять поражающие сосуды лазером. Частично это удалось. Через 3 месяца был подписан договор на исследовательское консервативное лечение, которое продолжается до сих пор, но поскольку с ростом ребенка сосуды тоже растут и перестраиваются, оценить эффективность лечения пока не предоставляется возможным. С восьми месяцев ножка стала сильно отекать, а когда Миша начал ходить, отек усилился. Позже появилась небольшая хромота, и, чтобы хоть как облегчить ребенку состояние, ножку стали бинтовать эластичным бинтом. Стали появляться уплотнения, и к лечению добавили мазь, но, пока мазали в одном месте, уплотнения появлялись в другом. В год и три еще раз обработали сосуды лазером. Родителям удалось изготовить компрессионное белье по индивидуальным меркам (у нас в Украине оказалось возможным заказать его только в одном месте).
Сейчас у Миши на коже от левой стопы до поясничной области слева – участки багрово-синюшного цвета, имеется множество порочно развитых сосудов различного диаметра, локальные гемангиоматозные образования размерами от 1 на1 смдо 2 на1,5 см, синюшные, бледнеющие при надавливании, местами со склеротическими изменениями вследствие проведенного лечения. Прощупываются два флебоэмбола (тромба) диаметром до3 ммв верхней трети левого бедра.
Мишина ножка отекает и увеличивается в объеме, что вызывает болезненные ощущения; поверхность кожи бугристая. Стала заметна разница в длине ножек (пораженная левая быстрее растет), малыш носит ортопедическую обувь. Несмотря на то что от боли мальчик часто плачет, он очень здорово держится, много двигается, гуляет и даже бегает, а это ускоряет циркуляцию крови и препятствует образованию тромбов.
Хуже всего то, что другого лечения, кроме бинтования и ношения компрессивного белья, в Украине Мишиной маме предложить не могут. Невыносимо тяжело смотреть на то, как прогрессирует болезнь, и не знать, чем помочь и что будет завтра. А так хочется точно знать, что делать, когда обнаруживаются и воспаляются уплотнения, когда усиливается отёк, как предотвратить рост тканей...
Ответить на эти вопросы могут врачи немецкой клиники «Фелди» (Földi), которая занимается синдромом Клиппеля-Треноне-Вебера. Туда отправили выписки из истории болезни, фотографии, снимки УЗИ, и получили ответ, что в Мишином случае можно провести лечение, которое принесет реальный результат, а именно: даст возможность нормально развиваться костям и мышцам пораженной конечности, снизит отек, улучшит оборот лимфы и даст свободу в передвижении. Немецкие врачи обещают при необходимости пригласить на консультацию одного из лучших специалистов в области болезни Клиппеля-Треноне, профессора Вольгемута из Аугсбурга.
Очень важно обследовать и провести терапию как можно раньше, на этапе росте тканей и костей, но, к сожалению, стоимость услуг «Фелди» для родителей непосильна. Сумма, которую необходимо оплатить за полное обследование и курс лечения, составляет 16144 евро плюс расходы на дорогу.
Маленький Миша очень хочет жить пусть не так же, но хотя бы почти так же, как его сверстники. Бегать, прыгать и играть, и забыть о хромоте, и об опасностях, которые влекут за собой тромбы и кровоизлияния. Ему не справиться без вас! Ваши пожертвования можно перечислить на наши расчетные счета с пометкой «На лечение Миши Грязнова»
Телефон мамы +380 66 183 85 49 Грязнова Анна Владимирова
волонтер семьи Наталья +38 097 940 08 16
Перші дні новоспеченої мами з малюком - найчастіше одні з найсвітліших і найщасливіших днів життя. Далеко не так безхмарно було все в родині Ані Грязнової, коли народився довгоочікуваний синочок Михайлик. Окрім першого дитячого крику, щастя зустрічі, теплоти маленького тільця, сорочечок і мереживного конверта був незрозумілий діагноз, який поставили лікарі, побачивши синю сітку вен на лівій ніжці хлопчика. Були медичні довідники. І чим більші довідники, тим важчі були думки. Про те, що збільшені судини будуть розростатися, змушуючи ліву ніжку рости швидше за праву. Про те, що малюка чекають важкі процедури, компресивна білизна - назавжди і невідступний біль...
Найприкріше, що діагноз незрозумілий не лише батькам Михайлика. Синдром Кліпеля-Треноне-Вебера - хвороба рідкісна і маловивчена, причини її до кінця не встановлені, кожен випадок індивідуальний, і навіть кращі європейські лікарі (в Україні немає фахівця з цієї хвороби) не тільки надають допомогу, а й вчаться на своїх пацієнтах.
Це важке прогресуюче судинне захворювання, при якому судини вражають тканини (найчастіше кінцівок) і не дають їм нормально розвиватися. З часом з'являється гіпертрофія (надмірне збільшення) м'яких тканин і кісток, лімфатичні аномалії (лімфедема, лімфостаз, слоновість, набряки).
Коли Михайлику виповнився місяць, батьки звернулися в обласну дитячу лікарню Дніпропетровська. Разом з лікарем вирішили видаляти вражаючі судини лазером. Частково це вдалося. Через 3 місяці був підписаний договір на дослідне консервативне лікування, яке триває й досі, але оскільки з ростом дитини судини теж ростуть і перебудовуються, оцінити ефективність лікування поки неможливо. З восьми місяців ніжка стала сильно набрякати, а коли Михайло почав ходити, набряк посилився. Пізніше з'явилася невелика кульгавість, і, щоб хоч якось полегшити самопочуття дитини, ніжку стали бинтувати еластичним бинтом. Стали з'являтися ущільнення, і до лікування додали мазь, але, поки мазали в одному місці, ущільнення з'являлися в іншому. У рік і три місяці ще раз обробили судини лазером. Батькам вдалося виготовити компресійну білизну за індивідуальними мірками (у нас в Україні стало можливим замовити її тільки в одному місці).
Зараз у Михайлика на шкірі від лівої стопи до поперекової області зліва - ділянки багряно-синього кольору, безліч судин різного діаметра, локальні гемангіоматозні утворення розмірами від 1х1 см до 2х1,5 см, синюшні, бліднуть при натисканні, місцями зі склеротичними змінами внаслідок проведеного лікування. Прощупуються два флебоембола (тромба) діаметром до3 ммв верхній третині лівого стегна.
Мішина ніжка набрякає і збільшується в об'ємі, що викликає хворобливі відчуття; поверхня шкіри бугриста. Стала помітна різниця в довжині ніжок (уражена ліва швидше росте), малюк носить ортопедичне взуття. Незважаючи на те що від болю хлопчик часто плаче, він дуже гарно та мужньо тримається, багато рухається, гуляє і навіть бігає, а це прискорює циркуляцію крові і перешкоджає утворенню тромбів.
Найгірше те, що іншого лікування, окрім бинтування і носіння компресивної білизни, в Україні Мішиній мамі запропонувати не можуть. Нестерпно важко дивитися на те, як прогресує хвороба, і не знати, чим допомогти і що буде завтра. А так хочеться точно знати, що робити, коли виявляються і запалюються ущільнення, коли посилюється набряк, як запобігти зростанню тканин ...
Відповісти на ці питання можуть лікарі німецької клініки «Фелде» (Földi), яка займається синдромом Кліпеля-Треноне-Вебера. Туди відправили виписки з історії хвороби, фотографії, знімки УЗД, і отримали відповідь, що у Мішиному випадку можна провести лікування, яке принесе реальний результат, а саме: дасть можливість нормально розвиватися кісткам і м'язам ураженої кінцівки, знизить набряк, поліпшить оборот лімфи і зробить рухи вільними. Німецькі лікарі обіцяють при необхідності запросити на консультацію одного з кращих фахівців в області хвороби Кліпеля-Треноне, професора Вольгемута з Аугсбурга.
Дуже важливо обстежити та провести терапію якомога раніше, на етапі зростання тканин і кісток, але, на жаль, вартість послуг «Фелде» для батьків непосильна. Сума, яку необхідно сплатити за повне обстеження та курс лікування, становить 16 144 євро плюс витрати на дорогу.
Маленький Михайлик дуже хоче жити як його однолітки. Бігати, стрибати і грати, і забути про кульгавість, і про небезпеки, які тягнуть за собою тромби і крововиливи. Йому не впоратися без вас! Ваші пожертвування можна перерахувати на наші розрахункові рахунки з позначкою «На лікування Михайла Грязнова»
Телефон мами +380 66 183 85 49 Грязнова Ганна Володимирівна
волонтер сім'ї Наталя +38 097 940 08 16
