Прорости крізь асфальт

img

Новини / Адресна допомога

Прорости крізь асфальт

Одного разу під час літньої відпустки я їхала поїздом на Азовське море. Навпроти моєї полиці влаштувалися мама з сином. Раптово я зрозуміла, що цей хлопчик – підопічний нашого фонду, про якогоя нещодавно писала текст. За перші кілька хвилин у мене виникло відразу два когнітивних дисонанси.

 

До цього я бачила дитину тільки на світлинах. Там хлопець весело посміхався й більш-менш рівно сидів. Я знала, що він навчається у 5 класі відповідно віку й нормально розвивається інтелектуально. Але коли я побачила його, мені відразу впало в око те, що не видала фотографія: закинута голова, хитка поза, неприродне положення рук, невміння самостійно ходити. І я зловила себе на думці: невже він справді інтелектуально повноцінний? Хлопчикздавався безпорадним, як трирічний малюк.

А потім мама вийшла до туалету, і я побачила, як дитина залишається сама, спокійно й упевнено, як і годиться в її віці (до речі, я тоді оцінила навик сидіти без підтримки, який нам, здоровим не здається важливим і цінним). Коли мамаповернулася, у відповідь на нерозбірливе питання сина (в якому мені взагалі важко було впізнати мовлення) вона тихо відповіла: «За п'ятнадцять хвилин п'ять. Зараз вирушаємо». Так розмовляють із дорослими або підлітками. І вдруге я була вражена контрастом: так, йому 12 і за віком, і за розумом, але який же оманливий зовнішній вигляд!

 

  


Ми й самі не знаємо, як так вийшло, що наш фонд став постійно допомагати дітям із ДЦП: колись на початку існування фонду ми боялися братися за великі збори, а 5-7 тисяч на реабілітацію - те, що було нам під силу . Це потім ми виявили, що зібрати кошти дитині з онкозахворюванням або на термінову операцію набагато простіше, ніж на черговий етап реабілітації.

Але з кожним роком дітей із ДЦП до нас приходило більше й більше. Ми зрозуміли, що можемо оплатити в місяць тільки обмежену кількість відновлювальних курсів, з'явився журнал із чергою - батьки записуються на збір за кілька місяців. Зате вони можуть на нас сподіватися. З благодійних ярмарків і майстер-класів, з дрібних залишків різних зборів ми будь-якою ціноющомісяця знаходимо необхідні кошти. Інакше не вийде: в реабцентрі теж існує чергай потрібно записуватися заздалегідь, та й «Укрзалізниця» не продасть батькам квитки сьогодні на завтра.

 

 

   

 

 

Ці батьки не плачуть і не питають в розпачі «за що?», як мами недоношених малюків. Вони не б'ють на сполох і не очікують термінової допомоги, як батьки онкохворих дітей. Вони тихо, спокійно приходять і пишуть заяви. Коли ми після реабілітації запитуємо їх про успіхи, вони зніяковіло відповідають: «Ну, ви ж розумієте, не те щоб у нас були такі вже й великі зміни...» Ми все розуміємо. Ми знаємо: якщо дитина навчилася концентруватися на мультиках – мама зможе спокійно вимити посуд. Навчився самостійно сидіти – мама може відійти в туалет, не боячись, що звалиться. Став жувати й тримати ложку – з мами знімаються обов'язки тричі на день годувати. Препарати перемогли судоми – мамі не боляче разом із ним.

А ще буває так: навчився натискати потрібні кнопки на планшеті. Плюс тисячу балів, грандіозний прорив уперед! Він зможе спочатку грати в ігри, потім набирати тексти, вийде в інтернет, буде спілкуватися зі світом. Можливо, він опанує копірайтинг або програмування.


 

   

 

Ви чули про Івана Бакаїдова, 19-річного програміста з ДЦП? Радимо зазирнути на його сторінку в Фейсбуці або погуглити статті про нього. Хлопець розробив кілька додатків для осіб з інвалідністю, написав пару петицій із вимогою зупинити дискримінацію, займається бочча, їздить на велосипеді, активно веде соцмережі, виступав на Всесвітньому гуманітарному саміті ООН, про все має свою думку, цілком нетривіальну. Думаєте, в нього легка форма ДЦП? Ні, велосипед спеціальний, ходить хлопець із постійним ризиком упасти, мовлення його не розуміє ніхто, крім мами. І все-таки цей мозок, який змушує тремтіти й безконтрольно смикатися м'язи його кінцівок, обличчя, очей, цей мозок дозволяє йому справлятися з такими інтелектуальними завданнями, які не під силу більшійчастини його співгромадян.

А фізичні навички – результат довгої й важкої роботи з різними фахівцями, які протягом довгих років займалися реабілітацією Івана в одному з кращих реабілітаційних центрів країни.

Дитина з ДЦП – зернятко, з якого може вирости слабкий пагін або потужне дерево, яке захистить своєю тінню рослини навколо. Але щоби з цього зерна з'явився паросток і пробився крізь ґрунт, потрібно багато ресурсів, набагато більше, ніж іншим зернам. Кожен реабілітаційний курс – це нова доріжка для нервових імпульсів у мозку, новий шанс розширити свої можливості. Чи не це мета йкожного з нас – розвиватися йрозширювати свої можливості? Може,й не такі вже ми різні?


Залиште свій коментар