Прорости крізь асфальт

Однажды во время летнего отпуска я ехала на Азовское море. Напротив моей полки в вагоне устроились мама с сыном. Внезапно я поняла, что этот мальчик – подопечный нашего фонда, о котором я недавно писала текст. За первые несколько минут у меня возникло сразу два когнитивных диссонанса.

До этого я видела ребенка только на фотографиях. Там он весело улыбался и более-менее ровно сидел. Я знала, что он учится в 5 классе соответственно возрасту и нормально развивается интеллектуально. Но когда я увидела его, мне сразу бросилось в глаза то, что не выдала фотография: запрокинутая голова, шаткая поза, неестественное положение рук, неумение самостоятельно ходить. И я поймала себя на мысли: неужели он действительно интеллектуально полноценен? Мальчишка казался беспомощным, как трехлетний малыш.

А потом мама вышла в туалет, и я увидела, как ребенок остается один, спокойно и уверенно, как и полагается в его возрасте (кстати, я тогда оценила навык сидеть без поддержки, который нам, здоровым не кажется важным и ценным). Когда она вернулась, в ответ на неразборчивый вопроссына (в котором мне вообще трудно было опознать речь) мама тихо ответила: «Без пятнадцати пять. Сейчас отправляемся». Так разговаривают со взрослыми или подростками. И второй раз я поразилась контрасту: да, ему 12 и по возрасту, и по рассудку, но как же обманчив внешний вид!

Мы и сами не знаем, как так получилось, что наш фонд стал постоянно помогать детям с ДЦП: когда-то в начале существования фонда мы боялись браться за крупные сборы, а 5-7 тыс. на реабилитацию – то, что было нам по силам. Это потом мы обнаружили, что собрать средства ребенку с онкозаболеванием или на срочную операцию гораздо проще, чем на очередной этап реабилитации.

Но с каждым годом деток с ДЦП к нам приходило больше и больше. Мы поняли, что можем оплатить в месяц только ограниченное количество восстановительных курсов, появился журнальчик с очередью – родители записываются на сбор за несколько месяцев. Зато они могут на нас надеяться. С благотворительных ярмарок и мастер-классов, с мелких остатков разных сборов любой ценой мы каждый месяц находим необходимые средства. Иначе не получится: в реабцентры тоже существует очередь и нужно записываться заранее, да и «Укрзалізниця» не продаст родителям билеты сегодня на завтра.

Эти родители не плачут и не спрашивают в отчаянии «за что?», как мамы недоношенных малышей. Они не бьют тревогу и не ожидают срочной помощи, как родители онкобольных детей. Они тихо, спокойно приходят и пишут заявления. Когда мы после реабилитации спрашиваем их об успехах, они смущенно отвечают: «Ну, вы же понимаете, не то чтобы у нас были такие уж большие изменения…» Мы всё понимаем. Мы знаем, что если ребенок научился концентрироваться на мультиках – мама сможет спокойно вымыть посуду. Научился самостоятельно сидеть – мама может отойти в туалет, не боясь, что свалится. Стал жевать и держать ложку – с мамы снимаются обязанности по кормлению. Препараты победили судороги – маме не больно вместе с ним.

А еще бывает так: научился нажимать нужные кнопки на планшете. Плюс тысячу баллов, грандиозный прорыв вперед! Он сможет сначала играть в игры, потом набирать тексты, выйдет в интернет, будет общаться с миром. Возможно, он освоит копирайтинг или программирование.

Вы слышали об Иване Бакаидове, 19-летнем программисте с ДЦП? Советуем заглянуть на его страничку в фейсбуке или погуглить статьи о нем. Человек разработал несколько приложений для людей с инвалидностью, написал пару петиций с требованием остановить дискриминацию, занимается бочча, ездит на велосипеде, активно ведет соцсети, выступал на Всемирном гуманитарном саммите ООН, обо всем имеет свое мнение, вполне нетривиальное. Думаете, у него легкая форма ДЦП? Нет, велосипед специальный, ходит парень с постоянным риском упасть, речь его не понимает никто, кроме мамы. И все-таки этот мозг, который заставляет дрожать и бесконтрольно дергаться мышцы его конечностей, лица, глаз, этот мозг позволяет ему справляться с такими интеллектуальными задачами, которые не под силу бОльшей части его сограждан.

А физические навыки – результат долгой и трудной работы с различными специалистами, которые на протяжении долгих лет занимались реабилитацией Ивана в одном из лучших реабилитационных центров страны.

Ребенок с ДЦП – зернышко, из которого может вырасти слабый побег или мощное дерево, которое защитит своей тенью растения вокруг. Но чтобы из этого зерна появился росток и пробился сквозь почву, нужно много ресурсов, намного больше, чем другим зернам. Каждый реабилитационный курс – это новая дорожка для нервных импульсов в мозге, новый шанс расширить свои возможности. Не это ли цель и каждого из нас – развиваться и расширять свои возможности? Быть может, не такие уж мы разные?