"Орфанні" діти в "Дитячій планеті": як пройшов День орфанних захворювань у Дніпрі

"Орфанні" діти в "Дитячій планеті": як пройшов День орфанних захворювань у Дніпрі

Орфанные заболевания – значит, редкие, то есть те, которые встречаются реже, чем раз на 10000 случаев. Значительная часть этих болезней – генетические, лечатся они сложно и дорого. Украинское законодательство гласит, что лечение для таких больных обеспечивает государство, на деле, к сожалению, это не совсем так.

Из 6000 зарегистрированных в мире орфанных болезней в украинский перечень входят только 256, остальные туда не внесены. Это значит, что средств, заложенных в бюджет на лечение орфанных болезней, катастрофически не хватает, и пациенты с редкими болезнями, не учтенными в списке, лечатся за свой счет, либо не лечатся и страдают от тяжелых последствий.

Днем орфанных болезней в мире считают «редкое» 29 февраля, в невисокосные годы – 28 февраля. В этот день БФ «Помогаем» вместе с ВГО «Всеукраинская ассоциация помощи больным муковисцидозом собрали в детском парке «Дитяча планета» деток с орфанными заболеваниями и их родителей, чтобы продемонстрировать, что получая должную терапию, эти дети могут жить, точно так же, как и другие: веселиться, играть и учиться. 

Пока дети прыгали на батутах и проходили квест, родители общались и совместно решали, что еще можно сделать для защиты прав их детей. Расскажем вам истории некоторых из наших гостей.

У Даши Ткаченко муковисцидоз. Без необходимых лекарств, больные с этим диагнозом погибают от удушья. Чтобы жить, Даше требуется около 30000 ежемесячно на препараты. Их закупает государственный и местный бюджет, но, к сожалению, этого все равно недостаточно, и Дашиной маме приходится ежемесячно искать деньги, чтобы доченька могла спокойно дышать.

У Миланы Сироты болезнь Крона. Почти год назад чиновники пообещали внести это заболевание в перечень орфанных. Но пока обещание не исполнено, и лекарство Пентаса, которое впервые за много лет ввело Милашу в ремиссию, мама покупает за свои средства.

У Миши Грязноваредчайшая сосудистая мальформация. Украинские врачи не знают, как его лечить. Только в Германии Мишины родители могут заказать жизненно необходимое компрессионное белье, там же ребенка обследуют и регулярно оперируют. Подать заявку на внесение Мишиного диагноза в список орфанных может лечащий врач, но его врач в Германии. Все что может семейный доктор в Украине – выдать справку для школы об отсутствии на уроках.

У Настюши Костомаровой нейтропения, миелодиспластический синдром. Стоит также диагноз «иммунодефицит», но некоторые специалисты в нем сомневаются. Постановка диагноза – тоже огромная проблема, ведь большинство наших врачей не имеют ни достаточного опыта, ни образования для выявления орфанных болезней. Настю бы обследовать за рубежом, но как обосновать сбор, если украинские доктора вроде бы и диагноз поставили, и лечение подобрали: девочка живет только благодаря стимуляторам лейкоцитов, которые приходится колоть постоянно.

Мы очень хотели бы, чтобы судьбы детей с орфанными заболеваниями стали волновать не только родителей, но и чиновников от медицины, обязанность которых – заботиться о здоровье каждого гражданина; чтобы слезы этих мам тронули сердца украинцев и побудили помочь – пожертвованием, репостом или волонтерством.

Мы благодарим за гостеприимство парк развлечений «Дитяча планета» и PR-менеджера Анастасию Холод! По словам родителей, «на одном энтузиазме аниматоры так активно работали с детьми, будто им заплатили все деньги мира». Огромное спасибо ВГО «Всеукраинская ассоциация помощи больным муковисцидозом» и Елене Юдиной, журналистам 9 канала и «Дніпро TV», которые сделали о нашем мероприятии замечательные сюжеты, фотографу Лилии Селезень, всем родителям и детям, которые добрались к нам, невзирая на мороз и снежные заносы.Проект осуществлен при поддержкеБО Мережа 100 відсотків життя Рівнеи Европейского Союза.

З 6 000 зареєстрованих у світі орфанних хвороб в український перелік входять тільки 256, решта туди не внесені. Це означає, що коштів, закладених у бюджет на лікування орфанних захворювань, катастрофічно не вистачає, і пацієнти з рідкісними хворобами, не врахованими усписку, лікуються за свій рахунок, або не лікуються й страждають від важких наслідків.

Днем орфанних хвороб у світі вважають «рідкісне» 29 лютого, в невисокосні роки – 28 лютого. У цей день благодійний фонд «Помагаєм» спільно з ВГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз»зібрали в дитячому парку «Дитяча планета» діток з орфанними захворюваннями та їх батьків, щоб продемонструвати, що отримуючи належну терапію, ці діти можуть жити, точно так же, як інші: веселитися, грати й учитися.

Поки діти стрибали на батутах і проходили квест, батьки спілкувалися й разом вирішували, що ще можна зробити для захисту прав їхніх дітей. Розповімо вам історії деяких із наших гостей.

У Даші Ткаченкомуковісцидоз. Без необхідних ліків, хворі з цим діагнозом гинуть від задухи. Щоб жити, Даші потрібно близько 30 000 щомісяця на препарати. Їх закуповує державний і місцевий бюджет, але, на жаль, цього все одно недостатньо, й Дашиній мамі доводиться щомісяця шукати гроші, щоб донечка могла спокійно дихати.

У Мілани Сироти хвороба Крона. Майже рік тому чиновники пообіцяли внести це захворювання в перелік орфанних.Але досі обіцянку не виконано, й ліки Пентаса, які вперше за багато років ввелиМілашу в ремісію, мама купує за свій кошт.

У Міші Грязнова рідкісна судинна мальформація. Українські лікарі не знають, як його лікувати. Тільки в Німеччині Мішини батьки можуть замовити життєво необхідну компресійну білизну, там же дитину обстежують і регулярно оперують. Подати заявку на внесення Мишкового діагнозу в список орфанних може лікар-куратор, але його лікар знаходитьсяв Німеччині. Все,що може сімейний лікар в Україні, – видати довідку для школи про відсутність на уроках.

У Настюши Костомарової нейтропенія, мієлодиспластичний синдром. Стоїть також діагноз «імунодефіцит», але деякі фахівці в ньому сумніваються. Постановка діагнозу – теж величезна проблема, адже більшість наших лікарів не мають ані достатнього досвіду, ні освіти для виявлення орфанних хвороб. Настю треба обстежити за кордоном, але як обгрунтувати збір, якщо українські медики начебто й діагноз поставили, й лікування підібрали: дівчинка живе тільки завдяки стимуляторам лейкоцитів, які доводиться колоти постійно.

Ми дуже хотіли б, щоб долі дітей з орфанними захворюваннями стали хвилювати не тільки батьків, але й чиновників від медицини, обов'язок яких – піклуватися про здоров'я кожного громадянина; щоб сльози цих мам зачепили серця українців і спонукали допомогти – пожертвуванням, репостом або волонтерством.

Ми дякуємо за гостинність парку розваг «Дитяча планета» та його PR-менеджеру Анастасії Холод! За словами батьків, «на одному ентузіазмі аніматори так активно працювали з дітьми, ніби їм заплатили всі гроші світу». Величезна вдячність ВГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз» і Олені Юдіній, журналістам 9 каналу й «Дніпро TV», які зробили про наш захід чудові сюжети, фотографу Лілії Селезень,усім батькам і дітям, які дісталися до нас, незважаючи на мороз і снігові замети. Проект здійснено за підтримки БО «Мережа 100 відсотків життя – Рівне» та Європейського Союзу.