Нужды / Срочно / Здоровье

Дети и взрослые с орфанными заболеваниями

  • Собранные средства пойдут на:
    лечение орфанных заболеваний
  • Cбор открыт: 06.01.2020
  • Город: Днепр
  • Программа: Здоровье
  • Контакты: zdorov@pomogaem.com.ua
  • Контакты: +38 098 370 22 60 (viber)

Слова «орфанный» не знает даже гугл-переводчик. Между тем, под знаком этого слова проходит вся жизнь многих украинских семей. Орфанные заболевания – редкие заболевания, которые встречаются не чаще чем у 1 из 2 000 людей.

Чаще это генетические, врожденные заболевания, но бывают и приобретенные. Какие-то из них серьезно ограничивают физическую и интеллектуальную деятельность человека, а с какими-то можно жить активной жизнью при условии постоянного приема препаратов. Но практически всегда они приводят к инвалидности и часто прогрессируют.

Чем же они отличаются от остальных тяжелых диагнозов, почему выделены в особую группу? Дело в том, что люди с орфанными заболеваниями сталкиваются со специфическими проблемами.

Одна из самых распространенных – отсутствие у медиков в регионах опыта распознавания и лечения этих болезней. Даже для того чтобы поставить точный диагноз, порой приходится выезжать за рубеж, довольно часто там же нужно и лечиться. В своей стране просто нет врачей, которые могли бы уверенно назначить терапию или прооперировать пациента, потому что пациентов таких, например, 10-20 человек на всю Украину.

Вторая – необходимость разработки специальных лекарств, которые обходятся очень дорого из-за узкого круга их потребителей. Например, основное лекарство, в котором постоянно нуждается наша подопечная с ювенильной склеродермией, стоит 40 000 грн в месяц. Стоимость препарата последнего поколения от спинальной мышечной атрофией исчисляется в миллионах долларов.

Мировая медицина каждый год разрабатывает все более эффективные препараты от орфанных болезней. Еще 3 десятка лет назад больные муковисцидозом погибали, едва преодолев порог совершеннолетия. Сейчас существуют лекарства, не только позволяющие избежать регресса в течение многих лет, но и улучшающие состояние больного. Люди с муковисцидозом, получая адекватное лечение, живут до 40-50 лет, заводят семьи, работают и наслаждаются жизнью.

Но к сожалению, препараты недоступны многим орфанным больным в нашей стране из-за их дороговизны. Государство обеспечивает лечение только для 16 заболеваний, между тем как в украинском перечне орфанных 310 диагнозов. Оплачивать лекарства и спецпитание для остальных больных должны из местных бюджетов, и чаще всего громады не справляются с такой нагрузкой.

А между тем в международных перечнях около 7 000 редких диагнозов, большинство из которых у нас таковыми не признаны – из-за сложной процедуры изменения закона. Например, украинских детей с тяжелыми сосудистыми мальформациями, как у нашего подопечного Миши Грязнова, можно пересчитать на пальцах рук. Чтобы внести заболевание в список орфанных, об этом должен написать письменное обращение профильный специалист, а наши медики даже не могут разобраться, какой врач должен быть профильным у Миши. В результате Миша со своим редчайшим заболеванием не может рассчитывать вообще ни на какие специальные программы для «орфанников».

Сколько же в Украине орфанных больных? Единого реестра не существует, поэтому цифры очень приблизительны. Но речь идет о десятках тысяч детей и взрослых. Государственный бюджет тратит на их лечение около четверти всех средств, выделенных на закупку лекарств, и этого все-таки катастрофически недостаточно.

Для нас орфанные больные – это не цифры статистики, а чудесные дети, родители которых обращаются к нам лично, каждому из которых очень хочется помочь.

Мы открываем этот сбор как копилку для случаев, когда необходимо экстренно закупить лекарства или оплатить медицинские услуги кому-то из орфанных больных (для открытия адресного сбора требуется до 2 недель). Давайте поможем детям и взрослым с редкими заболеваниями не чувствовать себя «особенными», не страдать от боли и страха за свое будущее, а учиться, работать и радоваться жизни!

Дата Благотворитель Сумма, грн
22.07.2021 Ассанова Вікторія Василівна 425,00
15.07.2021 Куценко Павло Юрійович 212,00
03.07.2021 Спаси Христос! 884,00
01.07.2021 25,50
16.06.2021 Куценко Павло Юрійович 170,00
22.05.2021 Ник025 405,00
19.05.2021 Куценко Павло Юрійович 180,00
16.05.2021 Кучман Светлана Игоревна 45,00
13.05.2021 18,00
29.04.2021 900,00
02.04.2021 Куценко Павло Юрійович 54,00
10.03.2021 Елена 45,00
03.03.2021 Куценко Павло Юрійович 54,00
27.02.2021 Юлия 45,00
17.02.2021 Куценко Павло Юрійович 49,00
08.02.2021 Ольга 270,00
03.02.2021 Куценко Павло Юрійович 47,00
26.01.2021 Денис 157,50
19.01.2021 Куценко Павло Юрійович 49,00
17.01.2021 Кучман Светлана 18,00
13.01.2021 Голондій Катерина Василівна 90,00
12.01.2021 Елена 49,50
08.01.2021 Оксана 225,00
08.01.2021 Юлия 45,00
07.01.2021 Кристина Друзенко 180,00