Ельвіра Оруджева 10 років росла здоровою та активною дитиною. Восени 2019 року все змінилося. Почалося з дзвінка вчителів: маму попросили забрати доньку зі школи, тому що в неї посиніли руки. Така реакція називається синдром Рейно, й лікарі в Обласній лікарні діагностували захворювання серцево-судинної системи. Призначене лікування спочатку допомагало, а потім раптом збільшилися суглоби на руках, дівчинка стала втрачати вагу. Мама звернулася з Ельвірою в Кардіоцентр, і тільки тут їй сказали, що шукати причину потрібно в іншому.
Після дзвінка з Кардіоцентру Ельвіру відразу взяли до стаціонару ОДКБ. Призначили аналізи у приватній лабораторії, і після цього нарешті дівчинці поставили правильний діагноз: ювенільна системна склеродермія.
Це аутоімунне захворювання, яке вражає шкіру, судини, опорно-руховий апарат, внутрішні органи (серце, легені, шлунково-кишковий тракт, нирки): навколо судин розростається фіброзна тканина, їх стінки товщають, кровопостачання органів і тканин порушується, що призводить до важкої інвалідності.
У Дніпрі Ельвірі вводили Метотрексат, гормональні ліки, безліч інших препаратів, але краще дівчинці майже не стало: боліли ноги, руки, голова, була постійна слабкість. Мама попросила направити Ельвірочку до Києва, так вони потрапили до київського Інституту педіатрії, акушерства й гінекології.
Обстеживши Ельвіру, лікарі визначили новий план лікування. Скасували попередні препарати й призначили постійний прийом Актемри. Колоти її потрібно кілька років поспіль, щоби ввести дитину в ремісію та компенсувати важкі симптоми.
23 листопада Ельвірі вперше вкололи Актемру. Дівчинка відчуває себе вже значно краще: все ще болить права нога, але Ельвіра вже менше кульгає. Вона стала набагато активнішою, встає й ходить. На початку грудня її планують виписати з ІПАГ, і Ельвіра поїде додому.
Системна склеродермія – орфанне (рідкісне) захворювання, але воно не входить в той короткий список діагнозів, які держава забезпечує препаратами. Законодавство пропонує оплачувати препарати для таких хворих із місцевих бюджетів. Але сім'я Ельвіри проживає в селі Перше Травня Солонянського району; не факт, що громада знайде 40 000 грн на місяць на одну дитину. Мама буде звертатися по допомогу до громади, але якщо кошти й виділять, то не раніше наступного року. А ліки потрібні Ельвірі вже зараз.
Роботи в селі, де живе Ельвіра, небагато. Папа працює на укладанні доріг, мама іноді наймається на сезонну роботу в садах, але останній рік вона весь час із хворою донькою. Крім Ельвіри, в родині ще двоє молодших дітей.
Вартість Актемри на тиждень – близько 10 000 грн. Ми відкриваємо збір на 2 місяці – на 80 000 грн. Безперебійне забезпечення ліками дуже важливе для того, щоб Ельвіра скоріше увійшла в ремісію, перестала страждати від болю, повернулася до навчання й свого улюбленого хобі – шиття. (Ельвіра дуже любить шити руками сукні для ляльок, мріє про швейну машинку та про професію дизайнера). Давайте допоможемо дівчинці жити активним життям без страждань!
ПІБ: Оруджева Ельвіра Камаладіновна
Дата народження: 30.05.2009
Діагноз: ювенільна системна склеродермія, CREST-синдром, поширене ураження шкіри, суглобів, дигітальні виразки, склеродактилія, синдром Рейно
Дата | Благотворитель | Сумма, грн |
---|---|---|
09.01.2021 | Аноним | 5 232,60 |
09.01.2021 | Аноним | 6 300,00 |
09.01.2021 | Аноним | 6 300,00 |
09.01.2021 | 202,50 | |
08.01.2021 | 180,00 | |
07.01.2021 | Аноним | 200,70 |
07.01.2021 | Аноним | 4 500,00 |
06.01.2021 | 500,40 | |
05.01.2021 | Юлия | 45,00 |
04.01.2021 | Роман | 360,00 |
02.01.2021 | Карина | 45,00 |
02.01.2021 | Юлия | 45,00 |
01.01.2021 | 45,00 | |
01.01.2021 | неравнодушный в | 144,00 |
31.12.2020 | Владислав | 3 499,20 |
31.12.2020 | Игорь Дем | 300,60 |
31.12.2020 | Козлова Юлия | 180,00 |
31.12.2020 | Олександр | 1 710,00 |
30.12.2020 | Куценко Павло Юрійович | 52,00 |
30.12.2020 | Виктор | 90,00 |
30.12.2020 | Елена | 252,00 |
30.12.2020 | Катерина | 99,00 |
29.12.2020 | 100,80 | |
28.12.2020 | Все будет хорошо | 3,60 |
26.12.2020 | Юля | 315,00 |
26.12.2020 | Денис | 180,00 |
24.12.2020 | Алексеева Элина | 270,00 |
23.12.2020 | Добра фея | 20 000,00 |
23.12.2020 | 90,00 | |
23.12.2020 | 27,00 | |
23.12.2020 | Майсер-клас "Новорічний вінок" | 2 340,00 |
22.12.2020 | Довбніч Аліна Леонідівна | 630,00 |
22.12.2020 | Ник | 450,00 |
22.12.2020 | Елена | 45,00 |
20.12.2020 | Дікалова Олена Михайлівна | 540,00 |
20.12.2020 | Никита | 135,00 |
19.12.2020 | Стас | 900,00 |
19.12.2020 | Небайдужі люди | 335,00 |
19.12.2020 | 202,50 | |
19.12.2020 | Юлия | 90,00 |
18.12.2020 | Алеся | 211,50 |
18.12.2020 | Крыщенко Оксана | 270,00 |
18.12.2020 | 48,60 | |
18.12.2020 | Владислав | 799,20 |
18.12.2020 | Таня | 180,00 |
17.12.2020 | Юлия | 45,00 |
16.12.2020 | Куценко Павло Юрійович | 48,00 |
15.12.2020 | Юрий | 144,00 |
15.12.2020 | 180,00 | |
13.12.2020 | 50,40 | |
13.12.2020 | Анна | 270,00 |
12.12.2020 | 13 500,00 | |
12.12.2020 | 135,00 | |
12.12.2020 | игорь | 306,00 |
05.12.2020 | Н | 31,50 |
02.12.2020 | Небайдужі люди | 371,00 |
02.12.2020 | Куценко Павло Юрійович | 47,00 |
01.12.2020 | Виталий | 67,50 |
30.11.2020 | Виктор | 900,00 |
30.11.2020 | игорь | 360,00 |
30.11.2020 | Юлия | 45,00 |
30.11.2020 | Женя | 100,80 |
30.11.2020 | Eugene | 225,00 |
30.11.2020 | Владислав | 799,20 |
30.11.2020 | Анна Узлова | 90,00 |
30.11.2020 | Ольга | 252,00 |
30.11.2020 | Торба Владимир | 1 000,80 |
30.11.2020 | Грицюк Степан Ілліч | 90,00 |
30.11.2020 | Петренко Андрій Володимирович | 270,00 |
30.11.2020 | Рудь Андрій Валерійович | 270,00 |
29.11.2020 | Мария | 162,00 |
29.11.2020 | Юрий | 300,60 |
29.11.2020 | Юлия | 45,00 |
29.11.2020 | Константин | 450,00 |
29.11.2020 | Дима Павроз | 6,30 |
29.11.2020 | Екатерина | 90,00 |
28.11.2020 | Владислав | 799,20 |
28.11.2020 | Алена | 103,50 |
©ㅤБлагодійний фонд «Помагаєм»ㅤ|ㅤ2023