Зібрано

Оруджева Ельвіра

  • Зібрані кошти використані на:
  • Збір відкритий: 28.11.2020
  • Діагноз:
  • Місто: Днепр

Ельвіра Оруджева 10 років росла здоровою та активною дитиною. Восени 2019 року все змінилося. Почалося з дзвінка вчителів: маму попросили забрати доньку зі школи, тому що в неї посиніли руки. Така реакція називається синдром Рейно, й лікарі в Обласній лікарні діагностували захворювання серцево-судинної системи. Призначене лікування спочатку допомагало, а потім раптом збільшилися суглоби на руках, дівчинка стала втрачати вагу. Мама звернулася з Ельвірою в Кардіоцентр, і тільки тут їй сказали, що шукати причину потрібно в іншому.

Після дзвінка з Кардіоцентру Ельвіру відразу взяли до стаціонару ОДКБ. Призначили аналізи у приватній лабораторії, і після цього нарешті дівчинці поставили правильний діагноз: ювенільна системна склеродермія.

Це аутоімунне захворювання, яке вражає шкіру, судини, опорно-руховий апарат, внутрішні органи (серце, легені, шлунково-кишковий тракт, нирки): навколо судин розростається фіброзна тканина, їх стінки товщають, кровопостачання органів і тканин порушується, що призводить до важкої інвалідності.

У Дніпрі Ельвірі вводили Метотрексат, гормональні ліки, безліч інших препаратів, але краще дівчинці майже не стало: боліли ноги, руки, голова, була постійна слабкість. Мама попросила направити Ельвірочку до Києва, так вони потрапили до київського Інституту педіатрії, акушерства й гінекології.

Обстеживши Ельвіру, лікарі визначили новий план лікування. Скасували попередні препарати й призначили постійний прийом Актемри. Колоти її потрібно кілька років поспіль, щоби ввести дитину в ремісію та компенсувати важкі симптоми.

23 листопада Ельвірі вперше вкололи Актемру. Дівчинка відчуває себе вже значно краще: все ще болить права нога, але Ельвіра вже менше кульгає. Вона стала набагато активнішою, встає й ходить. На початку грудня її планують виписати з ІПАГ, і Ельвіра поїде додому.

Системна склеродермія – орфанне (рідкісне) захворювання, але воно не входить в той короткий список діагнозів, які держава забезпечує препаратами. Законодавство пропонує оплачувати препарати для таких хворих із місцевих бюджетів. Але сім'я Ельвіри проживає в селі Перше Травня Солонянського району; не факт, що громада знайде 40 000 грн на місяць на одну дитину. Мама буде звертатися по допомогу до громади, але якщо кошти й виділять, то не раніше наступного року. А ліки потрібні Ельвірі вже зараз.

Роботи в селі, де живе Ельвіра, небагато. Папа працює на укладанні доріг, мама іноді наймається на сезонну роботу в садах, але останній рік вона весь час із хворою донькою. Крім Ельвіри, в родині ще двоє молодших дітей.

Вартість Актемри на тиждень – близько 10 000 грн. Ми відкриваємо збір на 2 місяці – на 80 000 грн. Безперебійне забезпечення ліками дуже важливе для того, щоб Ельвіра скоріше увійшла в ремісію, перестала страждати від болю, повернулася до навчання й свого улюбленого хобі – шиття. (Ельвіра дуже любить шити руками сукні для ляльок, мріє про швейну машинку та про професію дизайнера). Давайте допоможемо дівчинці жити активним життям без страждань!

ПІБ: Оруджева Ельвіра Камаладіновна

Дата народження: 30.05.2009

Діагноз: ювенільна системна склеродермія, CREST-синдром, поширене ураження шкіри, суглобів, дигітальні виразки, склеродактилія, синдром Рейно

Дата Благотворитель Сумма, грн
09.01.2021 Аноним 5 232,60
09.01.2021 Аноним 6 300,00
09.01.2021 Аноним 6 300,00
09.01.2021 202,50
08.01.2021 180,00
07.01.2021 Аноним 200,70
07.01.2021 Аноним 4 500,00
06.01.2021 500,40
05.01.2021 Юлия 45,00
04.01.2021 Роман 360,00
02.01.2021 Карина 45,00
02.01.2021 Юлия 45,00
01.01.2021 45,00
01.01.2021 неравнодушный в 144,00
31.12.2020 Владислав 3 499,20
31.12.2020 Игорь Дем 300,60
31.12.2020 Козлова Юлия 180,00
31.12.2020 Олександр 1 710,00
30.12.2020 Куценко Павло Юрійович 52,00
30.12.2020 Виктор 90,00
30.12.2020 Елена 252,00
30.12.2020 Катерина 99,00
29.12.2020 100,80
28.12.2020 Все будет хорошо 3,60
26.12.2020 Юля 315,00
26.12.2020 Денис 180,00
24.12.2020 Алексеева Элина 270,00
23.12.2020 Добра фея 20 000,00
23.12.2020 90,00
23.12.2020 27,00
23.12.2020 Майсер-клас "Новорічний вінок" 2 340,00
22.12.2020 Довбніч Аліна Леонідівна 630,00
22.12.2020 Ник 450,00
22.12.2020 Елена 45,00
20.12.2020 Дікалова Олена Михайлівна 540,00
20.12.2020 Никита 135,00
19.12.2020 Стас 900,00
19.12.2020 Небайдужі люди 335,00
19.12.2020 202,50
19.12.2020 Юлия 90,00
18.12.2020 Алеся 211,50
18.12.2020 Крыщенко Оксана 270,00
18.12.2020 48,60
18.12.2020 Владислав 799,20
18.12.2020 Таня 180,00
17.12.2020 Юлия 45,00
16.12.2020 Куценко Павло Юрійович 48,00
15.12.2020 Юрий 144,00
15.12.2020 180,00
13.12.2020 50,40
13.12.2020 Анна 270,00
12.12.2020 13 500,00
12.12.2020 135,00
12.12.2020 игорь 306,00
05.12.2020 Н 31,50
02.12.2020 Небайдужі люди 371,00
02.12.2020 Куценко Павло Юрійович 47,00
01.12.2020 Виталий 67,50
30.11.2020 Виктор 900,00
30.11.2020 игорь 360,00
30.11.2020 Юлия 45,00
30.11.2020 Женя 100,80
30.11.2020 Eugene 225,00
30.11.2020 Владислав 799,20
30.11.2020 Анна Узлова 90,00
30.11.2020 Ольга 252,00
30.11.2020 Торба Владимир 1 000,80
30.11.2020 Грицюк Степан Ілліч 90,00
30.11.2020 Петренко Андрій Володимирович 270,00
30.11.2020 Рудь Андрій Валерійович 270,00
29.11.2020 Мария 162,00
29.11.2020 Юрий 300,60
29.11.2020 Юлия 45,00
29.11.2020 Константин 450,00
29.11.2020 Дима Павроз 6,30
29.11.2020 Екатерина 90,00
28.11.2020 Владислав 799,20
28.11.2020 Алена 103,50