«У вашего ребенка редкое генетическое заболевание…» Что происходит с родителями, когда они слышат такое после долгих месяцев постановки диагноза? И самое главное, что дальше делать?  

У Олега Подпалого не просто редкое заболевание - он единственный мальчик с таким диагнозом на Украине. У Олега синдром Ретта.

Девочки с таким диагнозом рождаются приблизительно с частотой одна на 10000. Считается, что ген, в котором происходит мутация, находится в коротком плече Х-хромосомы, поэтому мальчики чаще всего погибают еще в утробе. Мальчиков с таким синдромом в мире около 60 человек. Лечащий врач Олега сказал, что в Украине, кроме Олега, он никого не встречал. 

При таком синдроме детки вначале развиваются, как сверстники, начинают держать голову, потом сидеть, ползать, улыбаются и машут ручкой «до свидания», иногда даже успевают научиться говорить. Но потом начинается нечто странное: постепенно они теряют приобретенные навыки. Самое страшное, что это происходит незаметно. Когда Олегу было около года, он перестал махать ручкой, потом играть в «ладушки», перестал произносить слоги. Потом появилось стереотипное движение в виде облизывание ручек. Сейчас Олегу 6 лет. Он не разговаривает, не понимает речи, но очень чутко реагирует на интонации.

Больше всего таких детей (5 или 6 человек) в Израиле. В клинике Шиба работает один из лучших специалистов в мире по синдрому Ретта - Брурия Бен Зеев.

Консультация у специалиста такого уровня для Олега просто необходима. Во-первых, для подтверждения диагноза, а во-вторых, если диагноз подтвердится, для проведения реабилитации и получения дальнейших рекомендаций. 

 

Полная стоимость консультации неизвестна, так как непонятно, какие анализы будут делать. Анализы крови, в том числе метаболические, стоят 2,000 $, МРТ головного мозга под общим наркозом - 3,000 $, консультация генетика с генетическим анализом - примерно 2,000 $, диагностика + 10 процедур реабилитации в Центре развития ребенка - 10,000 $. Для того чтобы клиника их приняла, на депозитном счету родителей должно быть 15 000$. Все неизрасходованные деньги клиника вернет. 

Сумма огромная, но это огромный шанс для Олега.

Оказать помощь больному ребёнку можно, перечислив средства на наш расчетный счет с пометкой «На лечение Подпалого Олега». По всем вопросам обращайтесь по тел:

(056) 732-48-07 или +380 099-937-75-58 Анастасия Осипова.


Проект «Хочу жить!»

www.pomogaem.com.ua

скачать шаблоны для dle 10.3Финансовый портал как заработать на forex

Ты можешь помочь, не оставайся равнодушным!

Пожертвовать Волонтерство гуманитарка Установить копилку

© Благотворительный фонд «Помогаем» 2014 Автор в Google+