ДЦП у питаннях і відповідях
Знаете, как возникли некоторые из древних мифов? Человек был окружен непонятными ему явлениями и событиями. Он не мог объяснить, почему солнце всходит и садится, почему одно лето дождливое, а другое засушливое. А непонятное всегда пугает. Чтобы не так страшно было жить, люди пытались объяснить себе то, что происходит вокруг, так появились языческие боги и легенды о них.
Подобным образом рождаются и современные «мифы» – ложные представления о том, в чем разбираться страшно или не хочется. Одна из самых пугающих тем – тяжелые заболевания, с которыми до сих пор не может справиться человечество.
Знание – лучший способ борьбы с заблуждением. Мы хотели бы немного рассказать о детском церебральном параличе и о том, как живется в нашей стране детям с этим заболеванием.
Что такое ДЦП?
Всем известно, что детский церебральный паралич – это не тот паралич, при котором неподвижно лежат в постели. Но ДЦП может проявляться совершенно по-разному. Что же это такое?
Словом ДЦП называют группу заболеваний с одной причиной – поражением центральной нервной системы. Болезнь проявляется в двигательных и интеллектуальных нарушениях.
Откуда берется ДЦП? Связана ли болезнь ребенка с образом жизни матери?
ДЦП – проявление патологии головного мозга, возникающей во время беременности, родов или вскоре после них. Причиной обычно становится кислородное голодание (гипоксия, асфиксия) или травма (ушиб, кровоизлияние), некоторые инфекции.
Алкоголизм, наркомания, асоциальный образ жизни изредка могут служить косвенной причиной возникновения ДЦП у ребенка, например, если будущая мама недоедала во время беременности или подхватила опасную инфекцию. Однако гораздо чаще к болезни приводит родовая травма. От рождения малыша с церебральным параличом, к сожалению, не застрахован никто.
Люди с ДЦП всегда имеют интеллектуальные нарушения?
Нет! Такая форма ДЦП, как двойная диплегия, обычно сопровождается умственной отсталостью, олигофренией. А при спастической диплегии, например, интеллект может быть полностью сохранен. Дети с ДЦП могут отставать в развитии не только из-за поражения мозга, но и из-за дефицита общения со сверстниками и взрослыми, по причине того, что боль, регулярные судороги и другие физические ограничения сокращают познавательные возможности. В целом, умственная деятельность остается в норме приблизительно в 50% случаев. Кстати, проблемы с речью вовсе не обязательно свидетельствуют о нарушениях интеллекта.
ДЦП – неизлечимое заболевание?
Детский церебральный паралич проявляется в огромном количестве вариантов. При тяжелых и легких формах ДЦП могут быть самые разные прогнозы. Человеческий мозг творит чудеса. Живые, «рабочие» клетки при должной реабилитации могут взять на себя функции отмерших. Известны случаи, когда люди с легкой формой ДЦП полностью излечивались и диагноз снимался. С более тяжелыми формами медицина пока не научилась справляться.
Зачем лечить ДЦП, если от него нельзя избавиться полностью?
Да, избавиться полностью от ДЦП нельзя. Но можно не только облегчить состояние ребенка (например, полностью снять судороги качественными препаратами), но и в некоторых случаях вырастить трудоспособного человека.
К сожалению, в нашей стране, где вообще не привыкли видеть инвалидов на улице, прохожие часто шарахаются от людей с навязчивыми движениями, как от прокаженных. Но и для самого больного, и для его родителей, и для общества имеет громадное значение, умеет ли человек с диагнозом ДЦП самостоятельно есть, сидеть, ходить, говорить.
Странное выражение лица, трясущиеся руки и неровная походка могут не мешать больному не только себя обслуживать, но и самостоятельно зарабатывать на жизнь. «Лежачий» больной делает зависимым от государства еще одного человека – своего родственника, который должен за ним ухаживать.
Не каждый ребенок с ДЦП может стать самостоятельным дееспособным взрослым. То, что у здоровых малышей получается само собой: впервые сесть, встать, пойти, заговорить – деткам с ДЦП дается с тяжелейшей борьбой и намного позже, на целые годы. Однако пробуя разные методы реабилитации, можно нащупать путь, который позволит пораженному мозгу проявить максимум возможностей.
Реабилитация действительно помогает сесть, пойти, заговорить тем больным, которые без нее оставались бы прикованными к постели?
Да, помогает. Хотя, к сожалению, спрогнозировать перспективы конкретного пациента можно только приблизительно. Иногда результат не оправдывает ожиданий, иногда, наоборот, их превосходит.
На какие средства живут в нашей стране дети с ДЦП и их родители?
Начать тут нужно с того, что семьи, где живут дети с ДЦП, более чем в 50% случаев распадаются. Отцы часто оказываются слабым звеном и оставляют все тяготы на хрупких плечах матери.
Если вы в одиночку воспитываете ребенка с ДЦП, работать возможно только в том случае, когда заработная плата позволяет нанять сиделку. Приблизительная стоимость услуг сиделки в Украине (на пятидневку для тяжелого ребенка) 4-7 тыс. грн. А как известно, средняя месячная зарплата в нашей стране не превышает 4-5 тыс. грн, многие получают гораздо меньше. В результате мамы детей-инвалидов остаются без работы, сиделками при своих детях.
Пенсия по инвалидности ребенка вместе с пособием по уходу для мамы равна 1.5-2.5 тыс. грн. Еще до 1.5 тыс. грн могут составлять пособия одинокой матери и малообеспеченной семье. Вот и все. На 4 тысячи в месяц, наверное, можно худо-бедно жить вдоем, если есть собственное жилье и оформлена субсидия, но только со здоровым ребенком.
Мы спросили у одной мамы, которая воспитывает сына с ДЦП в одиночку, о ее доходах и расходах. Все возможные пособия от государства в сумме составляют 3800 грн. Только на лекарства в месяц уходит 1550 грн, на подгузники еще 1000. Оставшиеся средства пойдут на оплату коммунальных услуг, а деньги на питание, одежду, реабилитацию мама должна изыскивать самостоятельно.
Нагрузка на карман налогоплательщиков слишком высока. Возможно, дешевле для общества и удобнее для родителей было бы воспитывать таких детей в специальных интернатах, где им быстро могут предоставить квалифицированную помощь?
По статистике 2013 года, содержание одного здорового ребенка в детском доме обходится государству в 6000 грн. Расходы на больных детей значительно больше, инфляция и кризис тоже внесли немалые коррективы в эту сумму. Как видим, это не дешевле, а в разы дороже.
Опыт западных стран показывает, что государству выгоднее всего вложиться в раннюю реабилитацию ДЦП, помощь в образовании и приобретении профессии, тогда хотя бы часть тяжелобольных детей станут трудоспособными взрослыми.
Что касается квалифицированной помощи, к сожалению, в наших интернатах в разы меньше занимаются реабилитацией детей с диагнозом ДЦП, чем в семьях. Мало того, зачастую дети-сироты с ДЦП направляются в учреждения для воспитанников с ментальными нарушениями, и ребята с нормальным интеллектом остаются без какого-либо образования. То есть дети в специнтернатах не просто недополучают необходимое лечение и реабилитацию, но к тому же там часто нарушаются их права.
Любящая семья и материнская забота иногда могут сделать для ребенка не меньше, чем лучшие медики. Помочь детям с ДЦП оставаться в семьях и всесторонне развиваться – не только гуманный, но и рациональный подход. Давайте следовать велению разума и сердца!
Знаєте, як виникли деякі з давніх міфів? Людина була оточена незрозумілими їй явищами та подіями. Вона не могла пояснити, чому сонце сходить і сідає, чому одне літо дощове, а інше посушливе. А незрозуміле завжди лякає. Щоб не так страшно було жити, люди намагалися пояснити собі те, що відбувається навколо, так з'явилися язичницькі боги й легенди про них.
Подібним чином народжуються й сучасні «міфи» - хибні уявлення про те, в чому розбиратися страшно або не хочеться. Одна з тем, що лякають найбильше, - важкі захворювання, з якими досі не може впоратися людство.
Знання - кращий спосіб боротьби з міфами. Ми хотіли б трохи розповісти про дитячий церебральний параліч і про те, як живеться в нашій країні дітям з цим захворюванням.
Що таке ДЦП?
Усім відомо, що дитячий церебральний параліч - це не той параліч, при якому нерухомо лежать в ліжку. Але ДЦП може проявлятися зовсім по-різному. Що ж це таке?
Словом ДЦП називають групу захворювань з однією причиною - ураженням центральної нервової системи. Хвороба проявляється в рухових та інтелектуальних порушеннях.
Звідки береться ДЦП? Чи пов'язана хвороба дитини зі способом життя матері?
ДЦП - прояв патології головного мозку, що виникає під час вагітності, пологів або невдовзі після них. Причиною зазвичай стає кисневе голодування (гіпоксія, асфіксія) або травма (забиття, крововилив), деякі інфекції.
Алкоголізм, наркоманія, асоціальний спосіб життя зрідка можуть служити непрямою причиною виникнення ДЦП у дитини, наприклад, якщо майбутня мама недоїдала під час вагітності або підхопила небезпечну інфекцію. Однак набагато частіше до хвороби призводить родова травма. Від народження малюка з церебральним паралічем, на жаль, не застрахований ніхто.
Люди з ДЦП завжди мають інтелектуальні порушення?
Ні! Така форма ДЦП, як подвійна диплегія, зазвичай супроводжується розумовою відсталістю, олігофренією. А при спастичної диплегії, наприклад, інтелект може бути повністю збережений. Діти з ДЦП можуть відставати в розвитку не тільки через ураження мозку, але й через елементарний дефіцит спілкування з однолітками ф дорослими, у зв'язку з тим, що біль, регулярні судоми та інші фізичні обмеження скорочують пізнавальні можливості. В цілому, розумова діяльність залишається в нормі приблизно в 50% випадків. До речі, проблеми з промовою зовсім не обов'язково свідчать про порушення інтелекту.
ДЦП - невиліковне захворювання?
Дитячий церебральний параліч проявляється у величезній кількості варіантів. При важких і легких формах ДЦП можуть бути найрізноманітніші прогнози. Людський мозок творить чудеса. Живі, «робочі» клітини при належній реабілітації можуть взяти на себе функції відмерлих. Відомі випадки, коли люди з легкою формою ДЦП повністю виліковувалися і діагноз знімався. З більш важкими формами медицина поки не навчилася справлятися.
Навіщо лікувати ДЦП, якщо від нього не можна позбутися повністю?
Так, позбутися повністю від ДЦП можна. Але можна не тільки полегшити стан дитини (наприклад, повністю зняти судоми якісними препаратами), а й у деяких випадках виростити працездатну людину.
На жаль, в нашій країні, де взагалі не звикли бачити інвалідів на вулиці, перехожі часто сахаються від людей з нав'язливими рухами, як від прокажених. Але й для самого хворого, і для його батьків, і для суспільства має величезне значення, чи вміє людина з діагнозом ДЦП самостійно їсти, сидіти, ходити, говорити.
Дивний вираз обличчя, тремтячі руки й нерівна хода можуть не заважати хворому не тільки себе обслуговувати, але й самостійно заробляти на життя. «Лежачий» хворий робить залежною від держави ще одну людину - свого родича, який повинен за ним доглядати.
Не кожна дитина з ДЦП може стати самостійною дієздатною дорослою особою. Те, що у здорових малюків виходить саме по собі: вперше сісти, встати, піти, заговорити - діткам з ДЦП дається з важкою боротьбою й набагато пізніше, на цілі роки. Однак пробуючи різні методи реабілітації, можна знайти шлях, який дозволить ураженому мозку проявити максимум можливостей.
Реабілітація дійсно допомагає сісти, піти, заговорити тим хворим, які без неї залишалися б прикутими до ліжка?
Так, допомагає. Хоча, на жаль, спрогнозувати перспективи конкретного пацієнта можна тільки приблизно. Іноді результат не виправдовує очікувань, іноді, навпаки, їх перевершує.
На які кошти живуть у наший країні діти з ДЦП та їх батьки?
Почати тут потрібно з того, що сім'ї, де живуть діти з ДЦП, більш ніж у 50% випадків розпадаються. Батько часто виявляється слабкою ланкою й залишає всі тяготи на тендітних плечах матері.
Якщо ви самі виховуєте дитину з ДЦП, працювати можливо лише коли заробітна плата дозволяє найняти доглядальницю. Приблизна вартість послуг доглядальниці в Україні (на п'ятиденку для важкої дитини) 4-7 тис. грн. А як відомо, середня місячна зарплата в нашій країні не перевищує 4-5 тис. грн, багато хто отримує набагато менше. В результаті мами дітей-інвалідів залишаються без роботи, доглядальницями при своїх дітях.
Пенсія за інвалідностю дитини разом з допомогою за доглядом для мами дорівнює 1.5-2.5 тис. грн. Ще до 1.5 тис. грн можуть становити суми допомоги одинокій матері та малозабезпеченій сім'ї. От і все. На 4 тисячі в місяць, напевно, можна так-сяк жити вдвох, якщо є власне житло й оформлена субсидія, але тільки зі здоровою дитиною.
Ми запитали в однієї мами, яка сама виховує сина з ДЦП, про її доходи та витрати. Вся можлива допомога від держави в сумі складає: 3800 грн. Тільки на ліки в місяць йде 1550 грн, на підгузники ще 1000. Кошти, що залишилися, підуть на оплату комунальних послуг, а гроші на харчування, одяг, реабілітацію мама повинна шукати самостійно.
Навантаження на кишеню платників податків занадто висока. Можливо, дешевше для суспільства і зручніше для батьків було б виховувати таких дітей в спеціальних інтернатах, де їм швидко можуть надати кваліфіковану допомогу?
За статистикою 2013 року, утримання однієї здорової дитини в дитячому будинку обходиться державі в 6000 грн. Витрати на хворих дітей значно більше, інфляція й криза теж внесли чималі корективи в цю суму. Як бачимо, це не дешевше, а в рази дорожче.
Досвід західних країн показує, що державі вигідніше всього вкластися в ранню реабілітацію ДЦП, допомогу в отриманні освіти й професії, тоді хоча б частина тяжкохворих дітей стануть працездатними дорослими.
Що стосується кваліфікованої допомоги, на жаль, в наших інтернатах в рази менше займаються реабілітацією дітей з діагнозом ДЦП, ніж у сім'ях. Мало того, часто діти-сироти з ДЦП направляються до закладів для вихованців з ментальними порушеннями, й хлопчики й дівчатка з нормальним інтелектом залишаються без будь-якої освіти. Тобто діти в спецінтернатах не просто недоотримують необхідне лікування й реабілітацію, але до того ж там часто порушуються їхні права.
Любляча сім'я й материнська турбота іноді можуть зробити для дитини не менше, ніж кращі медики. Допомогти дітям з ДЦП залишатися в сім'ях і всебічно розвиватися - не тільки гуманний, а й раціональний підхід. Давайте йти за велінням розуму й серця!
