У Дніпрі обговорили проблеми паліативної допомоги дітям
13 октября в всем мире отмечают День паллиативной и хосписной помощи. 12 октября в пресс-центре «Информатор» провели конференцию, на которой обсуждались проблемы паллиативной помощи в Днепре.
Паллиативная помощь – это помощь больным с тяжелыми хроническими и неизлечимыми заболеваниями. Основной принцип ее – не добавить дней к жизни, а добавить жизни к дням, то есть сделать так, чтобы больной не страдал от боли, страха и переживаний, мог бывать на свежем воздухе, вести активную жизнь, насколько это возможно, получать психологическую помощь.
С весны 2018 г. в Днепре при благотворительном фонде «Помогаем» работает ячейка правовой поддержки семей, воспитывающих детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Это стало возможным при поддержке Европейского союза и благотворительной организации «100% жизни Ровно».
В конце 2017 года в Днепре приняли городскую Программу развития паллиативной помощи в амбулаторных условиях. В ней говорится, что в нашем городе в такой помощи нуждаются около 3000 пациентов.
«Подсчитать точное количество паллиативных больных невозможно, так как соответствующая статистика не ведется, - отметила координатор ячейки правовой поддержки Ольга Левченко. - Это не только онкологические больные, но и пациенты со многими другими тяжелыми заболеваниями: поражениями ЦНС, генетическими диагнозами и так далее. Но количество их очень велико и проблема паллиативной помощи стоит очень остро».
Главные вопросы паллиативной помощи – это качественное обезболивание и респираторная поддержка.
«К сожалению, качественное обезболивание тяжелобольные дети не всегда получают даже в стационаре, - рассказала Ольга Левченко. Типичным является случай, который произошел недавно, когда мы связывались с мамой онкобольного ребенка телефону и услышали, как он рядом громко кричит. Оказалось, что мальчик страдает от боли уже пятые сутки, обезболивающее не помогает. Мы готовы были выслать врачам «Наставления ВОЗ по лечению хронической боли у детей», но оказалось достаточным маме подойти и настойчиво попросить, чтобы ребенка обезболили. Врач сразу же подобрала адекватное обезболивающее, которое помогло. Удивительно, что до того медики 5 суток ничего не делали, чтобы помочь ребенку».
Что касается респираторной поддержки (которая обычно обеспечивается кислородными концентраторами), по данным фонда, никто в Днепре еще не получил такое оборудование дома, хотя городская Программа паллиативной помощи предусматривает предоставление и прокат необходимого оборудования. На реализацию программы в 2018 г. выделено более 10 млн грн.
На пресс-конференции обсуждали также актуальный вопрос доступа родных к маленьким пациентам реанимации областной детской больницы. К сожалению, вопреки законодательству Украины в Областной детской клинической больнице родители сейчас могут находиться с детьми в реанимации только в течение 2-3 часов в день.
«Мой сын
попал в реанимацию неожиданно, - рассказывает Юлия Литвинова, мать ребенка,
который полтора года назад лечился в ОДКБ от онкологического диагноза. - 5
суток мы вообще не могли пообщаться с ним. Прямо там, в реанимации он узнал о
своем диагнозе из Интернета и остался один на один с этой информацией. Я подолгу
стояла под дверью отделения, чтобы чувствовать хотя бы какую-то связь с сыном.
Мне трудно это вспоминать, а что переживал он, невозможно передать. Самые тяжелые
воспоминания за все время лечения у нас остались именно от тех дней».
Отсутствие доступа частично обусловлено особенностями помещения, где находится реанимация – там недостаточно места, чтобы поставить кровати для родителей.
«Мы
узнали, как эту проблему решают в других больницах Украины и за рубежом, -
рассказала Ольга Левченко, - и подготовили эти наработки для заведующего ОДКБ.
Ведем с ним диалог и ждем, когда врачи отделения будут готовы встретиться с нами
и обсудить эту проблему».
Обсуждалась также проблема доступа пациентов гематологии к бесплатным лекарствам.
«Сопровождающие
препараты для пациентов ОДКБ практически не закупаются, - отметил представитель
Платформы «Общественный контроль» Денис Баранец. - Медицина хронически
недофинансирована, хотя в последнее время количество поставляемых препаратов
возросло. Но наибольшее беспокойство вызывают случаи, когда врачи предлагают
родителям купить лекарства, которые есть на складе больницы.
В таких случаях мы направляем жалобы в Областной департамента здравоохранения и Минздраву, чтобы разобраться, почему так происходит. Уже несколько таких жалоб было сформировано; на базе их началась проверка работы больницы, за что мы благодарны Областному департаменту здравоохранения, который оперативно отреагировал на наши обращения».
Совсем не ведется в городе и в области психологическая работа с детьми, нуждающихся в паллиативной помощи и их семьями. Она действительно необходима пациентам с онкологическими заболеваниями, с тяжелыми врожденными диагнозами.
На пресс-конференции представили брошюру, рассказывающую родителям о правах детей, нуждающихся паллиативной помощи. Надеемся, что в условиях слаженной работы врачей, чиновников, активистов и благотворителей проблемы паллиативной помощи в Днепре и области будут решены как можно скорее.
13 жовтня в усьому світі відзначають День паліативної та хоспісної допомоги. 12 жовтня у прес-центрі «Інформатор» провели конференцію, на якій обговорювали проблеми паліативної допомоги в Дніпрі.
Паліативна допомога – це допомога хворим з важкими хронічними та невиліковними захворюваннями. Основний принцип її – не додати днів до життя, а додати життя до днів, тобто зробити так, щоби хворий не страждав від болю, страху та переживань, міг бувати на свіжому повітрі, вести активне життя, наскільки це можливо, отримувати психологічну допомогу.
З весни 2018 р. в Дніпрі при благодійному фонді «Помагаєм» працює Осередок правової підтримки сімей, що виховують дітей, які потребують паліативної допомоги. Це стало можливим за підтримки Європейського союзу та благодійної організації «100% життя Рівне».
Наприкінці 2017 року в Дніпрі прийняли міську Програму розвитку паліативної допомоги в амбулаторних умовах. В ній зазначено, що в Дніпрі такої допомоги потребують біля 3000 пацієнтів.
«Підрахувати точну
кількість паліативних хворих неможливо, бо відповідна статистика не ведеться, -
зазначила координатор Осередку правової підтримки Ольга Левченко. – Це не
тільки онкологічні хворі, а й пацієнти з багатьма іншими важкими
захворюваннями: ураженнями ЦНС, генетичними діагнозами тощо. Але кількість їх
дуже велика й проблема паліативної допомоги стоїть дуже гостро».
Найголовніші питання паліативної допомоги – це якісне знеболення та респіраторна підтримка.
«На жаль, якісне
знеболеня важкохворі діти не отримують навіть у стаціонарі, - розповіла Ольга
Левченко. Типовим є випадок, який стався нещодавно, коли ми зв’язувалися з мамою онкохворої дитини телефоном і
почули, як дитина поруч голосно кричить. Виявилося, що хлопчик кричить від болю
вже п’яту добу, знеболююче не допомагає. Ми
готові були надіслати лікарям «Настанови ВООЗ щодо лікування хронічного болю в дітей», але виявилося достатнім мамі підійти и наполегливо попрохати, щоб дитину знеболили. Лікар відразу ж підібрала адекватне знеболююче, яке допомогло. Дивно, що до того медики 5 діб нічого не робили, щоб допомогти дитині».
Що стосується респіраторної підтримки (яка зазвичай забезпечується кисневими концентраторами), за даними фонду, ніхто в Дніпрі ще не отримав таке обладнання вдома, хоча міська Програма паліативної допомоги передбачає надання та прокат необхідного обладнання. На реалізацію програми в 2018 р. виділено більше 10 млн грн.
На прес-конференції обговорювали також актуальне питання доступу рідних до маленьких пацієнтів реанімації обласної дитячої лікарня. На жаль, усупереч законодавству України в Обласній дитячій клінічній лікарні Дніпропетровської області батьки зараз можуть знаходитися з дітьми в реанімації лише протягом 2-3 годин на день.
«Мій син потрапив
до реанімації несподівано, - розповідає Юлія Літвінова, мати хлопця, який
півтора роки тому лікувався в ОДКЛ від онкологічного діагнозу. – 5 діб ми
взагалі не могли поспілкуватися з ним. Просто там, у реанімації він дізнався
про свій діагноз з мережі Інтернет й залишився сам на сам із цією інформацією.
Я залишалася під дверима відділення, щоби відчувати хоча б якийсь зв’язок із сином. Мені
важко це згадувати, а що переживав він, неможливо передати. Найважчі спогади за
весь час лікування в нас залишилися саме від тих днів».
Відсутність доступу частково обумовлена особливостями приміщення, де знаходиться реанімація – там недостатньо простору, щоби поставити ліжка.
«Ми дізналися, як цю проблему вирішують у інших лікарнях України та за кордоном, - розповіла Ольга Левченко, - й підготували ці напрацювання для завідуючого ОДКЛ. Ведемо з ним діалог і чекаємо, коли лікарі АІТ будуть готові зустрітися з нами та обговорити цю проблему».
Обговорювалася також проблема доступу пацієнтів гематології до безоплатних ліків.
«Супроводжуючі препарати для пацієнтів ОДКЛ практично не отримує, - зазначив представник Платформи «Громадський контроль» Денис Баранець. – Медицина хронічно недофінансована, хоча в останній час постачання покращилося. Але найбільше занепокоєння викликають випадки, коли лікарі пропонують батькам купити ліки, які є на складі лікарні.
В таких випадках ми
спрямовуємо скарги до Обласного департаменту охорони здоров’я та МОЗу, щоби розібратися, чому так відбувається.
Уже кілька таких скарг було сформовано; на базі їх почалася перевірка роботи
лікарні, за що ми вдячні Обласному департаменту охорони здоров’я, який
оперативно зреагував на наші звернення».
Зовсім не ведеться в місті та в області психологічна робота з дітьми, які потребують паліативної допомоги та їхніми сім’ями. Вона є дійсно необхідною пацієнтам із онкологічними захворюваннями, з тяжкими вродженими діагнозами.
На прес-конференції презентували брошуру, що розповідає батькам про права дітей, які потребуєть паліативної допомоги. Сподіваемося, що за умов злагодженої роботи лікарів, чиновників, активістів та благодійників проблеми паліативної допомоги в Дніпрі та області будуть вирішені якомога скоріше.
