Ціна щастя Альошеньки
Наверное, каждый из нас задумывался
над тем, что же такое счастье. Это вечный вопрос, волнующий людей. Если
опросить сто человек, в чем они находят счастье, будет сто разных ответов. Это
значит, что каждый человек видит и понимает счастье по-разному, по-своему. Так
что же такое счастье?
Отвечая на вопрос о счастье, одни находят его в материальном
благополучии, другие - в общении, третьи - в работе, четвертые - в любви,
полноценной семье и детях. Все зависит от человека,
но счастье нужно беречь, ведь оно очень нежное и хрупкое.
На прошлой
неделе к нам в организацию обратилась женщина, счастьем которой является ее семья
и единственный, долгожданный сынишка Алешенька. Она рассказала нам свою «историю
счастья с грустинкой»: «Мы с
мужем долго ждали появления на свет нашего
малыша, и вот, настал этот момент. Когда я его увидела, обняла, тогда я поняла,
что значит ощущение полного семейного счастья. Но проходит 5 дней и
первая проблема, с которой мы столкнулись, это был подмышечный лимфаденит. У
Алеши в подмышечной впадине образовалась опухоль в 5 коп. монету. Врачи
разводили руками и переводили стрелки друг
на друга. Одни назначали лечение. Другие его оспаривали. В результате через 3 месяца
фтизиатры признались, что это такая реакция на прививку БЦЖ, которую нам сделали
еще в роддоме. К этому моменту Алеша уже узнал, что такое антибактериальная
терапия, складывалось впечатление, что у ребенка в принципе нет иммунитета,
потому что он болел постоянно. Стоило нам
появиться в коллективе, где кто-то хоть разок чихнет и все, к вечеру
температура 39 С, кашель и вечно заложенный носик. Кроме всего этого ребенка
мучили постоянные боли в животике из-за повышенного метеоризма, причину
которого не мог объяснить не один врач. Так длилось до 7 месяцев. Мы понимали,
что с нашим ребенком что-то происходит, но
не знали, как ему помочь. В этом возрасте он уже должен был садиться,
произносить звуки, переворачиваться на живот, но он ничего этого не делал, и
даже игрушки не вызывали у него радости, он был равнодушен к ним и даже не
откликался на свое имя. Участковый педиатр говорил, что все пройдет, что у нас
все будет хорошо, но хорошо не становилось.
Судьба послала нам врача- невропатолога, который не молчал. Пошагово
назначал нам лечение по определенной схеме. У Алеши появились сдвиги, он стал обращать внимание на игрушки, у него
поменялся взгляд. Но все равно для его возраста этого было недостаточно.
Когда Алеше исполнился годик, в областной
больнице ему поставили диагноз ДЦП по смешанному типу и рекомендовали оформить
инвалидность. Лечение назначали согласно диагнозу, проводили периодические
сеансы массажа, но результаты в развитии ребенка были незначительными. Наш врачневропатолог посоветовала нам обратиться в генетический центр. Вначале
мы поехали в Кривой Рог, но там нам сказали, что мы не их пациенты. Волей
случая мы попали в Харьковский
специализированный медико-генетический центр. Там Алешу обследовали по мере
возможностей нашего государства и поставили новый диагноз: Митохондриальная
болезнь, нарушение энергетического обмена. Назначения врачей генетиков повергли нас в легкий шок. За 3 месяца
лечения Алеша стал садиться, ползать и вставать у опоры. В комплексе с
терапией, назначенной невропатологом и эндокринологом наш малыш стал похожим на
ребенка, теперь он умеет улыбаться, проявлять эмоции, играет игрушками. Сегодня
Алеше 2,5 года. Между ним и здоровыми детками его возраста еще огромная
пропасть в развитии, и пусть мелкими шагами, но мы преодолеем это препятствие.
К сожалению, Харьковский генетический центр не имеет
возможности сделать Алеше все анализы для уточнения конкретного
митохондриального заболевания, у них просто отсутствуют такие реактивы, ведь
разновидностей таких заболеваний очень много, а реактивы очень дорогие. Потому мы хотим обследовать Алешу в Израиле,
для уточнения нашего диагноза и возможно коррекции лечения. Кроме всего
Алеша требует продолжения лечения и в области неврологии, где тоже применяются
дорогостоящие препараты.
Всех неравнодушных к нашей ситуации просим помочь собрать
4 120 грн на лекарственные препараты («Цереброкурин») и обследования Алеши в
Израиле, где генетика развита лучше, чем в Украине. Ведь даже
малейшие нюансы в лечении могут в корень изменить ситуацию».
Перечислить средства вы
можете на наши
расчетные счета с пометкой для «Цвык Алексея».
По вопросам обращайтесь
руководитель программы
«Здоровый ребенок»
Анастасия Осипова
+38 099-93-77-558,
(056) 732-48-07
osipova@deti.dp.ua
Проект «Хочу
жить»
www.pomogaem.com.ua
Напевно, кожен з нас замислювався над тим, що ж таке щастя. Це вічне питання, яке хвилює людей. Якщо опитати сто людей, у чому вони знаходять щастя, буде сто різних відповідей. Це означає, що кожна людина бачить і розуміє щастя по-різному, по-своєму. Так що ж таке щастя?
Відповідаючи на запитання про щастя, одні знаходять його в матеріальному благополуччі, інші - в спілкуванні, треті - в роботі, четверті - в любові, повноцінній сім'ї та дітях. Все залежить від людини, але щастя потрібно берегти, адже воно дуже ніжне і крихке.
Минулого тижня до нас в організацію звернулася жінка, щастям якої є її сім'я і єдиний, довгоочікуваний синочок Альошенька. Вона розповіла нам свою «історію щастя з сумом»: «Ми з чоловіком довго чекали появи на світ нашого малюка, і ось, настав цей момент. Коли я його побачила, обняла, тоді я зрозуміла, що означає відчуття повного сімейного щастя. Але проходить 5 днів і перша проблема, з якою ми зіткнулися, це був пахвовий лімфаденіт. У Альоші в пахвовій западині утворилася пухлина в 5 коп. монету. Лікарі розводили руками і переводили стрілки один на одного. Одні призначали лікування. Інші його оскаржували. В результаті через 3 місяці фтизіатри зізналися, що це така реакція на щеплення БЦЖ, яку нам зробили ще в пологовому будинку. До цього моменту Альоша вже дізнався, що таке антибактеріальна терапія, складалося враження, що у дитини в принципі немає імунітету, тому що він хворів постійно. Варто було нам з'явитися в колективі, де хтось хоч разок чхне і все, до вечора температура 39 С, кашель і вічно закладений носик. Крім всього цього дитину мучили постійні болі в животику через підвищений метеоризм, причину якого не міг пояснити не один лікар. Так тривало до 7 місяців. Ми розуміли, що з нашою дитиною щось відбувається, але не знали, як йому допомогти. У цьому віці він вже повинен був сідати, вимовляти звуки, перевертатися на живіт, але він нічого цього не робив, і навіть іграшки не викликали в нього радості, він був байдужий до них і навіть не відгукувався на своє ім'я. Дільничний педіатр казав, що все пройде, що у нас все буде добре, але добре не ставало. Доля послала нам лікаря-невропатолога, який не мовчав. Покроково призначав нам лікування за певною схемою. В Олексія з'явилися зрушення, він став звертати увагу на іграшки, у нього змінився погляд. Але все одно для його віку цього було недостатньо. Коли Альоші виповнився рік, в обласній лікарні йому поставили діагноз ДЦП змішаного типом і рекомендували оформити інвалідність. Лікування призначали відповідно до діагнозу, проводили періодичні сеанси масажу, але результати в розвитку дитини були незначними. Наш лікар невропатолог порадила нам звернутися в генетичний центр. Спочатку ми поїхали в Кривий Ріг, але там нам сказали, що ми не їх пацієнти. Волею випадку ми потрапили в Харківський спеціалізований медико-генетичний центр. Там Альошу обстежили в міру можливостей нашої держави і поставили новий діагноз: Мітохондріальна хвороба, порушення енергетичного обміну. Призначення лікарів генетиків повалили нас у легкий шок. За 3 місяці лікування Альоша став сідати, повзати і вставати біля опори. У комплексі з терапією, призначеної невропатологом і ендокринологом наш малюк став схожим на дитину, тепер він вміє посміхатися, проявляти емоції, грає іграшками. Сьогодні Альоші 2,5 року. Між ним і здоровими дітками його віку ще величезна прірва у розвитку, і нехай дрібними кроками, але ми подолаємо цю перешкоду.
На жаль, Харківський генетичний центр не має можливості зробити Альоші всі аналізи для уточнення конкретного мітохондріального захворювання, у них просто відсутні такі реактиви, адже різновидів таких захворювань дуже багато, а реактиви дуже дорогі. Тому ми хочемо обстежувати Альошу в Ізраїлі, для уточнення нашого діагнозу і можливо корекції лікування. Крім всього Альоша вимагає продовження лікування і в області неврології, де теж застосовуються дорогі препарати.
Усіх небайдужих до нашої ситуації просимо допомогти зібрати 4 120 грн на лікарські препарати («Цереброкурин») та обстеження Альоші в Ізраїлі, де генетика розвинена краще, ніж в Україні. Адже навіть найменші нюанси в лікуванні можуть в корінь змінити ситуацію».
Перерахувати кошти ви можете на наші розрахункові рахунки з позначкою для «Цвик Олексія».
З питань звертайтеся
керівник програми «Здорова дитина»
Анастасія Осипова
+38 099-93-77-558, (056) 732-48-07
osipova@deti.dp.ua
Проект «Хочу жити»
www.pomogaem.com.ua
