Программа
поддержки детей, имеющих онкологические и гематологические заболевания
Проблемы, на решение которых направлена программа
Помогая тяжелобольным детям и сталкиваясь с самыми разнообразными диагнозами, мы пришли к выводу, что на сегодняшний день крайне необходимо уделять больше внимания такой проблеме, как онкологические и гематологические заболевания у детей.
К сожалению, большинство людей имеет очень приблизительное представление об онкологических заболеваниях, в основном на уровне «онкология - это очень плохо и не излечивается». В обществе вообще сложилось мнение, что дети не страдают онкологическими заболеваниям, и поэтому симптомы, которые должны насторожить родителей, как правило, остаются без внимания. Еще один стереотип - эти заболевания являются неизлечимыми - приводит к тому, что многие родители после установления диагноза ребенку вообще отказывается от лечения, полагая, что такое лечение очень дорогое и все равно не даст пользы.
Если родители все же решаются на лечение ребенка, то, кроме финансовых, возникает еще много сопутствующих проблем: кто будет ухаживать за ребенком, где его лечить, как поддержать морально ребенка и его родных?
Кроме того, условия, существующие в больницах, где долгое время придется находиться малышу с онкологическим заболеванием, мало способствуют скорейшему выздоровлению. При этом еще и медицинское оборудование очень часто настолько устаревшее, что даже на диагностику тратится гораздо больше времени, чем в других странах.
Также следует отметить, что родители ребенка, имеющего онкологическое заболевание, также нуждаются в поддержке, а иногда - и профессиональной помощи психологов, поскольку их жизнь настолько напряженная, что некоторые из родителей не выдерживает такого психологической нагрузки.
Таким образом, мы можем выделить несколько проблем, связанных с детской онкологией:
- низкий уровень осведомленности родителей относительно симптомов и диагностики онкологических заболеваний у детей и, как следствие, поздняя диагностика, тяжелое лечение, сложнейшие операции и минимальный процент выживания детей;
- тяжелые психологические условия, в которых постоянно находятся семьи, где есть (или были) дети с онкологическими заболеваниями;
- высокая стоимость лечения, поддержки и ухода за ребенком с онкологическим заболеванием;
- нехватка необходимых лекарств, оборудования, квалифицированного медицинского персонала в отделениях для детей с онкологическими заболеваниями.
Эти проблемы крайне необходимо решать, поскольку, по статистике, уровень детской смертности от онкологических заболеваний в Украине намного превышает мировые показатели.
Цель программы
Данная программа направлена на:
- Предупреждение, раннее выявление и лечение онкологических болезней у детей;
- Поддержку семей, в которых есть (или были) дети с онкологическими заболеваниями;
- Оказание помощи больницам, в которых проходят лечение дети с онкологическими заболеваниями.
Пути и способы решения проблем
Достичь цели программы можно следующими путями:
- Проведение информационных кампаний по повышению уровня осведомленности родителей о детской онкологии, ее симптомов, диагностики и лечения;
- Создание групп взаимоподдержки родителей, которые имеют (или имели) онкобольных детей, в том числе в отделениях, где дети проходят лечение;
- Приобретение и передача больницам оборудования и лекарств, необходимых для обеспечения надлежащего уровня медицинского обслуживания детей, имеющих онкологические заболевания;
- Привлечение внимания общественности к проблемам детской онкологии, привлечение волонтеров к работе, направленной на оказание паллиативной и хосписной помощи.
Для достижения цели программы разрабатываются и реализуются проекты, проводятся благотворительные акции и другие мероприятия.
Клиенты программы:
- Дети, имеющие онкологические заболевания, члены их семей;
-Семьи, потерявшие ребенка вследствие онкологического заболевания;
-Больницы (отделения), в которых проходят лечение или реабилитацию дети с онкологическими заболеваниями;
- Медицинские работники, которые предоставляют услуги детям с онкологическими заболеваниями.
Информационные мероприятия, направленные на повышение уровня осведомленности общественности по вопросам детской онкологии и привлечение внимания к проблемам, связанным с ней, рассчитываются на широкую общественность.
Финансовое обеспечение выполнения программы
Финансирование программы происходит за счет благотворительных пожертвований, целевых грантов, средств, собранных во время проведения акций, и иных мероприятий, а также из других источников, не запрещенных действующим законодательством Украины.
Организация управления и контроля выполнения программы
Координацию выполнения программы осуществляет лицо, согласно условиям Договора (или должностной инструкции) отвечает за реализацию данной программы, контроль - Председатель правления ДОБО «Сияние радуги».
Отчет о ходе выполнения программы ежегодно готовится лицом, согласно условиям Договора (или должностной инструкции), которое отвечает за реализацию данной программы, и предоставляется на утверждение Общему собранию ДОБО «Сияние радуги».
Ожидаемые результаты выполнения программы, определения ее эффективности
В результате реализации программы ожидается:
Мероприятия и проекты
Постоянно действующим являются проекты:
«Предупредим беду!» - информирование широкой общественности о симптомах, диагностике и лечении онкологических заболеваний у детей.
«Ты не один!» - поддержка семей, в которых есть дети, имеющие онкологическое заболевание.
«Жизнь после больницы» - помощь семьям в адаптации после окончания лечения.
«Помощь отделением» - помощь отделениям, больницам, в которых проходят лечение дети с онкологическими или гематологическими заболеваниями.
©ㅤБлагодійний фонд «Помагаєм»ㅤ|ㅤ2023