«ХОЧУ ЖИТЬ!»

Программа

поддержки детей, имеющих онкологические и гематологические заболевания


Проблемы, на решение которых направлена ​​программа

Помогая тяжелобольным детям и сталкиваясь с самыми разнообразными диагнозами, мы пришли к выводу, что на сегодняшний день крайне необходимо уделять больше внимания такой проблеме, как онкологические и гематологические заболевания у детей.

К сожалению, большинство людей имеет очень приблизительное представление об онкологических заболеваниях, в основном на уровне «онкология - это очень плохо и не излечивается». В обществе вообще сложилось мнение, что дети не страдают онкологическими заболеваниям, и поэтому симптомы, которые должны насторожить родителей, как правило, остаются без внимания. Еще один стереотип - эти заболевания являются неизлечимыми - приводит к тому, что многие родители после установления диагноза ребенку вообще отказывается от лечения, полагая, что такое лечение очень дорогое и все равно не даст пользы.

Если родители все же решаются на лечение ребенка, то, кроме финансовых, возникает еще много сопутствующих проблем: кто будет ухаживать за ребенком, где его лечить, как поддержать морально ребенка и его родных?

Кроме того, условия, существующие в больницах, где долгое время придется находиться малышу с онкологическим заболеванием, мало способствуют скорейшему выздоровлению. При этом еще и медицинское оборудование очень часто настолько устаревшее, что даже на диагностику тратится гораздо больше времени, чем в других странах.

Также следует отметить, что родители ребенка, имеющего онкологическое заболевание, также нуждаются в поддержке, а иногда - и профессиональной помощи психологов, поскольку их жизнь настолько напряженная, что некоторые из родителей не выдерживает такого психологической нагрузки.

Таким образом, мы можем выделить несколько проблем, связанных с детской онкологией:

- низкий уровень осведомленности родителей относительно симптомов и диагностики онкологических заболеваний у детей и, как следствие, поздняя диагностика, тяжелое лечение, сложнейшие операции и минимальный процент выживания детей;

- тяжелые психологические условия, в которых постоянно находятся семьи, где есть (или были) дети с онкологическими заболеваниями;

- высокая стоимость лечения, поддержки и ухода за ребенком с онкологическим заболеванием;

- нехватка необходимых лекарств, оборудования, квалифицированного медицинского персонала в отделениях для детей с онкологическими заболеваниями.

Эти проблемы крайне необходимо решать, поскольку, по статистике, уровень детской смертности от онкологических заболеваний в Украине намного превышает мировые показатели.

 

Цель программы

Данная программа направлена ​​на:

- Предупреждение, раннее выявление и лечение онкологических болезней у детей;

- Поддержку семей, в которых есть (или были) дети с онкологическими заболеваниями;

- Оказание помощи больницам, в которых проходят лечение дети с онкологическими заболеваниями.

 

Пути и способы решения проблем

Достичь цели программы можно следующими путями:

- Проведение информационных кампаний по повышению уровня осведомленности родителей о детской онкологии, ее симптомов, диагностики и лечения;

- Создание групп взаимоподдержки родителей, которые имеют (или имели) онкобольных детей, в том числе в отделениях, где дети проходят лечение;

- Приобретение и передача больницам оборудования и лекарств, необходимых для обеспечения надлежащего уровня медицинского обслуживания детей, имеющих онкологические заболевания;

- Привлечение внимания общественности к проблемам детской онкологии, привлечение волонтеров к работе, направленной на оказание паллиативной и хосписной помощи.

Для достижения цели программы разрабатываются и реализуются проекты, проводятся благотворительные акции и другие мероприятия. 

 

Клиенты программы:

- Дети, имеющие онкологические заболевания, члены их семей;

-Семьи, потерявшие ребенка вследствие онкологического заболевания;

-Больницы (отделения), в которых проходят лечение или реабилитацию дети с онкологическими заболеваниями;

- Медицинские работники, которые предоставляют услуги детям с онкологическими заболеваниями.

Информационные мероприятия, направленные на повышение уровня осведомленности общественности по вопросам детской онкологии и привлечение внимания к проблемам, связанным с ней, рассчитываются на широкую общественность.

 

Финансовое обеспечение выполнения программы

Финансирование программы происходит за счет благотворительных пожертвований, целевых грантов, средств, собранных во время проведения акций, и иных мероприятий, а также из других источников, не запрещенных действующим законодательством Украины.

 

Организация управления и контроля выполнения программы

Координацию выполнения программы осуществляет лицо, согласно условиям Договора (или должностной инструкции) отвечает за реализацию данной программы, контроль - Председатель правления ДОБО «Сияние радуги».

Отчет о ходе выполнения программы ежегодно готовится лицом, согласно условиям Договора (или должностной инструкции), которое отвечает за реализацию данной программы, и предоставляется на утверждение Общему собранию ДОБО «Сияние радуги».

 

Ожидаемые результаты выполнения программы, определения ее эффективности

В результате реализации программы ожидается:

  • изменение стереотипов в отношении онкологических заболеваний у детей;
  • увеличение количества случаев онкологических заболеваний у детей, обнаруженных на ранних стадиях;
  • повышение эффективности лечения онкологических заболеваний у детей;
  • уменьшение для родителей стоимости лечения;
  • улучшение условий пребывания в больницах пациентов при лечении онкологических заболеваний;
  • улучшение психологического состояния детей, имеющих онкологические заболевания, и членов их семей.

Мероприятия и проекты

Постоянно действующим являются проекты:

«Предупредим беду!» - информирование широкой общественности о симптомах, диагностике и лечении онкологических заболеваний у детей.

«Ты не один!» - поддержка семей, в которых есть дети, имеющие онкологическое заболевание.

«Жизнь после больницы» - помощь семьям в адаптации после окончания лечения.

«Помощь отделением» - помощь отделениям, больницам, в которых проходят лечение дети с онкологическими или гематологическими заболеваниями.