Кожен ранок Маші починається з перев'язок, а вечір закінчується обробкою нових ран. Її шкіра, тонка і тендітна, як крила метелика, і пошкоджується від найменшого дотику. За усмішкою дівчинки ховається постійний біль.

У Марії бульозний епідермоліз – орфанне (рідкісне) захворювання, за якого шкіра та слизові оболонки страждають від найменших ушкоджень: на них утворюються бульбашки та болючі ерозії.

Специфічного лікування немає. Хворим залишається займатися профілактикою та доглядом за ранами за допомогою мазей, гелів, кремів та спреїв, які потрібно застосовувати по черзі, щоб не викликати звикання до них. Запас препаратів на місяць коштує 17 807 грн.

Незважаючи на хворобу, Маша добра, життєрадісна та активна дівчинка. Поруч із нею завжди її улюбленець – шпіц Нік.

Марія навчається у 7 класі на індивідуальній формі. У вільний час вона любить малювати, співати, танцювати, знімає відео для YouTube-каналу. Маша мріє ходити до танцювальної школи, але це неможливо: найменше тертя призводить до утворення ран на шкірі.

Дівчинка перенесла вже п'ять операцій з розділення пальців, які зрослися через ерозії. Під час останньої операції лікарі видалили майже всі зуби: вони кришилися, завдаючи сильного болю. Мама подрібнює всю їжу, оскільки будь-який шматочок може травмувати слизову оболонку.

Пальчики у Марії постійно стиснуті в кулаки, лікті та коліна погано розгинаються з-за рубців. Пише вона лише двома руками.

Але це захворювання не скорочує життя. Головне - щодня доглядати рани, боротися з інфекцією і не допускати рубцювання шкіри.

Ми вже забезпечували Машу медикаментами, зараз їй знову потрібна допомога. Необхідно зібрати 53 500 грн, щоб купити бинти, що самофіксуються, і запас ліків на три місяці: Аргосульфан, Вундехіл, Левомеколь, Детоксил, Орасепт, Стоматофіт.

Друзі, будь ласка, підтримайте Машеньку! Кожна ваша гривня зменшує її біль і допомагає їй уникнути небезпечних ускладнень.

ПІБ: Кротенко Марія Олегівна

Дата народження: 17.04.2012

• Надходження
• Документи