Знову просимо вашої допомоги для Ельвірочки Оруджевої! Восени 2019 року, коли дівчинка була в школі, в неї раптово посиніли руки. Безліч лікарень і лікарів довелося пройти Ельвірі з мамою, щоби визначити правильний діагноз. Виявилося, що причина - орфанне захворювання ювенільна склеродермія. Ельвірі постійно потрібно приймати препарат Актемра, вартість якого - 40 000 грн на місяць.

Як починалася ця історія, можна почитати в першому зборі. Протягом року лікарі намагалися встановити діагноз і призначити відповідне лікування, але Ельвірочці ставало все гірше. Через важкі виразки на ногах і руках дитина перестала ходити, втрачала вагу. А восени 2020 Ельвіра потрапила до київського Інституту педіатрії, акушерства й гінекології. Тут їй призначили нову терапію, – перш за все прийом Актемри, – і стан дівчинки відразу покращився! Після кількох тижнів лікування Ельвіру виписали додому в Солонянський район.

Зараз Ельвірочка може ходити, хоча здебільшого вдома. Довга дорога дається їй важко (раз в тиждень їздять до лікарні приймати ліки). Ще болять інколи ніжки, синіють руки, коли дитина мерзне, але виразки на п'ятах і лікті заживають. Зате Ельвіра знову пише, малює, шиє та вишиває! Вона дуже любить шити і мріє стати дизайнером.

Ціна 1 ампули Актемри майже 10 000 грн, колоти потрібно 1 ампулу на тиждень. Крім Актемри, Ельвіра приймає Метотрексат, Хофітол, Медрол, Діакордін, Дипірідамол, Амлодипін, вітамін Д тощо. Вартість всіх ліків - до 45 000 грн на місяць. А на початку лютого необхідно їхати до Києва, щоб оцінити, як йде лікування, – і це знову кошти на дорогу і обстеження.

Багатодітна сім'я Ельвіри живе в маленькому селі, тато – робітник, мама сидить із дітьми. Ювенільна склеродермія не входить до короткого список діагнозів, які забезпечуються ліками за рахунок держбюджету. Закон покладає цей обов'язок на плечі місцевих органів самоврядування. Мама Ельвіри звернулася до громади, але поки відповідь одна: грошей зараз немає, пізніше будуть. Коли «пізніше» – не знає ніхто.

Ми з вами забезпечили Ельвіру Актемрою в грудні, в середині січня закупимо ще 4 ампули на зібрані вами кошти. Від щирого серця дякуємо тим, хто брав участь в зборі! Але з середини лютого дівчинка залишиться без лікування, якщо ми знову їй не допоможемо. Ми відкриваємо збір на 8 флаконів Актемри. Давайте дамо Ельвірі та її рідним надію й віру в завтрашній день!

ПІБ: Оруджева Ельвіра Камаладіновна

Дата народження: 30.05.2009

Діагноз: ювенільна системна склеродермія, CREST-синдром, ураження шкіри, суглобів, дигітальні виразки, склеродактилія, синдром Рейно

• Надходження
• Документи
• Коментарі