Снова просим вашей помощи для Эльвирочки Оруджевой! Осенью 2019 года, когда девочка была в школе, у нее внезапно посинели руки. Множество больниц и врачей пришлось пройти Эльвире с мамой, чтобы определить правильный диагноз. Оказалось, что причина – орфанное заболевание ювенильная склеродермия. Эльвире постоянно нужно принимать препарат Актемра, стоимость которого – 40 000 грн в месяц.
Как начиналась эта история, можно почитать в первом сборе. В течение года врачи пытались установить диагноз и назначить подходящее лечение, но Эльвирочке становилось все хуже. Из-за тяжелых язв на ногах и руках ребенок перестал ходить, терял вес. А осенью 2020 Эльвира попала в киевский Институт педиатрии, акушерства и гинекологии. Здесь ей назначили новую терапию – прежде всего прием Актемры – и состояние девочки сразу улучшилось! После нескольких недель лечения Эльвиру выписали домой в Солонянский район. 
Сейчас Эльвирочка может ходить по дому, хотя длинная дорога дается ей трудно (раз в неделю ездят в больницу принимать лекарства). Еще болят иногда ножки, синеют руки, когда ребенок мерзнет, но язвы на пятках и локте заживают. Эльвира снова пишет, рисует, шьет и вышивает! Она очень любит шить и мечтает стать дизайнером.
Цена 1 ампулы Актемры почти 10 000 грн, колоть нужно 1 ампулу в неделю. Кроме Актемры, Эльвира принимает Метотрексат, Хофитол, Медрол, Диакордин, Дипиридамол, Амлодипин, витамин Д и другие препараты. Стоимость всех лекарств – до 45 000 грн в месяц. А в начале февраля потребуется новая поездка в Киев, чтобы оценить, как идет лечение, - и это снова средства на дорогу и обследования.
Многодетная семья Эльвиры живет в маленьком селе, папа – рабочий, мама сидит с детьми. Ювенильная склеродермия не входит в короткий список диагнозов, которые обеспечиваются лекарствами за счет госбюджета. Закон возлагает эту обязанность на плечи местных органов самоуправления. Мама Эльвиры обратилась в громаду, но пока ответ один: денег сейчас нет, позже будут. Когда «позже» - не знает никто.
Мы с вами обеспечили Эльвиру Актемрой в декабре, в середине января закупим еще 4 ампулы на собранные вами средства. От всей души благодарим тех, кто участвовал в сборе! Но с середины февраля девочка останется без лечения, если мы снова ей не поможем. Мы открываем сбор на 8 флаконов Актемры. Давайте дадим Эльвире и ее родным надежду и веру в завтрашний день!
ФИО: Оруджева Эльвира Камаладиновна
Дата рождения: 30.05.2009