Нужды / Срочно / Здоровье

Оруджева Эльвира. Этап 2

  • Собранные средства пойдут на:
    оплата медикаментов для лечения аутоимунного заболевания
  • Cбор открыт: 13.01.2021
  • Диагноз: ювенильная системная склеродермия, CREST-синдром, поражение кожи, суставов, дигитальные язвы, склеродактилия, синдром Рейно
  • Город: Днепр
  • Программа: Здоровье
  • Контакты: zdorov@pomogaem.com.ua
  • Контакты: +38 098 370 22 60 (viber)
Снова просим вашей помощи для Эльвирочки Оруджевой! Осенью 2019 года, когда девочка была в школе, у нее внезапно посинели руки. Множество больниц и врачей пришлось пройти Эльвире с мамой, чтобы определить правильный диагноз. Оказалось, что причина – орфанное заболевание ювенильная склеродермия. Эльвире постоянно нужно принимать препарат Актемра, стоимость которого – 40 000 грн в месяц.
Как начиналась эта история, можно почитать в первом сборе. В течение года врачи пытались установить диагноз и назначить подходящее лечение, но Эльвирочке становилось все хуже. Из-за тяжелых язв на ногах и руках ребенок перестал ходить, терял вес. А осенью 2020 Эльвира попала в киевский Институт педиатрии, акушерства и гинекологии. Здесь ей назначили новую терапию – прежде всего прием Актемры – и состояние девочки сразу улучшилось! После нескольких недель лечения Эльвиру выписали домой в Солонянский район. 
Сейчас Эльвирочка может ходить по дому, хотя длинная дорога дается ей трудно (раз в неделю ездят в больницу принимать лекарства). Еще болят иногда ножки, синеют руки, когда ребенок мерзнет, но язвы на пятках и локте заживают. Эльвира снова пишет, рисует, шьет и вышивает! Она очень любит шить и мечтает стать дизайнером.
Цена 1 ампулы Актемры почти 10 000 грн, колоть нужно 1 ампулу в неделю. Кроме Актемры, Эльвира принимает Метотрексат, Хофитол, Медрол, Диакордин, Дипиридамол, Амлодипин, витамин Д и другие препараты. Стоимость всех лекарств – до 45 000 грн в месяц. А в начале февраля потребуется новая поездка в Киев, чтобы оценить, как идет лечение, - и это снова средства на дорогу и обследования.
Многодетная семья Эльвиры живет в маленьком селе, папа – рабочий, мама сидит с детьми. Ювенильная склеродермия не входит в короткий список диагнозов, которые обеспечиваются лекарствами за счет госбюджета. Закон возлагает эту обязанность на плечи местных органов самоуправления. Мама Эльвиры обратилась в громаду, но пока ответ один: денег сейчас нет, позже будут. Когда «позже» - не знает никто.
Мы с вами обеспечили Эльвиру Актемрой в декабре, в середине января закупим еще 4 ампулы на собранные вами средства. От всей души благодарим тех, кто участвовал в сборе! Но с середины февраля девочка останется без лечения, если мы снова ей не поможем. Мы открываем сбор на 8 флаконов Актемры. Давайте дадим Эльвире и ее родным надежду и веру в завтрашний день!
ФИО: Оруджева Эльвира Камаладиновна
Дата рождения: 30.05.2009
16 січня 2021 
У маленькій картонній коробочці 4 ампули. А в них – місяць здорового життя для 10-річної Ельвіри Оруджевої. Коштує цей місяць благополуччя 40 000 грн. 
Тиждень тому ми купили цю упаковку Актемри на зібрані вами кошти. В понеділок дитині вчасно зробили черговий укол. 
Щоби й наступного місяця все сталося вчасно, й небезпечної перерви в лікуванні не було, просимо вас підтримати Ельвірочку коштами на чергову упаковку.
Забезпечувати дитину з ювенільною склеродермією необхідними препаратами мають місцеві органи самоврядування. Але поки що Ельвіра не отримує ні Актемру вартістю 40 000 грн на місяць, ані Метотрексат, який коштує біля 2 500 грн, ані інші, більше дешеві ліки. Все на плечах батьків, які, окрім Ельвіри, мають ще двох молодших дітей.
Дата Благотворитель Сумма, грн
21.01.2021 Денис 225,00
19.01.2021 Куценко Павло Юрійович 49,00
17.01.2021 270,00
14.01.2021 Юлия 27,00