Нужды / Срочно / Здоровье

Оруджева Эльвира. Этап 2

  • Собранные средства пойдут на:
    оплата медикаментов для лечения аутоимунного заболевания
  • Cбор открыт: 13.01.2021
  • Диагноз: ювенильная системная склеродермия, CREST-синдром, поражение кожи, суставов, дигитальные язвы, склеродактилия, синдром Рейно
  • Город: Днепр
  • Программа: Здоровье
  • Контакты: zdorov@pomogaem.com.ua
  • Контакты: +38 098 370 22 60 (viber)
Снова просим вашей помощи для Эльвирочки Оруджевой! Осенью 2019 года, когда девочка была в школе, у нее внезапно посинели руки. Множество больниц и врачей пришлось пройти Эльвире с мамой, чтобы определить правильный диагноз. Оказалось, что причина – орфанное заболевание ювенильная склеродермия. Эльвире постоянно нужно принимать препарат Актемра, стоимость которого – 40 000 грн в месяц.
Как начиналась эта история, можно почитать в первом сборе. В течение года врачи пытались установить диагноз и назначить подходящее лечение, но Эльвирочке становилось все хуже. Из-за тяжелых язв на ногах и руках ребенок перестал ходить, терял вес. А осенью 2020 Эльвира попала в киевский Институт педиатрии, акушерства и гинекологии. Здесь ей назначили новую терапию – прежде всего прием Актемры – и состояние девочки сразу улучшилось! После нескольких недель лечения Эльвиру выписали домой в Солонянский район. 
Сейчас Эльвирочка может ходить по дому, хотя длинная дорога дается ей трудно (раз в неделю ездят в больницу принимать лекарства). Еще болят иногда ножки, синеют руки, когда ребенок мерзнет, но язвы на пятках и локте заживают. Эльвира снова пишет, рисует, шьет и вышивает! Она очень любит шить и мечтает стать дизайнером.
Цена 1 ампулы Актемры почти 10 000 грн, колоть нужно 1 ампулу в неделю. Кроме Актемры, Эльвира принимает Метотрексат, Хофитол, Медрол, Диакордин, Дипиридамол, Амлодипин, витамин Д и другие препараты. Стоимость всех лекарств – до 45 000 грн в месяц. А в начале февраля потребуется новая поездка в Киев, чтобы оценить, как идет лечение, - и это снова средства на дорогу и обследования.
Многодетная семья Эльвиры живет в маленьком селе, папа – рабочий, мама сидит с детьми. Ювенильная склеродермия не входит в короткий список диагнозов, которые обеспечиваются лекарствами за счет госбюджета. Закон возлагает эту обязанность на плечи местных органов самоуправления. Мама Эльвиры обратилась в громаду, но пока ответ один: денег сейчас нет, позже будут. Когда «позже» - не знает никто.
Мы с вами обеспечили Эльвиру Актемрой в декабре, в середине января закупим еще 4 ампулы на собранные вами средства. От всей души благодарим тех, кто участвовал в сборе! Но с середины февраля девочка останется без лечения, если мы снова ей не поможем. Мы открываем сбор на 8 флаконов Актемры. Давайте дадим Эльвире и ее родным надежду и веру в завтрашний день!
ФИО: Оруджева Эльвира Камаладиновна
Дата рождения: 30.05.2009
Сбор дополнительно ведется на сайте dobro.ua
16.06.2021
Снова нужна помощь Эльвирочке Оруджевой, нашей подопечной с редким заболеванием ювенильная склеродермия!
Некоторое время Актемру и Метотрексат для нее закупала Солонянская районная больница, но сейчас финансирование закончилось. На прошлой неделе Эльвире ввели последнюю дозу Метотрексата.
В конце июня состоится очередная сессия райсовета, на которой снова будут принимать решение о финансировании. Если оно будет положительным, будут выделяться деньги, проводиться закупка. На все это нужно время, а лекарства нужны Эльвире уже сейчас.
Средств, которые есть на счету Эльвиры в нашем фонде и на dobro.ua, хватит на одну упаковку Актемры (ее стоимость около 40 000 грн). Но нужны еще деньги на Метотрексат, а через месяц нужно будет снова покупать Актемру.
Это самые дорогие лекарства; кроме них, Эльвира еще постоянно принимает Диакордин, Ношпу, Мезим, Медрол, Кальций, витамины Е и Д - на это родители изыскивают деньги самостоятельно.
Поэтому Эльвирочке сейчас очень нужна ваша посильная помощь!
Есть и хорошие новости: динамика по основному заболеванию у Эльвиры позитивная! И это очень важно, ведь для орфанных больных подобрать правильное лечение не легче, чем собрать на него деньги. 
Недавно Эльвира с мамой были на приеме у кардиолога, сдали анализы на креатинин и ревмокомплекс - показатели отличные, врач довольна.
К сожалению, не заживают язвочки на ножках, витамины не помогают, мама сейчас надеется на мазь, которую пообещали достать неравнодушные люди.


27 апреля 2021
Эльвира в последнее время жалуется на головные боли и боль в животе. Прошла УЗИ брюшной полости, обнаружились проблемы с желудком и желчным пузырем. Впереди консультация гастроэнтеролога.
За счет бюджетов Эльвира сейчас получает часть препаратов. 
Что касается Актемры – ее хватит ровно на 2 месяца. Чтобы получать Актемру в необходимой форме в Областной детской больнице, нужно, во-первых отдельную справку из киевской больницы о необходимости введения именно в этой форме (а ехать для этого в Киев, находящийся в красной зоне пандемии, сейчас не желательно), во-вторых, нужно финансирование, которого сейчас нет. 
Очень хочется верить, что в ближайшие 2 месяца и справку удастся получить, и Киев выйдет из красной зоны. А пока сбор средств для Эльвиры актуален.
Помочь девочке вовремя получать все необходимые лекарства можно даже не вынимая денег из кошелька!
Если вы пользуетесь картой лояльности Лінія магазинів EVA, можно перевести для Эльвиры свои бонусы на странице: 


26 февраля2021
На этой неделе закупили третью упаковку Актемры Эльвирочке Оруджевой: еще один месяц родители могут спать спокойно.
Огромное спасибо всем, благодаря кому это стало возможным: Владиславу, Алине Довбнич, Виктории Дорошенко, AnnaG, Владимиру, Максиму, Юлии, Павлу Куценко, Юлии Валуевой, Нике, Диане, подписчикам dobro.ua и всем-всем, кто переводит средства для Эльвиры (и бонусы по программе лояльности Eva)!
Напоминаем: у Эльвиры редкое (орфанное) заболевание ювенильная склеродермия. Девочка прошла очередное обследование в ИПАГе, ей откорректировали назначения, она уже дома с родителями и младшими братом и сестрой. 
А 2 недели назад в ИПАГе она записала для вас вот этот стишок собственного сочинения. 
Эльвира непоседа и оптимистка, и в финале ее безудержное жизнелюбие прорывается фразой "Я не здамся без бою!"
Эти слова она повторяла когда в прошлый раз была в ИПАГе с язвами на ножках, лифт не работал, и повисая на периллах, Эльвира шажок за шажком поднималась на 7-й этаж в свою палату после очередного обследования.



15 февраля 2021
Еще со времен «Рождественских встреч» мы помним, сколько удовольствия приносит процесс изготовления свечей из вощины. И вот к Дню Валентина мы провели благотворительный мастер-класс по изготовлению и декорированию свечей. 
Замечательный мастер, Анна Зверева, начала знакомство с гостями с метафорических карт. Дружеская обстановка настраивала на ресурсное состояние. Кто-то сразу понял, о чем для него карта, кто-то задумался над изображением. Выбрать цвет вощины тоже оказалось делом не из легких: все такое вкусное! А сам процесс свертывания свечи – просто арома-медитация. 
Свечи у всех получились разные и чудесные.
От всего сердца благодарим мастера Анну Звереву за чудесный мастер-класс, а Анна Мягких за уютное местечко Campus Creative Club.
Огромное спасибо всем, кто пришел на мастер-класс сотворить свое медовое чудо!
2 850 грн было собрано, из них 700 грн заплатили за материалы, 210 грн отправились на развитие фонда, 1 890 – на оплату жизненно необходимого лекарства для Эльвирочки Оруджевой.
Учитывая средства с мастер-класса и остаток с прошлого сбора, Эльвире остается собрать всего 5 000 грн, чтобы закупить Актемру на месяц. 


16 січня 2021 
У маленькій картонній коробочці 4 ампули. А в них – місяць здорового життя для 10-річної Ельвіри Оруджевої. Коштує цей місяць благополуччя 40 000 грн. 
Тиждень тому ми купили цю упаковку Актемри на зібрані вами кошти. В понеділок дитині вчасно зробили черговий укол. 
Щоби й наступного місяця все сталося вчасно, й небезпечної перерви в лікуванні не було, просимо вас підтримати Ельвірочку коштами на чергову упаковку.
Забезпечувати дитину з ювенільною склеродермією необхідними препаратами мають місцеві органи самоврядування. Але поки що Ельвіра не отримує ні Актемру вартістю 40 000 грн на місяць, ані Метотрексат, який коштує біля 2 500 грн, ані інші, більше дешеві ліки. Все на плечах батьків, які, окрім Ельвіри, мають ще двох молодших дітей.
Дата Благотворитель Сумма, грн
24.07.2021 Дмитрий 4 505,00
22.07.2021 выздоравливай 1 020,00
21.07.2021 R 850,00
16.07.2021 Крыщенко Оксана 255,00
15.07.2021 Демидов Артём 200,60
15.07.2021 Савченко Світлана Валеріївна 64,00
15.07.2021 Куценко Павло Юрійович 212,00
14.07.2021 Константин 17,00
04.07.2021 Дарья 42,50
02.07.2021 Демидов Артём 200,60
26.06.2021 Будзак Ігор Ярославович 255,00
26.06.2021 Родіонова Ірина Степанівна 425,00
24.06.2021 170,00
24.06.2021 Іванов Вьячеслав Іванович 85,00
24.06.2021 Зайцев Максим Вікторович 170,00
24.06.2021 Колесніченко Олексій Іванович 170,00
23.06.2021 Юрий 300,90
22.06.2021 Anton 170,00
22.06.2021 Александр 425,00
21.06.2021 Арсен 51,00
21.06.2021 Лида 85,00
21.06.2021 42,50
20.06.2021 34,00
18.06.2021 42,50
16.06.2021 Шеремета Юлия 850,00
16.06.2021 Куценко Павло Юрійович 170,00
15.06.2021 Демидов Артём 200,60
15.06.2021 Слава 170,00
14.06.2021 170,00
14.06.2021 10,20
14.06.2021 Українська Біржа Благодійності Міжнародний благодійний фонд 31 500,00
02.06.2021 Катерина 102,00
01.06.2021 Дарья 45,00
01.06.2021 49,50
20.05.2021 3 600,00
20.05.2021 180,00
19.05.2021 Куценко Павло Юрійович 180,00
18.05.2021 Слава 180,00
17.05.2021 Лайла 1 485,00
16.05.2021 39,60
14.05.2021 Стефания 108,00
10.05.2021 Александр 50,40
08.05.2021 Сусана 180,00
05.05.2021 Дарья 45,00
03.05.2021 Полина 54,00
29.04.2021 900,00
21.04.2021 100,80
21.04.2021 2 025,00
15.04.2021 Александр 180,00
08.04.2021 Міров Руслан Фарітович 450,00
06.04.2021 Небезразличен 198,00
02.04.2021 Георгій 180,00
02.04.2021 Куценко Павло Юрійович 54,00
25.03.2021 Игорь 315,00
22.03.2021 Виктор 180,00
18.03.2021 100,80
17.03.2021 Юлия 63,00
15.03.2021 Владислав 799,20
09.03.2021 Крыщенко Оксана 270,00
09.03.2021 Никита Кравченко 4,50
08.03.2021 Елена 270,00
08.03.2021 Кучман Светлана Игоревна 45,00
07.03.2021 Аноним 936,00
07.03.2021 202,50
06.03.2021 Юлия 54,00
05.03.2021 Юлия 45,00
04.03.2021 Арур 540,00
03.03.2021 Денис 366,30
03.03.2021 Будь здорова 45,00
03.03.2021 Куценко Павло Юрійович 54,00
02.03.2021 Юлия 18,00
02.03.2021 Небайдужі люди 265,00
01.03.2021 Игорь 90,00
28.02.2021 Дмитрий 45,00
27.02.2021 Елена 450,00
25.02.2021 Владимир 90,00
23.02.2021 Юлия 45,00
23.02.2021 Фурт Максим Богданович 18,00
17.02.2021 Куценко Павло Юрійович 49,00
17.02.2021 Майстер клас "Медова насолода" 1 890,00
15.02.2021 Слава 180,00
13.02.2021 90,00
13.02.2021 Владислав 3 499,20
11.02.2021 Довбніч Аліна Леонідівна 2 700,00
10.02.2021 Валуєва Юлія Сергіївна 45,00
08.02.2021 Юлия 45,00
08.02.2021 Диана 135,00
08.02.2021 Ника 360,00
07.02.2021 13,50
07.02.2021 Дорошенко Вікторія Львовна 180,00
06.02.2021 Юлия 45,00
06.02.2021 AnnaG 2 513,97
05.02.2021 Козлова Алёна 360,00
05.02.2021 Виктор 207,00
04.02.2021 Владислав 799,20
04.02.2021 Игорь Дем 300,60
03.02.2021 Аноним 45,00
03.02.2021 Куценко Павло Юрійович 47,00
02.02.2021 Все будет хорошо 45,00
02.02.2021 Свищук Світлана 90,00
01.02.2021 В 504,90
01.02.2021 Юлия 27,00
01.02.2021 Владислав 799,20
01.02.2021 Аноним 936,00
01.02.2021 Все будет хорошо 27,00
26.01.2021 Денис 225,00
21.01.2021 Денис 225,00
19.01.2021 Куценко Павло Юрійович 49,00
17.01.2021 270,00
14.01.2021 Юлия 27,00