Снова просим вашей помощи для Эльвирочки Оруджевой! Осенью 2019 года, когда девочка была в школе, у нее внезапно посинели руки. Множество больниц и врачей пришлось пройти Эльвире с мамой, чтобы определить правильный диагноз. Оказалось, что причина – орфанное заболевание ювенильная склеродермия. Эльвире постоянно нужно принимать препарат Актемра, стоимость которого – 40 000 грн в месяц.Как начиналась эта история, можно почитать в
первом сборе. В течение года врачи пытались установить диагноз и назначить подходящее лечение, но Эльвирочке становилось все хуже. Из-за тяжелых язв на ногах и руках ребенок перестал ходить, терял вес. А осенью 2020 Эльвира попала в киевский Институт педиатрии, акушерства и гинекологии. Здесь ей назначили новую терапию – прежде всего прием Актемры – и состояние девочки сразу улучшилось! После нескольких недель лечения Эльвиру выписали домой в Солонянский район.
Сейчас Эльвирочка может ходить по дому, хотя длинная дорога дается ей трудно (раз в неделю ездят в больницу принимать лекарства). Еще болят иногда ножки, синеют руки, когда ребенок мерзнет, но язвы на пятках и локте заживают. Эльвира снова пишет, рисует, шьет и вышивает! Она очень любит шить и мечтает стать дизайнером.
Цена 1 ампулы Актемры почти 10 000 грн, колоть нужно 1 ампулу в неделю. Кроме Актемры, Эльвира принимает Метотрексат, Хофитол, Медрол, Диакордин, Дипиридамол, Амлодипин, витамин Д и другие препараты. Стоимость всех лекарств – до 45 000 грн в месяц. А в начале февраля потребуется новая поездка в Киев, чтобы оценить, как идет лечение, - и это снова средства на дорогу и обследования.
Многодетная семья Эльвиры живет в маленьком селе, папа – рабочий, мама сидит с детьми. Ювенильная склеродермия не входит в короткий список диагнозов, которые обеспечиваются лекарствами за счет госбюджета. Закон возлагает эту обязанность на плечи местных органов самоуправления. Мама Эльвиры обратилась в громаду, но пока ответ один: денег сейчас нет, позже будут. Когда «позже» - не знает никто.
Мы с вами обеспечили Эльвиру Актемрой в декабре, в середине января закупим еще 4 ампулы на собранные вами средства. От всей души благодарим тех, кто участвовал в сборе! Но с середины февраля девочка останется без лечения, если мы снова ей не поможем. Мы открываем сбор на 8 флаконов Актемры. Давайте дадим Эльвире и ее родным надежду и веру в завтрашний день!ФИО: Оруджева Эльвира Камаладиновна
Дата рождения: 30.05.2009
26 февраля2021
На этой неделе закупили третью упаковку Актемры Эльвирочке Оруджевой: еще один месяц родители могут спать спокойно.
Огромное спасибо всем, благодаря кому это стало возможным: Владиславу, Алине Довбнич, Виктории Дорошенко, AnnaG, Владимиру, Максиму, Юлии, Павлу Куценко, Юлии Валуевой, Нике, Диане, подписчикам dobro.ua и всем-всем, кто переводит средства для Эльвиры (и бонусы по программе лояльности Eva)!
Напоминаем: у Эльвиры редкое (орфанное) заболевание ювенильная склеродермия. Девочка прошла очередное обследование в ИПАГе, ей откорректировали назначения, она уже дома с родителями и младшими братом и сестрой.
А 2 недели назад в ИПАГе она записала для вас вот этот стишок собственного сочинения.
Эльвира непоседа и оптимистка, и в финале ее безудержное жизнелюбие прорывается фразой "Я не здамся без бою!"
Эти слова она повторяла когда в прошлый раз была в ИПАГе с язвами на ножках, лифт не работал, и повисая на периллах, Эльвира шажок за шажком поднималась на 7-й этаж в свою палату после очередного обследования.
15 февраля 2021
Еще со времен «Рождественских встреч» мы помним, сколько удовольствия приносит процесс изготовления свечей из вощины. И вот к Дню Валентина мы провели благотворительный мастер-класс по изготовлению и декорированию свечей.
Замечательный мастер, Анна Зверева, начала знакомство с гостями с метафорических карт. Дружеская обстановка настраивала на ресурсное состояние. Кто-то сразу понял, о чем для него карта, кто-то задумался над изображением. Выбрать цвет вощины тоже оказалось делом не из легких: все такое вкусное! А сам процесс свертывания свечи – просто арома-медитация.
Свечи у всех получились разные и чудесные.
От всего сердца благодарим мастера Анну Звереву за чудесный мастер-класс, а Анна Мягких за уютное местечко Campus Creative Club.
Огромное спасибо всем, кто пришел на мастер-класс сотворить свое медовое чудо!
2 850 грн было собрано, из них 700 грн заплатили за материалы, 210 грн отправились на развитие фонда, 1 890 – на оплату жизненно необходимого лекарства для Эльвирочки Оруджевой.
Учитывая средства с мастер-класса и остаток с прошлого сбора, Эльвире остается собрать всего 5 000 грн, чтобы закупить Актемру на месяц.
16 січня 2021
У маленькій картонній коробочці 4 ампули. А в них – місяць здорового життя для 10-річної Ельвіри Оруджевої. Коштує цей місяць благополуччя 40 000 грн.
Тиждень тому ми купили цю упаковку Актемри на зібрані вами кошти. В понеділок дитині вчасно зробили черговий укол.
Щоби й наступного місяця все сталося вчасно, й небезпечної перерви в лікуванні не було, просимо вас підтримати Ельвірочку коштами на чергову упаковку.
Забезпечувати дитину з ювенільною склеродермією необхідними препаратами мають місцеві органи самоврядування. Але поки що Ельвіра не отримує ні Актемру вартістю 40 000 грн на місяць, ані Метотрексат, який коштує біля 2 500 грн, ані інші, більше дешеві ліки. Все на плечах батьків, які, окрім Ельвіри, мають ще двох молодших дітей.