Собрано

Оруджева Эльвира

  • Собранные средства использованы на:
    оплата медикаментов для лечения аутоимунного заболевания
  • Cбор открыт: 28.11.2020
  • Диагноз: ювенильная системная склеродермия, CREST-синдром, распространенное поражение кожи, суставов, дигитальные язвы, склеродактилия, синдром Рейно
  • Город: Днепр

Эльвира Оруджева 10 лет росла здоровым и активным ребенком. Осенью 2019 года все изменилось. Начало истории положил звонок из школы: маму попросили забрать Эльвиру, потому что у нее посинели руки. Такая реакция называется синдром Рейно, и врачи в Областной больнице диагностировали заболевание сердечно-сосудистой системы. Назначенное лечение вначале помогало, а потом вдруг увеличились суставы на руках, девочка стала терять вес. Мама обратилась с Эльвирой в Кардиоцентр, и только тут ей сказали, что искать причину нужно в другом.

После звонка из Кардиоцентра Эльвиру сразу приняли в стационаре ОДКБ. Назначили анализы в частной лаборатории, и после этого, наконец, девочке поставили правильный диагноз: ювенильная системная склеродермия.

Это аутоимунное заболевание, которое поражает кожу, сосуды, опорно-двигательный аппарат, внутренние органы (сердце, легкие, ЖКТ, почки): вокруг сосудов разрастается фиброзная ткань, их стенки утолщаются, кровоснабжение органов и тканей нарушается, что приводит к тяжелой инвалидности.

В Днепре Эльвире вводили Метотрексат, гормональные лекарства, множество других препаратов, но лучше девочке почти не становилось: болели ноги, руки, голова, была постоянная слабость. Мама попросила направить Эльвирочку в Киев, так они попали в киевский Институт педиатрии, акушерства и гинекологии.

Обследовав Эльвиру, врачи определили новый план лечения. Отменили прежние препараты и назначили постоянный прием Актемры. Колоть ее нужно несколько лет подряд, чтобы ввести ребенка в ремиссию и компенсировать тяжелые симптомы.

23 ноября Эльвире впервые укололи Актемру. Девочка чувствует себя уже значительно лучше: все еще болит правая нога, но Эльвира уже меньше хромает. Она стала намного активнее, встает и ходит. В начале декабря ее планируют выписать из ИПАГ, и Эльвира поедет домой.

Системная склеродермия – орфанное (редкое) заболевание, но оно не входит в тот короткий список диагнозов, которые государство обеспечивает препаратами. Законодательство предлагает оплачивать препараты для таких больных из местных бюджетов. Но семья Эльвиры проживает в селе Первое Мая Солонянского района, не факт, что громада найдет 40 000 грн в месяц на одного ребенка. Мама будет обращаться за помощью к громаде, но если средства и выделят, то не раньше следующего года. А лекарство нужно Эльвире уже сейчас.

Работы в селе, где живет Эльвира, немного. Папа работает на укладке дорог, мама иногда подряжается на сезонную работу в садах, но последний год она все время с больной дочерью. Кроме Эльвиры, в семье еще двое младших детей.

Стоимость Актемры на неделю – около 10 000 грн. Мы открываем сбор на 2 месяца – на 80 000 грн. Бесперебойное обеспечение лекарством очень важно для того, чтобы Эльвира поскорее вошла в ремиссию, перестала страдать от боли, вернулась к учебе и своему любимому хобби - шитью. (Эльвира с огромным удовольствием шьет руками платья для кукол, мечтает о швейной машинке и о профессии дизайнера). Давайте поможем девочке жить активной жизнью без страданий!

ФИО: Оруджева Эльвира Камаладиновна

Дата рождения: 30.05.2009

Дата Благотворитель Сумма, грн
09.01.2021 Аноним 5 232,60
09.01.2021 Аноним 6 300,00
09.01.2021 Аноним 6 300,00
09.01.2021 202,50
08.01.2021 180,00
07.01.2021 Аноним 200,70
07.01.2021 Аноним 4 500,00
06.01.2021 500,40
05.01.2021 Юлия 45,00
04.01.2021 Роман 360,00
02.01.2021 Карина 45,00
02.01.2021 Юлия 45,00
01.01.2021 45,00
01.01.2021 неравнодушный в 144,00
31.12.2020 Владислав 3 499,20
31.12.2020 Игорь Дем 300,60
31.12.2020 Козлова Юлия 180,00
31.12.2020 Олександр 1 710,00
30.12.2020 Куценко Павло Юрійович 52,00
30.12.2020 Виктор 90,00
30.12.2020 Елена 252,00
30.12.2020 Катерина 99,00
29.12.2020 100,80
28.12.2020 Все будет хорошо 3,60
26.12.2020 Юля 315,00
26.12.2020 Денис 180,00
24.12.2020 Алексеева Элина 270,00
23.12.2020 Добра фея 20 000,00
23.12.2020 90,00
23.12.2020 27,00
23.12.2020 Майсер-клас "Новорічний вінок" 2 340,00
22.12.2020 Довбніч Аліна Леонідівна 630,00
22.12.2020 Ник 450,00
22.12.2020 Елена 45,00
20.12.2020 Дікалова Олена Михайлівна 540,00
20.12.2020 Никита 135,00
19.12.2020 Стас 900,00
19.12.2020 Небайдужі люди 335,00
19.12.2020 202,50
19.12.2020 Юлия 90,00
18.12.2020 Алеся 211,50
18.12.2020 Крыщенко Оксана 270,00
18.12.2020 48,60
18.12.2020 Владислав 799,20
18.12.2020 Таня 180,00
17.12.2020 Юлия 45,00
16.12.2020 Куценко Павло Юрійович 48,00
15.12.2020 Юрий 144,00
15.12.2020 180,00
13.12.2020 50,40
13.12.2020 Анна 270,00
12.12.2020 13 500,00
12.12.2020 135,00
12.12.2020 игорь 306,00
05.12.2020 Н 31,50
02.12.2020 Небайдужі люди 371,00
02.12.2020 Куценко Павло Юрійович 47,00
01.12.2020 Виталий 67,50
30.11.2020 Виктор 900,00
30.11.2020 игорь 360,00
30.11.2020 Юлия 45,00
30.11.2020 Женя 100,80
30.11.2020 Eugene 225,00
30.11.2020 Владислав 799,20
30.11.2020 Анна Узлова 90,00
30.11.2020 Ольга 252,00
30.11.2020 Торба Владимир 1 000,80
30.11.2020 Грицюк Степан Ілліч 90,00
30.11.2020 Петренко Андрій Володимирович 270,00
30.11.2020 Рудь Андрій Валерійович 270,00
29.11.2020 Мария 162,00
29.11.2020 Юрий 300,60
29.11.2020 Юлия 45,00
29.11.2020 Константин 450,00
29.11.2020 Дима Павроз 6,30
29.11.2020 Екатерина 90,00
28.11.2020 Владислав 799,20
28.11.2020 Алена 103,50
29 декабря 2020
Огромное спасибо всем гостям нашего мастер-класса по изготовлению рождественского веночка, и конечно, мастеру-дизайнеру Дарья Козочкина!
Море красоты, эмоций, творчества и настоящая цветотерапия - приятно было просто созерцать материалы, не говоря уже о том, чтобы мастерить из них.
Дух Рождества и Нового года был с нами рядом!
2 900 грн собрано на мастер-классе, из них 2 610 отправляются в помощь Эльвире Оруджевой для закупки жизненно важного препарата.

16 декабря 2020
Как же мы обрадовались, когда на выходных увидели активное продвижение сбора для Эльвирочки Оруджевой! Собранных средств хватило бы на 2 ампулы Актемры - 2 недели приема.
Но когда стали обзванивать поставщиков, выяснилось, что лекарство продается только упаковками по 4 ампулы. А значит, чтобы сделать первую закупку, нужно сразу 37 334 грн. И нам недостает почти 16 000 грн.
Поэтому мы снова в тревоге. До понедельника нужно найти эти 16 000, иначе Эльвира останется без препарата. 
Девочка уже дома, в родном селе, боль в руках и ногах уменьшилась настолько, что Эльвира держит ручку и пытается писать. Все это благодаря лечению, назначенному в Киеве и прежде всего Актемре. Именно благодаря этому препарату Эльвира сможет жить активной жизнью, несмотря на редкое тяжелое заболевание.