Розпізнати діагноз – шлях до цього довгий і складний, якщо мова йде про орфанне – рідкісне захворювання. Без правильного діагнозу неможливо призначити лікування, яке буде боротися не тільки з симптомами, але з причиною хвороби. Вже 7 років лікарі не можуть визначити, що є коренем бід 7-річного Андрійка: відставання в розвитку, проблем із судинами, суглобами, серцем. Щоби підтвердити діагноз, потрібно дороге лабораторне дослідження в Німеччині.
Уже 5 років БФ «Помагаєм» підтримує сім'ю Андрійка Майорова з Кам'янського. Він був довгоочікуваною й дуже бажаною дитиною, але, на жаль, як і старша дочка Віка, Андрій виявився серйозно хворим.
Він з'явився на світ на 34 тижні вагітності. Перші дні його життя почалися з крововиливів у мозок; більше місяця малюк пробув у відділенні патології новонароджених. Нарешті, його виписали додому з діагнозами: некротичний ентероколіт, кіста в мозку. Тоді ще ніхто не підозрював, що в карту малюка будуть регулярно додаватися нові й нові назви хвороб.
Аутизм установили, коли стала очевидною серйозна затримка розвитку. Важко довелося вихователям з Андрійком: в садку в хлопчика бували напади агресії, а мама мала працювати: крім неї, нікому більше забезпечувати дітей.
Виявлялися й інші симптоми: надмірна рухливість суглобів, крихкість судин, часті кровотечі. Все разом давало картину, характерну для якогось генетичного захворювання. На жаль, генетика – не найсильніша сторона нашої медицини. І все-таки центр орфанних захворювань в Охматдиті на підставі лабораторних аналізів поставив діагноз: синдром Еллерса – Данлоса, тип вимагає уточнення.
Хвороба Андрійка прогресує: барахлить серце, болять ноги, набрякають суглоби. Іноді він тягне ніжку: м'язи слабшають і не дозволяють нормально ходити. Інтелектуальний розвиток також значно відстає. Але все-таки зміни на краще є: Андрій уже вміє рахувати до 10, малює фарбами. А ось адаптація в шкільному колективі пройшла невдало: через емоційну нестабільності хлопчикові порекомендували індивідуальне навчання. Андрій тягнеться до ровесників, але щоб урок проходив за планом, дитині потрібен асистент учня, оплата праці якого поки не передбачена законодавством.
Щоб лікувати Андрійка й побачити результат «по всіх фронтах»: із суглобами, серцево-судинною системою і в інтелектуальному розвитку, потрібно звертатися в закордонні клініки. А для цього потрібен точний діагноз, який можуть встановити тільки в «Лабораторії доктора Редгера». Вартість дослідження (матеріал відправлятимуть до Німеччини) становить 49 920 грн. Мама звернулася до нас з проханням допомогти оплатити цей аналіз. Давайте зробимо все, щоби був нарешті поставлений діагноз і Андрюша отримав адекватне лікування!
ПІБ: Майоров Андрій Станіславович
Дата народження: 9.09.2011
Діагноз: атиповий аутизм, судинна мальформація, сполучнотканинна дисплазія
Дата | Благотворитель | Сумма, грн |
---|---|---|
06.09.2019 | Герман Шевчик | 54,00 |
05.09.2019 | Коваль Назар | 36,00 |
04.09.2019 | Инна | 90,00 |
04.09.2019 | Андрей | 45,00 |
03.09.2019 | Игорь | 4 050,00 |
03.09.2019 | Яна | 450,00 |
03.09.2019 | Неравнодушен | 180,00 |
31.08.2019 | Куценко Павло Юрійович | 33,30 |
21.08.2019 | Українська Біржа Благодійності Міжнародний благодійний фонд | 21 900,21 |
20.08.2019 | Куценко Павло Юрійович | 32,40 |
12.08.2019 | Анонимус | 6,30 |
03.08.2019 | Куценко Павло Юрійович | 28,80 |
31.07.2019 | Книга ПОКА Я НЕ Я. прочтите | 90,00 |
30.07.2019 | Гвардий Влад | 90,00 |
26.07.2019 | 🏆 | 18,00 |
25.07.2019 | R | 135,00 |
23.07.2019 | Малыгин Владимир | 54,00 |
20.07.2019 | Куценко Павло Юрійович | 29,70 |
02.07.2019 | Куценко Павло Юрійович | 32,00 |
01.07.2019 | Оксана | 90,00 |
26.06.2019 | Неравнодушный человек | 450,00 |
20.06.2019 | Куценко Павло Юрійович | 29,00 |
15.06.2019 | Славек | 22,50 |
14.06.2019 | Корж Виктор | 45,00 |
14.06.2019 | Ревенько Артур Русланович | 45,00 |
12.06.2019 | Катя | 900,00 |
10.06.2019 | Даниил | 4,50 |
08.06.2019 | денис | 18,00 |
08.06.2019 | Оксана | 90,00 |
07.06.2019 | Юлия | 9,00 |
07.06.2019 | Даша | 40,50 |
06.06.2019 | Алена | 90,00 |
04.06.2019 | Александр | 9,90 |
31.05.2019 | Куценко Павло Юрійович | 33,30 |
18.05.2019 | Анастасия | 27,00 |
17.05.2019 | Куценко Павло Юрійович | 33,30 |
15.05.2019 | Николай | 90,00 |
12.05.2019 | Елена | 202,50 |
12.05.2019 | ДРУГ | 45,00 |
09.05.2019 | елена | 45,00 |
07.05.2019 | Ирина | 180,00 |
07.05.2019 | Коваль н в | 100,80 |
07.05.2019 | Тарас | 90,00 |
05.05.2019 | 180,00 | |
01.05.2019 | Куценко Павло Юрійович | 32,40 |
27.04.2019 | Вячеслав | 2 000,70 |
26.04.2019 | Екатерина | 180,00 |
24.04.2019 | Александр | 29,70 |
19.04.2019 | Небайдужі люди | 55,80 |
18.04.2019 | Небайдужі люди | 450,00 |
17.04.2019 | Небайдужі люди | 180,00 |
15.04.2019 | Николай | 41,65 |
15.04.2019 | Николай | 32,81 |
14.04.2019 | Николай | 59,02 |
14.04.2019 | Николай | 29,55 |
13.04.2019 | Куценко Павло Юрійович | 36,00 |
07.04.2019 | Николай | 583,04 |
05.04.2019 | Николай | 64,78 |
02.04.2019 | Елена | 90,00 |
31.03.2019 | Неравнодушный | 45,00 |
30.03.2019 | Куценко Павло Юрійович | 31,00 |
30.03.2019 | Неравнодушный | 154,19 |
20.03.2019 | Неравнодушный | 45,00 |
16.03.2019 | Куценко Павло Юрійович | 33,00 |
15.03.2019 | Неравнодушный | 13,50 |
09.03.2019 | Неравнодушный | 180,00 |
02.03.2019 | Николай | 248,49 |
02.03.2019 | Николай | 462,73 |
28.02.2019 | Куценко Павло Юрійович | 43,00 |
23.02.2019 | Неравнодушный | 9,26 |
22.02.2019 | Георгій | 180,00 |
22.02.2019 | Неравнодушный | 45,00 |
20.02.2019 | Неравнодушный | 900,00 |
©ㅤБлагодійний фонд «Помагаєм»ㅤ|ㅤ2023