Лєрочці Горбонос буквально тільки що стукнуло 12 років. А здається, зовсім недавно ми читали маминого листа, де говорилося, що Лєрі 7.

Як живе 12-річна дитина з муковісцидозом? У різні дні по-різному. Дуже сумно, що Лєра майже не спілкується з однолітками. Багато батьків однокласників поводяться так, ніби на дворі 20 століття й у країні немає Інтернету. Вони вважають, що від Лєри можна заразитися(через те, що вона часто кашляє); слідом за ними й їхні діти не приймають дівчинку у свої ігри, а іноді навіть дражнять.

Дуже хочеться, щоб ті, хто навчається в Лєріній школі, прочитали ці рядки. Не дитина з муковісцидозом небезпечна для оточуючих, а навпаки. Лєріни легені не можуть упоратися з інфекцією, якої здорова дитина навіть не помітить. Тому Лері краще не перебувати з дітьми в приміщенні, зате можна грати з ними на вулиці. Але у дворі живуть ті ж сім'ї однокласників, які, на жаль, поводять себе ... не як освічені люди. Ми віримо, що рано чи пізно в Кам'янське дістанеться цивілізація, жителі переглянуть свої погляди, й дискримінація за ознакою інвалідності перестане існувати.

А поки що Лєра тікає від дійсності усвіт книг, вчиться грати в шахи, активно займається рукоділлям. Зараз захопилася алмазною вишивкою. Якби тільки ще не підводив зір, а то навіть час, відведений для читання, доводиться обмежувати...

Зі здоров'ям справи теж так собі. Креон і Пульмозім, видачу якого взяла на себе держава, в Кам'янському видають з боєм і приниженнями, мовляв, ви відбираєте гроші в інших дітей. А Лєрочці зараз потрібна ще величезна кількість ліків, крім цих: Гептрал, Урсофальк, Нексіум – у дитини виявили ерозійний гастрит. Обов'язково потрібен інгалятор «Парі»: у Лєри викривлення носової перегородки через постійне накопичення мокротиння. Якщо не використовувати інгалятор, який нормалізує ситуацію з мокротинням, то носову перегородку доведеться оперувати. А оскільки у Лєри є ускладнення на ЦНС, операція небажана. Ну й Педіашур потрібен, як завжди: 4 500 грн на місяць йде на спецхарчування.

Будь ласка, підтримайте Лєрочку засобами на препарати й харчування! У нихі з мамою немає опори, крім нас із вами! Дуже сподіваємося на вашу допомогу.

ПІБ: Горбонос Валерія Ростиславівна

Дата народження:19.07.2018

Діагноз:муковісцидоз, змішана форма, важкий перебіг

• Надходження
• Документи
• Коментарі