Що ми знаємо про ДЦП? Що він не виліковується повністю, що з ним борються за допомогою реабілітації. У низці тренувань, масажів, ЛФК, батьки, а часто й лікарі забувають, що дитячий церебральний параліч – не хвороба, а група симптомів, які мають різні причини, а значить і різні способи лікування. Наприклад, ДЦП може бути результатом порушення метаболізму, і можна суттєво поправити ситуацію дієтою або препаратами.

Щоб дізнатися різновид захворювання, наша підопічна Даша Козак пройшла безліч досліджень в Харкові, й не дарма. Остаточний вердикт лікарів звучить як «торсіонна дистонія». А це означає, що без ліків і реабілітацій дівчинку можна повністю позбавити від симптомів захворювання.

Для цього в мозок хворого імплантуються електроди, на які надходить сигнал від нейростимулятора, вшитого під шкіру в підключичній зоні. Імпульси гасять патологічну активність тієї ділянки мозку, яка дає тілу неправильні команди. Людина, скута постійною судомою, починає абсолютно нормально, як усі, рухатися, ходити, говорити.

Це не жарт і не наукова фантастика – такі операції вже не раз успішно проводилися в Україні, а самі нейростімулятори виготовляють в Києві. Побачити й почути розповіді тих, хто вилікувався від проявів торсіонної дистонії можна і тут. Ось тільки вартість приладу разом із батарейкою й підзарядкою – близько 1 000 000 грн.

Хворих із цим діагнозом в країні небагато. Проте, Міністерство охорони здоров'я відмовило їм у фінансуванні таких імплантів на 2017 рік.

Дашенька Козак зараз може пройти кілька кроків, але зігнувшись і підстрибуючи. Ліва нога скручена судомою, ліва рука зовсім не працює. Лікарі Дають 80% ймовірності, що після операції дівчинка зможе повністю володіти усіма кінцівками. Але чомусь держава воліє утримувати дитину з інвалідністю та її непрацюючу маму, замість того, щоб зробити їх працездатними членами суспільства.

Нейростимулятор не потребує заміни 7-10 років. Давайте купимо для Даші 10 років нормального життя! Адже звичайне дитинство з рухливими іграми і повноцінним спілкуванням дорожче мільйона гривень.

ФИО: Козак Дарія Володимирівна

Дата народження: 11.07.2008

Діагноз: Генералізована торсійна дистонія

• Надходження
• Документи
• Коментарі