Первые дни новоиспечённой мамы с малышом – чаще всего одни из самых светлых и счастливых дней жизни. Далеко не так безоблачно было все в семье Ани Грязновой, когда родился долгожданный сыночек Миша. Кроме первого детского крика, счастья встречи, теплоты маленького тельца, распашонок и кружевного конверта был непонятный диагноз, который поставили врачи, увидев синюю сетку вен на левой ножке мальчика. Были медицинские справочники. И чем объёмнее справочники, тем тяжелей были мысли. О том, что увеличенные сосуды будут всё разрастаться, заставляя левую ножку расти быстрей, чем правая. О том, что малыша ждут тяжёлые процедуры, компрессивное белье – навсегда и неотступная боль…

Самое печальное, что диагноз непонятен не только родителям Миши. Синдром Клиппеля-Треноне-Вебера – болезнь редчайшая и малоизученная, причины её до конца не установлены, каждый случай индивидуален, и даже лучшие европейские врачи (в Украине специалиста по этой болезни нет) не только оказывают помощь, но и учатся на своих пациентах.

Это тяжелое прогрессирующее сосудистое заболевание, при котором сосуды поражают ткани (чаще всего конечностей) и не дают им нормально развиваться. Со временем появляется гипертрофия (чрезмерный рост) мягких тканей и костей, лимфатические аномалии (лимфедема, лимфостаз, слоновость, отеки).

Когда Мише исполнился месяц, родители обратились в областную детскую больницу Днепропетровска. Вместе с доктором решили удалять поражающие сосуды лазером. Частично это удалось. Через 3 месяца был подписан договор на исследовательское консервативное лечение, которое продолжается до сих пор, но поскольку с ростом ребенка сосуды тоже растут и перестраиваются, оценить эффективность лечения пока не предоставляется возможным. С восьми месяцев ножка стала сильно отекать, а когда Миша начал ходить, отек усилился. Позже появилась небольшая хромота, и, чтобы хоть как облегчить ребенку состояние, ножку стали бинтовать эластичным бинтом. Стали появляться уплотнения, и к лечению добавили мазь, но, пока мазали в одном месте, уплотнения появлялись в другом. В год и три еще раз обработали сосуды лазером. Родителям удалось изготовить компрессионное белье по индивидуальным меркам (у нас в Украине оказалось возможным заказать его только в одном месте).

Сейчас у Миши на коже от левой стопы до поясничной области слева – участки багрово-синюшного цвета, имеется множество порочно развитых сосудов различного диаметра, локальные гемангиоматозные образования размерами от 1 на1 смдо 2 на1,5 см, синюшные, бледнеющие при надавливании, местами со склеротическими изменениями вследствие проведенного лечения. Прощупываются два флебоэмбола (тромба) диаметром до3 ммв верхней трети левого бедра.

Мишина ножка отекает и увеличивается в объеме, что вызывает болезненные ощущения; поверхность кожи бугристая.  Стала заметна разница в длине ножек (пораженная левая быстрее растет), малыш носит ортопедическую обувь. Несмотря на то что от боли мальчик часто плачет, он очень здорово держится, много двигается, гуляет и даже бегает, а это ускоряет циркуляцию крови и препятствует образованию тромбов.

Хуже всего то, что другого лечения, кроме бинтования и ношения компрессивного белья, в Украине Мишиной маме предложить не могут. Невыносимо тяжело смотреть на то, как прогрессирует болезнь, и не знать, чем помочь и что будет завтра. А так хочется точно знать, что делать, когда обнаруживаются и воспаляются уплотнения, когда усиливается отёк, как предотвратить рост тканей...

Ответить на эти вопросы могут врачи немецкой клиники «Фелди» (Földi), которая занимается синдромом Клиппеля-Треноне-Вебера. Туда отправили выписки из истории болезни, фотографии, снимки УЗИ, и получили ответ, что в Мишином случае можно провести лечение, которое принесет реальный результат, а именно: даст возможность нормально развиваться костям и мышцам пораженной конечности, снизит отек, улучшит оборот лимфы и даст свободу в передвижении. Немецкие врачи обещают при необходимости пригласить на консультацию одного из лучших специалистов в области болезни Клиппеля-Треноне, профессора Вольгемута из Аугсбурга.

Очень важно обследовать и провести терапию как можно раньше, на этапе росте тканей и костей, но, к сожалению, стоимость услуг «Фелди» для родителей непосильна. Сумма, которую необходимо оплатить за полное обследование и курс лечения,  составляет 16144 евро плюс расходы на дорогу.

Маленький Миша очень хочет жить пусть не так же, но хотя бы почти так же, как его сверстники. Бегать, прыгать и играть, и забыть о хромоте, и об опасностях, которые влекут за собой тромбы и кровоизлияния. Ему не справиться без вас! Ваши пожертвования можно перечислить на наши расчетные счета с пометкой «На лечение Миши Грязнова»

 

Телефон мамы  +380 66 183 85 49 Грязнова Анна Владимирова

волонтер семьи Наталья +38 097 940 08 16

 

скачать шаблоны для dle 10.3Финансовый портал как заработать на forex

Ты можешь помочь, не оставайся равнодушным!

Пожертвовать Волонтерство гуманитарка Установить копилку