Знаете, как возникли некоторые из древних мифов? Человек был окружен непонятными ему явлениями и событиями. Он не мог объяснить, почему солнце всходит и садится, почему одно лето дождливое, а другое засушливое. А непонятное всегда пугает. Чтобы не так страшно было жить, люди пытались объяснить себе то, что происходит вокруг, так появились языческие боги и легенды о них.

 

Подобным образом рождаются и современные «мифы» – ложные представления о том, в чем разбираться страшно или не хочется. Одна из самых пугающих тем – тяжелые заболевания, с которыми до сих пор не может справиться человечество.

Знание – лучший способ борьбы с заблуждением. Мы хотели бы немного рассказать о детском церебральном параличе и о том, как живется в нашей стране детям с этим заболеванием.

Что такое ДЦП?

Всем известно, что детский церебральный паралич – это не тот паралич, при котором неподвижно лежат в постели. Но ДЦП может проявляться совершенно по-разному. Что же это такое?

Словом ДЦП называют группу заболеваний с одной причиной – поражением центральной нервной системы. Болезнь проявляется в двигательных и интеллектуальных нарушениях.

Откуда берется ДЦП? Связана ли болезнь ребенка с образом жизни матери?

ДЦП – проявление патологии головного мозга, возникающей во время беременности, родов или вскоре после них. Причиной обычно становится кислородное голодание (гипоксия, асфиксия) или травма (ушиб, кровоизлияние), некоторые инфекции.

Алкоголизм, наркомания, асоциальный образ жизни изредка могут служить косвенной причиной возникновения ДЦП у ребенка, например, если будущая мама недоедала во время беременности или подхватила опасную инфекцию. Однако гораздо чаще к болезни приводит родовая травма. От рождения малыша с церебральным параличом, к сожалению, не застрахован никто.

Люди с ДЦП всегда имеют интеллектуальные нарушения?

Нет! Такая форма ДЦП, как двойная диплегия, обычно сопровождается умственной отсталостью, олигофренией. А при спастической диплегии, например, интеллект может быть полностью сохранен. Дети с ДЦП могут отставать в развитии не только из-за поражения мозга, но и из-за дефицита общения со сверстниками и взрослыми, по причине того, что боль, регулярные судороги и другие физические ограничения сокращают познавательные возможности. В целом, умственная деятельность остается в норме приблизительно в 50% случаев. Кстати, проблемы с речью вовсе не обязательно свидетельствуют о нарушениях интеллекта.

ДЦП – неизлечимое заболевание?

Детский церебральный паралич проявляется в огромном количестве вариантов. При тяжелых и легких формах ДЦП могут быть самые разные прогнозы. Человеческий мозг творит чудеса. Живые, «рабочие» клетки при должной реабилитации могут взять на себя функции отмерших. Известны случаи, когда люди с легкой формой ДЦП полностью излечивались и диагноз снимался. С более тяжелыми формами медицина пока не научилась справляться.

Зачем лечить ДЦП, если от него нельзя избавиться полностью?

Да, избавиться полностью от ДЦП нельзя. Но можно не только облегчить состояние ребенка (например, полностью снять судороги качественными препаратами), но и в некоторых случаях вырастить трудоспособного человека.

К сожалению, в нашей стране, где вообще не привыкли видеть инвалидов на улице, прохожие часто шарахаются от людей с навязчивыми движениями, как от прокаженных. Но и для самого больного, и для его родителей, и для общества имеет громадное значение, умеет ли человек с диагнозом ДЦП самостоятельно есть, сидеть, ходить, говорить.

Странное выражение лица, трясущиеся руки и неровная походка могут не мешать больному не только себя обслуживать, но и самостоятельно зарабатывать на жизнь. «Лежачий» больной делает зависимым от государства еще одного человека – своего родственника, который должен за ним ухаживать.

Не каждый ребенок с ДЦП может стать самостоятельным дееспособным взрослым. То, что у здоровых малышей получается само собой: впервые сесть, встать, пойти, заговорить – деткам с ДЦП дается с тяжелейшей борьбой и намного позже, на целые годы. Однако пробуя разные методы реабилитации, можно нащупать путь, который позволит пораженному мозгу проявить максимум возможностей.

Реабилитация действительно помогает сесть, пойти, заговорить тем больным, которые без нее оставались бы прикованными к постели?

Да, помогает. Хотя, к сожалению, спрогнозировать перспективы конкретного пациента можно только приблизительно. Иногда результат не оправдывает ожиданий, иногда, наоборот, их превосходит.

На какие средства живут в нашей стране дети с ДЦП и их родители?

Начать тут нужно с того, что семьи, где живут дети с ДЦП, более чем в 50% случаев распадаются. Отцы часто оказываются слабым звеном и оставляют все тяготы на хрупких плечах матери.

Если вы в одиночку воспитываете ребенка с ДЦП, работать возможно только в том случае, когда заработная плата позволяет нанять сиделку. Приблизительная стоимость услуг сиделки в Украине (на пятидневку для тяжелого ребенка) 4-7 тыс. грн. А как известно, средняя месячная зарплата в нашей стране не превышает 4-5 тыс. грн, многие получают гораздо меньше. В результате мамы детей-инвалидов остаются без работы, сиделками при своих детях.

Пенсия по инвалидности ребенка вместе с пособием по уходу для мамы равна 1.5-2.5 тыс. грн. Еще до 1.5 тыс. грн могут составлять пособия одинокой матери и малообеспеченной семье. Вот и все. На 4 тысячи в месяц, наверное, можно худо-бедно жить вдоем, если есть собственное жилье и оформлена субсидия, но только со здоровым ребенком.

Мы спросили у одной мамы, которая воспитывает сына с ДЦП в одиночку, о ее доходах и расходах. Все возможные пособия от государства в сумме составляют 3800 грн. Только на лекарства в месяц уходит 1550 грн, на подгузники еще 1000. Оставшиеся средства пойдут на оплату коммунальных услуг, а деньги на питание, одежду, реабилитацию мама должна изыскивать самостоятельно.

Нагрузка на карман налогоплательщиков слишком высока. Возможно, дешевле для общества и удобнее для родителей было бы воспитывать таких детей в специальных интернатах, где им быстро могут предоставить квалифицированную помощь?

По статистике 2013 года, содержание одного здорового ребенка в детском доме обходится государству в 6000 грн. Расходы на больных детей значительно больше, инфляция и кризис тоже внесли немалые коррективы в эту сумму. Как видим, это не дешевле, а в разы дороже.

Опыт западных стран показывает, что государству выгоднее всего вложиться в раннюю реабилитацию ДЦП, помощь в образовании и приобретении профессии, тогда хотя бы часть тяжелобольных детей станут трудоспособными взрослыми.

Что касается квалифицированной помощи, к сожалению, в наших интернатах в разы меньше занимаются реабилитацией детей с диагнозом ДЦП, чем в семьях. Мало того, зачастую дети-сироты с ДЦП направляются в учреждения для воспитанников с ментальными нарушениями, и ребята с нормальным интеллектом остаются без какого-либо образования. То есть дети в специнтернатах не просто недополучают необходимое лечение и реабилитацию, но к тому же там часто нарушаются их права.

Любящая семья и материнская забота иногда могут сделать для ребенка не меньше, чем лучшие медики. Помочь детям с ДЦП оставаться в семьях и всесторонне развиваться – не только гуманный, но и рациональный подход. Давайте следовать велению разума и сердца!



скачать шаблоны для dle 10.3Финансовый портал как заработать на forex

Ты можешь помочь, не оставайся равнодушным!

Пожертвовать Волонтерство гуманитарка Установить копилку

© Благотворительный фонд «Помогаем» 2014 Автор в Google+