Доступ до найнеобхідніших товарів та послуг для дітей з інвалідністю Дніпропетровської області: результати опитування, проведеного благодійним фондом «Помагаєм»
24 сентября 2008 года Украина подписала Конвенцию о правах людей с инвалидностью, взяв на себя обязательства по защите их прав, созданию среды равных возможностей и системы поддержки, которая обеспечит общественную активность и независимость людей с инвалидностью.
Чувствуют ли они себя защищенными 16 лет спустя после подписания конвенции? Этот вопрос волнует нас по отношению к детям с инвалидностью и их семьям, которые с начала существования фонда являются бенефициарами программы «Здоровье» БФ «Помогаем».
В феврале 2024 года фонд «Помогаем» провел онлайн-анкетирование родителей детей с инвалидностью неврологической и психиатрической нозологий по поводу их наиболее актуальных потребностей. Результатами хотим поделиться с сообществом, чтобы все, кто призван обеспечивать эти потребности, могли сосредоточиться на вопросах, требующих особого внимания.
Забегая вперед: анкетирование показало, что уровень обеспечения детей с инвалидностью наиболее необходимыми товарами или услугами остается низким.
Если обобщить, можно выделить причины, лежащие на поверхности: забюрократизированность процесса заказа и получения товаров; недостаточно развитая система предоставления услуг в громадах, включая плохое информирование бенефициаров о возможности получить услугу, и самое главное: нехватка финансирования государственным и местными бюджетами этих статей расходов.
Когда родители детей с инвалидностью сталкиваются с нежеланием сотрудников органов социальной защиты принимать заявление на получение товара или услуги, это связано именно с нехваткой финансирования.
Но если вспомнить адвокационную кампанию, проведенную нами в 2020 году и направленную на увеличение финансирования реабилитации для детей с инвалидностью, можно сделать другие выводы.
Написав информационные запросы о процедуре финансирования программы реабилитации и получив соответствующие документы, мы увидели, что областной департамент социальной защиты подсчитывает количество детей с инвалидностью в области, которые, соответственно, нозологии нуждаются в реабилитации. В 2020 году таких детей насчитали 2728. При этом из них только 463 человека подали заявление на реабилитацию за счет бюджета.
Министерство социальной политики получило от департамента обе цифры. Но при выделении финансов на программы министерство опирается именно на количество заявлений, причем выделяет средства, которые могут обеспечить только 70% заявлений.
Напомним, это 2020 год, страна еще не стала объектом полномасштабного вторжения. Так чего же не хватало, финансов или политической воли?
Кто принял участие в опросе
В опросе приняли участие 214 родителей детей с инвалидностью Днепропетровской области. 30% из них проживают в городе Днепр, 40% – в Кривом Роге, еще 30% – в других городах и селах области.
Каждая из опрашиваемых семей воспитывает ребенка с инвалидностью. Некоторые имеют дополнительные критерии уязвимости: в составе 16% семей есть двое или более людей с инвалидностью; 19% имеет статус ВПЛ. 30% родителей указали, что никто из членов семьи не работает; 58% отметили, что в семье работает только один человек.
Осведомленность о товарах и услугах, которые ребенок может получить за счет местного или государственного бюджета
3% родителей указали, что осведомлены о товарах и услугах, которые можно получить за счет бюджета, и следят за изменениями в законодательстве. 36% родителей считают себя более или менее осведомленными, хотя большинство отметило, что может не знать о последних изменениях в законодательстве. 75% родителей указали, что хотели углубить свои знания на тренингах. 44% отметили, что нуждаются в консультации юриста или опытного соцработника.
Доступ к техническим средствам
Закон гарантирует детям с инвалидностью доступ к техническим средствам, а именно ортезам, протезам, ортопедической обуви, коляскам, ходункам, костылям, специальной мебели, матрасам, поручням, слуховым аппаратам, смартфонам и т.д. В каком же объеме дети снабжены техническими средствами?
100% опрошенных отметили, что их дети нуждаются в важнейших бытовых товарах и технических средствах. Но эта потребность удовлетворена не в полной мере.
42% из числа написали, что у них были трудности с получением техсредств через органы социальной защиты за последние три года. Мы попытались узнать, какие именно, и получили следующие ответы:
Какие еще были ответы:
«2 пары обуви в год не покрывают потребности ребенка».
«Диагноз ребенка не соответствует диагнозам, которым соцзащита выдает определенное техсредство».
«Отказывают, ссылаясь на отсутствие финансирования».
«В нашем городе это не работает».
«Война».
Доступ к услуге реабилитации
Законодательство гарантирует украинским детям с инвалидностью реабилитацию в необходимом объеме за счет бюджета: «Система реабилитации лиц с инвалидностью, детей с инвалидностью обеспечивает своевременность, комплексность и непрерывность медицинской, психолого-педагогической, физической, профессиональной, трудовой, физкультурно-спортивной, социальной. Причем реабилитация финансируется из нескольких источников: Фонд социальной защиты лиц с инвалидностью (по Постановлению КМУ № 309 от 27.03.2019), местных бюджетов (по Постановлению КМУ № 31 от 19.01.2022) и НСЗУ.
Действительно ли реабилитация полностью доступна для них? Ведь средняя стоимость одного курса – 10-15 тыс. гривен, а врачи рекомендуют ребенку с ДЦП проходить минимум четыре курса в год.
Из опрашиваемых 169 детей с инвалидностью нуждаются в реабилитации, как отметили их родители.
Из них только 11% имеют доступ к услугам реабилитации и получают их.
137 из 169 семей (81%) указали, что в семье недостаточно средств на уплату реабилитации.
Дарья Махнева из города Днепр, мама ребенка с инвалидностью, рассказывает:
«Мой ребенок ждет своей очереди реабилитацию по Постановлению КМУ № 309 уже год и месяц. Мы живем в Новокодакском районе, на август 2023 года были в очереди на 151-м месте. Сказали: «Ждите. Финансирование идет очень маленькими шагами». А в этом году летом мы были уже пятьдесят какие-то. Но ведь по постановлению 309 ребенок должен получать реабилитацию хотя бы раз в год.
Мы также проходим реабилитацию за счет НСЗУ, но очень неудобно, что на день ребенок может посещать только одно занятие. Ездить в реабцентр ради одного занятия часто бессмысленно: тратим много времени и средств на проезд. Надо учитывать также, что дорога – это дополнительный раздражитель для ребенка.
Я довольна нашей Новокодакской соцзащитой, там советуют все, что возможно. Там мне предложили по Постановлению КМУ №31 реабилитироваться в центре «Мальва». Но единственный центр в городе не может принять всех желающих.
Когда мы в прошлом году были в Трускавце в Международной клинике Козявкина, львовские мамочки говорили, что проходят реабилитацию по 309 постановлению дважды в год. Спрашивали, как это у вас, в миллионном городе, нет финансирования. Не знаю, почему именно вопрос реабилитации по 309 постановлению стоит очень остро. Или на самом деле нет финансирования или неравномерно распределяются средства. Кто-то ездит по два раза в год, а кто-то по два года ждет. По 31 постановлению проблем нет, но это единственное заведение в городе, которое не может брать всех сразу».
Доступ к санаторно-курортному лечению
И дети, и взрослые с инвалидностью любой группы имеют право ежегодно получить бесплатную путевку на санаторно-курортное лечение.
Но всего 6% отметили, что ребенок регулярно проходит санаторно-курортное лечение за счет местного или государственного бюджета.
66% отметили, что ребенок никогда не пользовался этой услугой.
Наталья из города Павлоград, мама ребенка с инвалидностью, рассказывает:
«Санаторно-курортного лечения для детей у нас нет совсем. Соцзащита в этом отношении не работает. Только с 18 лет идет оздоровление. Только раз нам удалось до полномасштабного вторжения свозить ребенка в Одессу. Недавно я спросила об этом, ведь детки боятся обстрелов, им нужно отвлекаться от этого. Мне ответили: "Какое оздоровление, военное время!»
Ольга Майорова из Каменского, мама ребенка с инвалидностью и председатель ОО «Радость жить», говорит:
«Санаторно-курортного лечения нет совсем. «Вам не положено». Я запросила Днепр, выделялись ли санаторно-курортные путевки на город Каменское. Мне в ответ поступило: «Санатории во время войны прекратили свое существование, остался только один детский. В ваш город с 2022 года ни одна путевка не отправлена». Но ведь это неправда, санатории работают. Я была на реабилитации – мне многие рассказывали, что ездят на санаторно-курортное лечение в основном пожилые люди. Так же и взрослым с инвалидностью с 2022 года в нашем городе прекращено финансирование на санаторно-курортное лечение. Я там в очереди под номером двести тридцать».
Доступ к услуге дневного ухода
Услуга дневного ухода – одна из основ социальной защищенности ребенка с инвалидностью и его семьи – определена законом Украины "О социальных услугах". Она предусматривает дневное пребывание ребенка в специальном центре и включает в себя организацию питания, наблюдение за состоянием здоровья, социальную реабилитацию, психологическую помощь, организацию досуга и т.д. Когда эта услуга развита в обществе, это позволяет буквально включить в жизнь общества как ребенка с инвалидностью, так и его близких.
Из 214 опрашиваемых семей 119 нуждаются в услугах дневного ухода.
42% детей нуждаются в услуге, но не получают ее.
Комментарии родителей отражают не только влияние войны на положение вещей, но и связь между группой (степенью) инвалидности и возможностью получить услугу дневного ухода.
«В центрах боятся брать ребенка из-за эпинападов и психиатрии».
«Ребенок лежачий, в центрах некому заниматься таким ребенком».
«До войны возила ребенка в коммунальный центр, затем он закрылся».
«Все центры отданы переселенцам, под шелтеры и тому подобное».
«Раньше посещали частный садик, сейчас нет возможности оплачивать».
«Ребенок числится в саду, но он из-за войны не работает».
Ольга Майорова из города Каменское, мама ребенка с инвалидностью и глава ОО «Радость жить», рассказала подробнее:
«Центры дневного ухода – это трудная тема. У нас вообще их забрали. У нас было два центра, третий ремонтировался более 20 лет. Все районы закрыли центры дневного ухода, мотивируя тем, что нет укрытий. На месте наших центров открыли в Заводском районе комнаты для занятий с пожилыми людьми, а два других центра стали хабами для других уязвимых категорий.
Особенно центр в Днепровском районе был очень хорош, многие дети его посещали, но сейчас там дети заниматься не могут. В Баглейском районе находился центр для детей и молодежи с инвалидностью. У них был даже свой ансамбль, их кормили, они там спали. Это отделение также закрыли. Как я не пытаюсь что-то изменить, ничего не выходит. Предлагаем, чтобы в такие центры пускали хотя бы детей вместе с родителями под ответственность родителей, но нам отказывают».
Доступ к получению средств гигиены
Пеленки, подгузники, урологические прокладки по украинским законам входят в число технических средств. Но из-за того, что эта статья финансируется из местных бюджетов и медицинских учреждений, мы отдельно вынесли вопрос о средствах гигиены.
Оказалось, что 110 детей из 214 опрашиваемых нуждаются в подгузниках, урологических прокладках и пеленках.
А вот какие трудности постигли родителей на пути получения средств гигиены.
Какие еще есть ответы.
«Отказывают уже 8 год подряд, ссылаясь на отсутствие свободных остатков средств в городском бюджете».
«Пытались отказать, аргументируя тем, что ребенок ходящий».
Дарья Махнева, мама ребенка с инвалидностью, жительница города Днепр, рассказывает:
«В этом месяце год, когда мы получаем подгузники. В Днепре нам отказывали в выдаче подгузников, даже инвалидность получить было тяжело. А когда мы задекларировались у врача в Каменском, она предложила оформить паллиативную помощь для получения подгузников. Оформили, внесли соответствующие изменения в индивидуальную программу реабилитации и стали выдавать. Но в следующем месяце сказали, что неизвестно, будут ли подгузники или нет. Склады пустые, что будет дальше, неизвестно».
БФ «Помогаем» обратился в местные департаменты здравоохранения, чтобы уточнить ситуацию с обеспечением детей с инвалидностью средствами гигиены.
Среди опрошенных нами жителей города Днепра было 27 детей с инвалидностью, нуждающихся в средствах гигиены.
Лишь четыре семьи из них указали, что получают эту услугу и полностью довольны. Девять семей совсем не получают услугу. 14 семей получают подгузники в меньшем количестве или не соответствующего размера и качества.
Департамент здравоохранения Днепровского городского совета сообщил нам, что все нуждающиеся в средствах гигиены (183 ребенка) получили их на сумму 1 444 541 грн.
Среди опрошенных жителей Кривого Рога был 51 ребенок с инвалидностью, нуждающийся в средствах гигиены.
Из них 12 семей указали, что получают услугу и полностью довольны. 26 семей услугу не получают. 13 семей получают подгузники в меньшем количестве или не соответствующего размера и качества.
Исполнительный комитет Криворожского городского совета ответил на наш запрос, что средства гигиены получили 348 детей с инвалидностью на общую сумму 6 952 500 грн.
Интересно, что Днепровский городской совет выделил на нужду детей с инвалидностью в подгузниках в среднем 7 893 грн, а Криворожский – 19 978 грн в год.
Интересно также, что детей, нуждающихся в подгузниках, в Кривом Роге насчитали почти вдвое больше, чем в Днепре, при том, что население Кривого Рога в 1,4 раза меньше, чем в Днепре.
Мы видим, как кардинально отличаются закон и реальность.
Чтобы добиться исполнения законов и защитить права собственных детей, родителям нужен психологический и временной ресурс, которого они преимущественно не имеют.
К сожалению, 16 лет спустя после подписания Конвенции полноценная система поддержки лиц с инвалидностью все еще остается на бумаге.
Надеемся, что этот материал привлечет внимание государственных органов и местных администраций, служб, общественных и благотворительных организаций, касающихся обеспечения детей с инвалидностью надлежащими товарами и услугами. Призываем всех усилить совместную работу с тем, чтобы дети с инвалидностью имели в Украине равные права и возможности.
Ольга Левченко, 14.10.2024
24 вересня 2008 року Україна підписала Конвенцію про права осіб з інвалідністю, взявши зобов’язання щодо захисту їхніх прав, створення середовища рівних можливостей та системи підтримки, яка забезпечить суспільну активність та незалежність людей з інвалідністю.
Чи відчувають вони себе захищеними через 16 років після підписання конвенції? Це питання хвилює нас щодо дітей з інвалідністю та їхніх родин, які з початку існування фонду є бенефіціарами програми «Здоров’я» БФ «Помагаєм».
У лютому 2024 року фонд "Помагаєм" провів онлайн-анкетування батьків дітей з інвалідністю неврологічної та психіатричної нозологій щодо їхніх найактуальніших потреб. Результатами прагнемо поділитися зі спільнотою, щоб усі, хто покликаний забезпечувати ці потреби, могли зосередитися на питаннях, які вимагають особливої уваги.
Забігаючи вперед: анкетування показало, що рівень забезпечення дітей з інвалідністю найнеобхіднішими товарами чи послугами, залишається низьким.
Якщо узагальнити, можна виокремити причини цього, які лежать на поверхні: забюрократизованість процесу замовлення та отримання товарів; недостатньо розвинена система надання послуг у громадах, включаючи погане інформування бенефіціарів про можливість отримати послугу, і найголовніше: брак фінансування державним та місцевими бюджетами цих статей витрат.
Коли батьки дітей з інвалідністю стикаються з небажанням співробітників органів соціального захисту приймати заяву на отримання товару чи послуги, це пов’язується саме з браком фінансування.
Але якщо згадати адвокаційну кампанію, проведену нами у 2020 році й направлену на збільшення фінансування реабілітації для дітей з інвалідністю, можна зробити дещо інші висновки.
Написавши інформаційні запити щодо процедури фінансування програми реабілітації та отримавши відповідні документи, ми побачили, що обласний департамент соціального захисту підраховує кількість дітей з інвалідністю, які відповідно нозології мають потребу у реабілітації. У 2020 році таких дітей нарахували 2 728. При цьому з них лише 463 людини подали заяву на реабілітацію за рахунок бюджету.
Міністерство соціальної політики отримало від департаменту обидві цифри. Але під час виділення фінансів на програми, міністерство спирається саме на кількість заяв, причому виділяє кошти, які можуть забезпечити лише 70% заяв. Нагадаємо, це 2020 рік, країна ще не стала об’єктом повномасштабного вторгнення. То чого ж бракувало, фінансів чи політичної волі?
Хто взяв участь в опитуванні
У нашому опитуванні взяли участь 214 батьків дітей з інвалідністю Дніпропетровської області. 30% із них мешкають у місті Дніпро, 40% - у Кривому Розі, ще 30% - в інших містах і селах області.
Кожна з опитуваних родин виховує дитину з інвалідністю. Деякі мають додаткові критерії вразливості: у складі 16% родин є дві або більше людей з інвалідністю; 19% має статус ВПО. 30% батьків вказали, що ніхто з членів сім’ї не працює; 58% зазначили, що в сім’ї працює лише одна людина.
Обізнаність щодо товарів та послуг, які дитина може отримати за рахунок місцевого або державного бюджетів
3% батьків вказали, що є обізнаними щодо товарів та послуг, які можливо отримати за рахунок бюджету, і слідкують за змінами в законодавстві. 36% батьків вважають себе більш-менш обізнаними, хоча більшість зазначила, що може не знати про останні зміни в законодавстві. 75% батьків вказали, що хотіли б поглибити свої знання на тренінгах. 44% зазначили, що потребують консультації юриста або досвідченого соцпрацівника.
Доступ до технічних засобів
Закон гарантує дітям з інвалідністю доступ до технічних засобів, а саме ортезів, протезів, ортопедичного взуття, візочків, ходунків, милиць, спеціальних меблів, матрасів, поручнів, слухових апаратів, смартфонів тощо. В якому ж обсязі діти забезпечені технічними засобами?
100% опитаних зазначили, що їхні діти мають потреби в найважливіших побутових товарах та технічних засобах. Але ця потреба задоволена не в повній мірі.
42% з числа написали, що у них були труднощі з отриманням техзасобів через органи соціального захисту за останні три роки. Ми спробували дізнатися, які саме, і отримали такі відповіді:
Які ще були відповіді:
«2 пари взуття на рік не покривають потреб дитини».
«Діагноз дитини не відповідає діагнозам, яким соцзахист видає певний техзасіб».
«Відмовляють, посилаючись на відсутність фінансування».
«В нашому місті це не працює».
«Війна».
Доступ до послуги реабілітації
Законодавство гарантує українським дітям з інвалідністю реабілітацію в необхідному обсязі за рахунок бюджету: «Система реабілітації осіб з інвалідністю, дітей з інвалідністю забезпечує своєчасність, комплексність і неперервність медичної, психолого-педагогічної, фізичної, професійної, трудової, фізкультурно-спортивної, соціальної реабілітації». Причому реабілітація фінансується з кількох джерел: Фонду соціального захисту осіб з інвалідністю (за Постановою КМУ № 309 від 27.03.2019), місцевих бюджетів (за Постановою КМУ № 31 від 19.01.2022) та НСЗУ.
Чи дійсно реабілітація для них повністю доступна? Адже середня вартість одного курсу – 10-15 тис. гривень, а лікарі рекомендують дитині з ДЦП проходити, мінімум, чотири курси на рік.
З опитуваних 169 дітей з інвалідністю потребують реабілітації, як зазначили їхні батьки.
З них лише 11% мають доступ до послуг реабілітації і отримують їх.
137 зі 169 родин (81%) вказали, що в родині недостатньо коштів на сплату реабілітації.
Дар’я Махнєва з міста Дніпро, мама дитини з інвалідністю, розповідає:
«Моя дитина чекає своєї черги на реабілітацію за Постановою КМУ № 309 вже рік і місяць. Ми живемо в Новокодацькому районі, на серпень 2023 року були в черзі на 151-му місці. Сказали: «Чекайте. Фінансування йде дуже маленькими кроками». А в цьому році влітку ми були вже “п’ятдесят якісь”. Але ж за Постановою 309 дитина має отримувати реабілітацію хоча б раз на рік.
Ми проходимо також реабілітацію за рахунок НСЗУ, але дуже незручно, що на день дитина може відвідувати лише одне заняття. Їздити в реабцентр заради одного заняття часто немає сенсу: витрачаємо багато часу та коштів на проїзд. Треба враховувати також, що дорога - це додатковий подразник для дитини.
Я задоволена нашим Новокодацьким соцзахистом, там радять усе, що можливо. Там мені запропонували за Постановою КМУ № 31 реабілітуватися в центрі «Мальва». Але єдиний центр в місті не може прийняти всіх бажаючих.
Коли ми минулого року були у Трускавці у Міжнародній клініці Козявкіна, львівські матусі казали, що проходять реабілітацію по 309 постанові двічі на рік. Питали, як це у вас, у мільйонному місті, немає фінансування. Не знаю, чому саме питання реабілітації по 309 постанові стоїть дуже гостро. Чи насправді немає фінансування, чи нерівномірно розподіляються кошти. Хтось їздить по два рази на рік, а хтось по два роки чекає. По 31 постанові проблем немає, але це єдиний заклад у місті, який не може брати всіх одразу».
Доступ до санаторно-курортного лікування
І діти, і дорослі з інвалідністю будь-якої групи мають право раз на рік отримати безкоштовну путівку на санаторно-курортне лікування.
Але лише 6% зазначили, що дитина регулярно проходить санаторно-курортне лікування за рахунок місцевого чи державного бюджетів.
66% зазначили, що дитина ніколи не користувалася цією послугою.
Пані Наталія з міста Павлоград, мама дитини з інвалідністю, розповідає:
«Санаторно-курортного лікування для діток у нас немає зовсім. Соцзахист у цьому плані не працює. Лише з 18 років іде оздоровлення. Лише раз нам вдалося до повномасштабного вторгнення звозити дитину в Одесу. Нещодавно я спитала про це, адже дітки бояться обстрілів, їм потрібно відволікатися від цього. Мені відповіли: “Яке оздоровлення, військовий час!»
Ольга Майорова з міста Кам’янське, мама дитини з інвалідністю і голова ГО «Радість жити», каже:
«Санаторно-курортного лікування немає зовсім. «Вам не положено». Я робила запит на Дніпро, чи виділялися санаторно-курортні путівки на місто Кам’янське. Мені у відповідь надійшло: «Санаторії на час війни припинили своє існування, залишився тільки один дитячий. У ваше місто з 2022 року жодна путівка не відправлена». Але ж це неправда, санаторії працюють. Я була на реабілітації – мені багато хто розповідав, що їздять на санаторно-курортне лікування здебільшого літні люди. Так само й дорослим з інвалідністю з 2022 у нашому місті припинено фінансування на санаторно-курортне лікування. Я там у черзі під номером двісті тридцять».
Доступ до послуги денного догляду
Послуга денного догляду – одна з основ соціальної захищеності дитини з інвалідністю та її родини - визначена законом України “Про соціальні послуги”. Вона передбачає денне перебування дитини у спеціальному центрі та включає організацію харчування, спостереження за станом здоров’я, соціальну реабілітацію, психологічну допомогу, організацію дозвілля тощо. Коли ця послуга розвинена в громаді, це дозволяє буквально включити в життя громади як дитину з інвалідністю, так і її близьких.
З 214 опитуваних родин 119 потребують послуги денного догляду.
42% дітей мають потребу в послузі, але не отримують її.
Коментарі батьків відображають не лише вплив війни на стан речей, а й зв’язок між групою (ступенем) інвалідності та можливістю отримати послугу денного догляду.
«В центрах бояться брати дитину через епінапади та психіатрію».
«Дитина лежача, в центрах нема кому займатися такою дитиною».
«До війни возила дитину в комунальний центр, потім він закрився».
«Усі центри віддані переселенцям, під шелтери тощо».
«Раніше відвідували приватний садок, зараз нема можливості оплачувати».
«Дитина числиться у садку, але він через війну не працює».
Ольга Майорова з міста Кам’янське, мама дитини з інвалідністю і голова ГО «Радість жити», розповіла докладніше:
«Центри денного догляду – це важка тема. У нас взагалі їх забрали. У нас було два центри, третій ремонтувався більше 20 років. Усі райони закрили центри денного догляду, мотивуючи тим, що нема укриттів. На місці наших центрів відкрили у Заводському районі кімнати для занять із літніми людьми, а два інших центри стали хабами для інших вразливих категорій.
Особливо центр у Дніпровському районі був дуже гарний, багато дітей його відвідувало, але зараз там діти займатися не можуть. У Баглійському районі був центр для дітей та молоді з інвалідністю. В них був навіть свій ансамбль, їх там годували, вони там спали. Це відділення також закрили. Як я не намагаюся щось змінити, нічого не виходить. Пропонуємо, щоб у такі центри пускали хоча б дітей разом із батьками, під відповідальність батьків, але нам відмовляють”»
Доступ до отримання засобів гігієни
Пелюшки, підгузники, урологічні прокладки за українськими законами входять у число технічних засобів. Але через те, що ця стаття фінансується з місцевих бюджетів та через медичні заклади, ми окремо винесли питання щодо засобів гігієни.
Виявилося, що 110 дітей з 214 опитуваних мають потребу в підгузниках, урологічних прокладках та пелюшках.
А ось які труднощі спіткали батьків на шляху до отримання засобів гігієни.
Які ще маємо відповіді.
«Відмовляють уже 8-ий рік поспіль, посилаючись на відсутність вільних залишків коштів у міському бюджеті».
«Намагались відмовити, аргументуючи тим, що дитина ходяча».
Дар’я Махнєва, мама дитини з інвалідністю, мешканка міста Дніпро, розповідає:
«В цьому місяці рік, як ми отримуємо підгузники. У Дніпрі нам відмовляли у видачі підгузників, навіть інвалідність отримати було важко. А коли ми задекларувалися у лікарки в Кам’янському, вона запропонувала оформити паліативну допомогу для отримання підгузників. Оформили, внесли відповідні зміни в індивідуальну програму реабілітації і почали видавати. Але в наступному місяці сказали, що невідомо, будуть підгузники чи ні. Склади пусті, що буде далі, невідомо».
Ми вирішили звернутися до місцевих департаментів охорони здоров’я, щоб уточнити ситуацію щодо забезпечення дітей з інвалідністю засобами гігієни.
Серед опитаних нами мешканців міста Дніпро було 27 дітей з інвалідністю, які мають потребу в засобах гігієни.
Лише чотири родини з них вказали, що отримують цю послугу і повністю нею задоволені. Дев’ять родин зовсім не отримують послугу. 14 родин отримують підгузники в меншій кількості або не відповідного розміру та якості.
Департамент охорони здоров’я Дніпровської міської ради повідомив нам, що всі, хто потребував засобів гігієни (183 дитини), отримали їх на суму 1 444 541 грн.
Серед опитаних мешканців Кривого Рогу була 51 дитина з інвалідністю, яка має потребу в засобах гігієни.
З них 12 родин вказали, що отримують послугу й повністю нею задоволені. 26 родин послугу не отримують. 13 родин отримують підгузники в меншій кількості або не відповідного розміру та якості.
Виконавчий комітет Криворізької міської ради відповів на наш запит, що засоби гігієни отримали 348 дітей з інвалідністю на загальну суму 6 952 500 грн.
Цікаво, що Дніпровська міська рада виділила на потребу дітей з інвалідністю у підгузниках в середньому 7 893 грн, а Криворізька - 19 978 грн на рік.
Цікаво також, що дітей, які мають потребу в підгузниках, у Кривому Розі нарахували майже вдвічі більше, ніж у Дніпрі, при тому, що населення Кривого Рогу в 1,4 рази менше, ніж у Дніпрі.
Ми бачимо, як кардинально відрізняються закон та реальність.
Щоб домогтися виконання законів та захистити права власних дітей, батькам потрібен неабиякий психологічний і часовий ресурс, якого вони переважно не мають.
На жаль, через 16 років після підписання Конвенції повноцінна система підтримки осіб з інвалідністю все ще залишається на папері.
Сподіваємося, що цей матеріал приверне увагу державних органів та місцевих адміністрацій, служб, громадських та благодійних організацій, дотичних до забезпечення дітей з інвалідністю належними товарами та послугами. Закликаємо всіх посилити спільну роботу для того, щоб діти з інвалідністю мали в Україні рівні права та можливості.
Ольга Левченко, 14.10.2024
