«Родителям тяжелобольных детей психолог нужен с самого начала», - мама нашей подопечной рассказывает о наболевшем

img

Новости / Здоровье

«Родителям тяжелобольных детей психолог нужен с самого начала», - мама нашей подопечной рассказывает о наболевшем

Мы впервые открыли сбор на оплату услуг психотерапевта для родителей тяжелобольных деток в марте 2020 года. Инна Запара, наш волонтер, готова бесплатно консультировать родителей, если требуется всего несколько встреч. Но чаще всего нужна длительная терапия, и волонтерством тут не ограничишься.

Первым человеком, который воспользовался средствами этого сбора, стала Оксана. Мы публикуем ее монолог о том, с какими трудностями приходится сталкиваться родителям тяжелобольных детей, и о том, как сильно они нуждаются в сопровождении психолога.

Неврологический диагноз моя дочь получила в результате инсульта, который перенесла в 3 года. Сейчас ей 18 лет. И первое, что я хотела бы сказать: с самого начала, с момента постановки тяжелого диагноза родителей должен сопровождать психолог.

Перед родителями стоит огромная задача: принять эту ситуацию. От принятия зависит качество лечения. Мне понадобилось 2 года, чтобы принять то, что случилось с Аней. А это, прежде всего, потерянные возможности.

Родители оказываются в мире, в котором раньше никогда не были. Здесь нужно разбираться в медицинских терминах, изучать и анализировать массу информации. Отцы очень часто перекладывают ответственность за принятие решений на мам. А мы ведь точно так же, как и они, впервые с  этим сталкиваемся.

В этом новом мире нужны ориентиры, которых  никто не дает. Зато вам встречается множество мошенников. Идя по дороге нетрадиционных методов, вы не только теряете время, но и деньги, влезаете в долги. Так можно покалечить ребенка и потерять надежду.

Вы испытываете давление отовсюду. Одни врачи говорят: «Ваш ребенок будет растением», склоняя вас к отказу от малыша. Другие пытаются ввести в заблуждение, что болезнь излечима. А в нашем случае процесс реабилитации бесконечен, и наша цель – не излечение, а повышение качества жизни.

«В условиях, в которых живут сейчас украинские родители, появление ребенка с инвалидностью инвалидизирует психику родителей».

Но даже когда процесс принятия позади, справляться очень сложно. Вы жертвуете для ребенка всем, много лет ухаживаете за ним, как за младенцем, постоянно. Выдержать это можно год, два, три, потом происходит срыв.

Почти все родители страдают неврастенией и множеством приобретенных психических заболеваний (неврозы и т.д.). Если бы они имели возможность хотя бы выговориться регулярно, получить эмоциональную разрядку и психологическую поддержку, все было бы иначе. В условиях, в которых живут сейчас украинские родители, появление ребенка с инвалидностью инвалидизирует психику родителей.

Например, мой муж не хотел обсуждать  со мной болезнь ребенка, не хотел даже слышать об этом. Поддержки не было. Из-за этого распадаются семьи. Многие мамы не видят выхода, становятся зависимыми финансово и готовы терпеть что угодно от мужа, потому что он их обеспечивает.

Поддержка психолога даст опору женщине, поможет найти выход из ситуации. Женщина сможет посмотреть на это с другой стороны, принять правильное решение.

«Когда понимаешь, что помощи по уходу после 18 лет больше не будет, спрашиваешь: «Как же дальше быть?». И слышишь в ответ: «Не знаю, сдайте в дом инвалидов».

По достижении ребенком 18 лет – новый этап. В 18 лет все дети у нас «выздоравливают» с точки зрения государства, оформить инвалидность очень непросто. 

На каждом этапе оформления каждой бумажки ты сталкиваешься с сопротивлением чиновников. Когда понимаешь, что помощи по уходу после 18 лет больше не будет, спрашиваешь: «Как же дальше быть? Ведь мне нужно сопровождать дочку зимой, когда скользко, помогать ей в быту, она действительно постоянно нуждается в помощи». И слышишь в ответ: «Не знаю, сдайте в дом инвалидов». Эти слова бьют в самую больную точку. Так сказали мне, и мне было очень трудно справиться с эмоциями…

Если ребенок взрослеет и становится относительно самостоятельным, вам очень тяжело его отпустить: ведь вы всю жизнь его опекали. Мне страшно представить, как дочь будет сама оформлять документы, противостоять маразму бюрократической системы. 

Если ребенок не становится самостоятельным – еще страшнее и безнадежнее.

Передо мной сейчас стоит задача: справиться со страхом и выйти на работу. После 18 лет, когда я не работала, это проблема. Не знаю, как мне удастся социализироваться, найти взаимопонимание с коллективом.

Результаты психотерапии – очень важные для меня шаги. Я занимаюсь с психологом уже несколько месяцев.

С тех пор, как у меня есть возможность выговориться, я стала намного спокойнее. Мне легче принимать процесс взросления дочери, легче уживаться с другими членами семьи. Наше общение стало мягче и спокойнее. Если кто-то из нас повышает голос, если все идет к конфликту, мне легче объяснить себе происходящее, а когда ты знаешь причины – ты уже на полдороге к тому, чтобы разрешить ситуацию.

Я благодарна фонду и психотерапевту за возможность на первых порах работать со специалистом бесплатно. Это крайне важно для нас, родителей, чтобы не просто выживать, но полноценно жить в тех сложнейших обстоятельствах, в которых мы находимся.

Поддержать проект можно на странице сбора «Психолог для мамы».

Ты можешь помочь, не оставайся равнодушным!
Оставьте свой комментарий