«Батькам тяжкохворих дітей психолог потрібен із самого початку», - мама нашої підопічної розповідає про наболіле
Мы впервые открыли сбор на оплату услуг психотерапевта для родителей тяжелобольных деток в марте 2020 года. Инна Запара, наш волонтер, готова бесплатно консультировать родителей, если требуется всего несколько встреч. Но чаще всего нужна длительная терапия, и волонтерством тут не ограничишься.
Первым человеком, который воспользовался средствами этого сбора, стала Оксана. Мы публикуем ее монолог о том, с какими трудностями приходится сталкиваться родителям тяжелобольных детей, и о том, как сильно они нуждаются в сопровождении психолога.
Неврологический диагноз моя дочь получила в результате инсульта, который перенесла в 3 года. Сейчас ей 18 лет. И первое, что я хотела бы сказать: с самого начала, с момента постановки тяжелого диагноза родителей должен сопровождать психолог.
Перед родителями стоит огромная задача: принять эту ситуацию. От принятия зависит качество лечения. Мне понадобилось 2 года, чтобы принять то, что случилось с Аней. А это, прежде всего, потерянные возможности.
Родители оказываются в мире, в котором раньше никогда не были. Здесь нужно разбираться в медицинских терминах, изучать и анализировать массу информации. Отцы очень часто перекладывают ответственность за принятие решений на мам. А мы ведь точно так же, как и они, впервые с этим сталкиваемся.
В этом новом мире нужны ориентиры, которых никто не дает. Зато вам встречается множество мошенников. Идя по дороге нетрадиционных методов, вы не только теряете время, но и деньги, влезаете в долги. Так можно покалечить ребенка и потерять надежду.
Вы испытываете давление отовсюду. Одни врачи говорят: «Ваш ребенок будет растением», склоняя вас к отказу от малыша. Другие пытаются ввести в заблуждение, что болезнь излечима. А в нашем случае процесс реабилитации бесконечен, и наша цель – не излечение, а повышение качества жизни.
«В условиях, в которых живут сейчас украинские родители, появление ребенка с инвалидностью инвалидизирует психику родителей».
Но даже когда процесс принятия позади, справляться очень сложно. Вы жертвуете для ребенка всем, много лет ухаживаете за ним, как за младенцем, постоянно. Выдержать это можно год, два, три, потом происходит срыв.
Почти все родители страдают неврастенией и множеством приобретенных психических заболеваний (неврозы и т.д.). Если бы они имели возможность хотя бы выговориться регулярно, получить эмоциональную разрядку и психологическую поддержку, все было бы иначе. В условиях, в которых живут сейчас украинские родители, появление ребенка с инвалидностью инвалидизирует психику родителей.
Например, мой муж не хотел обсуждать со мной болезнь ребенка, не хотел даже слышать об этом. Поддержки не было. Из-за этого распадаются семьи. Многие мамы не видят выхода, становятся зависимыми финансово и готовы терпеть что угодно от мужа, потому что он их обеспечивает.
Поддержка психолога даст опору женщине, поможет найти выход из ситуации. Женщина сможет посмотреть на это с другой стороны, принять правильное решение.
«Когда понимаешь, что помощи по уходу после 18 лет больше не будет, спрашиваешь: «Как же дальше быть?». И слышишь в ответ: «Не знаю, сдайте в дом инвалидов».
По достижении ребенком 18 лет – новый этап. В 18 лет все дети у нас «выздоравливают» с точки зрения государства, оформить инвалидность очень непросто.
На каждом этапе оформления каждой бумажки ты сталкиваешься с сопротивлением чиновников. Когда понимаешь, что помощи по уходу после 18 лет больше не будет, спрашиваешь: «Как же дальше быть? Ведь мне нужно сопровождать дочку зимой, когда скользко, помогать ей в быту, она действительно постоянно нуждается в помощи». И слышишь в ответ: «Не знаю, сдайте в дом инвалидов». Эти слова бьют в самую больную точку. Так сказали мне, и мне было очень трудно справиться с эмоциями…
Если ребенок взрослеет и становится относительно самостоятельным, вам очень тяжело его отпустить: ведь вы всю жизнь его опекали. Мне страшно представить, как дочь будет сама оформлять документы, противостоять маразму бюрократической системы.
Если ребенок не становится самостоятельным – еще страшнее и безнадежнее.
Передо мной сейчас стоит задача: справиться со страхом и выйти на работу. После 18 лет, когда я не работала, это проблема. Не знаю, как мне удастся социализироваться, найти взаимопонимание с коллективом.
Результаты психотерапии – очень важные для меня шаги. Я занимаюсь с психологом уже несколько месяцев.
С тех пор, как у меня есть возможность выговориться, я стала намного спокойнее. Мне легче принимать процесс взросления дочери, легче уживаться с другими членами семьи. Наше общение стало мягче и спокойнее. Если кто-то из нас повышает голос, если все идет к конфликту, мне легче объяснить себе происходящее, а когда ты знаешь причины – ты уже на полдороге к тому, чтобы разрешить ситуацию.
Я благодарна фонду и психотерапевту за возможность на первых порах работать со специалистом бесплатно. Это крайне важно для нас, родителей, чтобы не просто выживать, но полноценно жить в тех сложнейших обстоятельствах, в которых мы находимся.
Поддержать проект можно на странице сбора «Психолог для мамы».
Ми вперше відкрили збір на оплату послуг психотерапевта для батьків важкохворих діток у березні 2020 року. Інна Запара, наш волонтер, готова безкоштовно консультувати батьків, якщо потрібно всього кілька зустрічей. Але найчастіше потрібна тривала терапія, і волонтерством тут не обмежишся.
Першою людиною, яка скористався коштами цього збору, стала Оксана. Ми публікуємо її монолог про те, з якими труднощами доводиться стикатися батькам тяжкохворих дітей, і про те, як сильно вони потребують психологічного супроводу.
Неврологічний діагноз моя донька отримала в результаті інсульту, який перенесла у 3 роки. Зараз їй 18 років. І перше, що я хотіла би сказати: з самого початку, з моменту постановки важкого діагнозу батьків повинен супроводжувати психолог.
Перед батьками стоїть величезне завдання: прийняти цю ситуацію. Від прийняття залежить якість лікування. Мені знадобилося 2 роки, щоби прийняти те, що трапилося з Анєю. А це, перш за все, втрачені можливості.
Батьки опиняються у світі, в якому раніше ніколи не були. Тут потрібно розбиратися в медичних термінах, вивчати й аналізувати масу інформації. Батьки дуже часто перекладають відповідальність за прийняття рішень на мам. А ми ж так само, як і вони, вперше з цим стикаємося.
У цьому новому світі потрібні орієнтири, яких ніхто не дає. Зате вам зустрічається безліч шахраїв. Ідучи дорогою нетрадиційних методів, ви не тільки втрачаєте час, а й гроші, влазите в борги. Так можна покалічити дитину і втратити надію.
Ви відчуваєте тиск звідусіль. Одні лікарі кажуть: «Ваша дитина буде рослиною», схиляючи вас до відмови від малюка. Інші намагаються ввести в оману, що хвороба виліковна. А в нашому випадку процес реабілітації нескінченний, і наша мета – не стопроцентне здоров’я, а підвищення якості життя.
«В умовах, у яких живуть зараз українські батьки, поява дитини з інвалідністю інвалідизує психіку батьків».
Але навіть коли процес прийняття позаду, справлятися дуже складно. Ви жертвуєте для дитини всім, багато років доглядаєте за нею, як за немовлям, постійно. Витримати це можна рік, два, три, потім відбувається зрив.
Майже всі батьки страждають безліччю надбаних психічних захворювань (неврастенія, неврози тощо). Якби вони мали можливість хоча б виговоритися регулярно, отримати емоційну розрядку та психологічну підтримку, все було б інакше. В умовах, у яких живуть зараз українські батьки, поява дитини з інвалідністю інвалідизує психіку батьків.
Наприклад, мій чоловік не хотів обговорювати зі мною хворобу дитини, не хотів навіть чути про це. Підтримки не було. Через це розпадаються сім'ї. Багато мам не бачать виходу, стають залежними фінансово й готові терпіти що завгодно від чоловіка, бо він їх забезпечує.
Підтримка психолога дасть опору жінці, допоможе знайти вихід із ситуації. Жінка зможе подивитися на це з іншого боку, прийняти правильне рішення.
«Коли розумієш, що допомоги за догляд після 18 років більше не буде, питаєш: « Як же далі бути?». І чуєш у відповідь: «Не знаю, здайте в будинок інвалідів».
Після досягнення дитиною 18 років – новий етап. У 18 років всі діти у нас «одужують» з точки зору держави, оформити інвалідність дуже непросто.
На кожному етапі оформлення кожного папірця ти стикаєшся з опором чиновників. Коли розумієш, що допомоги за догляд після 18 років більше не буде, питаєш: «Як же далі бути? Адже мені потрібно супроводжувати доньку взимку, коли слизько, допомагати їй в побуті, вона дійсно постійно потребує допомоги». І чуєш у відповідь: «Не знаю, здайте в будинок інвалідів». Ці слова б'ють в найболючішу точку. Так сказали мені, й мені було дуже важко впоратися з емоціями...
Якщо дитина дорослішає і стає відносно самостійною, вам дуже важко її відпустити: адже ви все життя її опікали. Мені страшно уявити, як дочка буде сама оформляти документи, протистояти маразму бюрократичної системи.
Якщо дитина не стає самостійною – ще страшніше й безнадійніше.
Переді мною зараз стоїть завдання: впоратися зі страхом і вийти на роботу. Після 18 років, коли я не працювала, це проблема. Не знаю, як мені вдасться соціалізуватися, знайти взаєморозуміння з колективом.
Результати психотерапії – дуже важливі для мене кроки. Я займаюся з психологом вже кілька місяців.
З тих пір, як у мене є можливість виговоритися, я стала набагато спокійнішою. Мені легше приймати процес дорослішання дочки, легше уживатися з іншими членами сім'ї. Наше спілкування стало м'якшим і спокійнішим. Якщо хтось із нас підвищує голос, якщо все йде до конфлікту, мені легше пояснити собі те, що відбувається, а коли ти знаєш причини – ти вже на півдорозі до того, щоби вирішити ситуацію.
Я вдячна фонду й психотерапевту за можливість на перших порах працювати з фахівцем безкоштовно. Це вкрай важливо для нас, батьків, щоби не просто виживати, але повноцінно жити в тому надскладному становищі, в якому ми знаходимося.
Підтримати проект можна на сторінці збору «Психолог для мами».
