Життя Дарії залежить від суворої дієти та спеціального харчування. Інакше лейциноз може спричинити тяжкі ураження мозку й призвести до коми. Але при дотриманні всіх рекомендацій фахівців хворобу можна тримати під контролем.

Одразу після народження донечки батьки помітили, що вона постійно плаче й відмовляється їсти. Немовля потрапило до районної лікарні, а звідти Дарію через труднощі з диханням доправили до реанімації Миколаївської обласної дитячої лікарні.

Після численних обстежень генетик запідозрив лейциноз (хворобу кленового сиропу). Діагноз підтвердили в ОХМАТДИТі. Це рідкісне спадкове захворювання, при якому організм не може розщеплювати певні амінокислоти. Якщо не контролювати їхній рівень, вони накопичуються в крові й стають токсичними для мозку. Без спеціальної дієти хвороба призводить до тяжких неврологічних порушень і коми.

Дарія провела у лікарні два місяці. Завдяки лікувальній суміші Comida-MSUD B Formula вона почала набирати вагу. Дівчинка потребує спецхарчування протягом усього життя.

Раніше ця суміш не була зареєстрована в Україні, рідним доводилося власним коштом замовляти її з Німеччини та Італії.

Зараз Дарії 12 років, у неї є молодший братик Марк. Родина мешкає в селищі Доманівка Миколаївської області. Тато працює на заправці, а мама піклується про дітей.

Дівчинка обожнює слухати музику, намагається підтанцьовувати, особливо під пісню «Василина». Вона любить гуляти, купатися й дивитися відео на телефоні.

Дарія частково розуміє звернене мовлення, але не говорить – свої бажання показує жестами. Вона самостійно не ходить і пересувається на колісному кріслі.

Щодня мама возить доньку до реабілітаційного центру «Лучик». Завдяки заняттям Дарія навчилася сидіти, перевертатися, брати їжу та іграшки руками.

Для дитини життєво важливі сувора низькобілкова дієта й спеціальна суміш Comida-MSUD B Formula. Одна банка суміші коштує 5 797 грн, а на місяць потрібно 6 банок.

Щоб забезпечити Дарію спецхарчуванням на три місяці, необхідно зібрати 104 353 грн. Для сім’ї це величезна сума. Будь ласка, підтримайте дівчинку посильним донатом!

ПІБ: Нестер Дарія Вікторівна

Дата народження: 01.03.2014

• Надходження
• Документи