Данечка Голубов – восьмирічний харків'янин із діагнозом спинальна м'язова атрофія: СМА. Поруч із цим коротеньким словом у пресі зазвичай стоять довгі семизначні числа – вартість ліків від СМА обчислюється в мільйонах.
Деякі держави виділяють кошти на лікування своїх громадян від цього рідкісного захворювання, але більшості пацієнтів (в тому числі українцям) залишається тільки надія на міжнародні програми від виробників препаратів (вони регулярно «розігрують» кілька доз за принципом лотереї) і благодійні збори.
Але на збір, наприклад, 2.5 млн доларів на оплату Золгенсма може піти багато років. А хвороба прогресує: у людини зі СМА з кожним роком слабшають м'язи, доки не відмовляють ті, що відповідають за дихальну систему.
Коли Данечка з'явився на світ, і медики, й батьки раділи народженню здорового малюка. Але вже у 10 місяців невропатолог написала в карті Дані: синдром тонусних порушень. Басейн і масажі не допомагали: малюк усе не починав ходити самостійно. У Харківському генетичному центрі виявили мітохондріальну дисфункцію. Дані призначили масу харчових добавок, але стабільного поліпшення не було, а після вітрянки м’язи ще послабшали.
Лікарі порадили перевірити Даню на СМА. Здали аналіз у російському центрі на панель м'язових захворювань – і мама стрибала від радості: прийшла негативна відповідь.
Але міографія виявила ураження передніх рогів спинного мозку, а цей симптом майже однозначно вказує на СМА. Значить, потрібно шукати генетичну мутацію в кращих зарубіжних лабораторіях.
У Даніній карті записали «СМА» за результатами міографії. Але без підтвердження генетиків у нього, вважай, нема діагнозу. Незрозуміло, як його лікувати: чи рекомендований йому Золгенсма й можна сподіватися на шанс отримати ліки безкоштовно від виробника, чи призупинити регрес можна тільки за допомогою реабілітації.
Зараз Дані 8 років, хоча розвинений він на 5. Важить він 13 кг: через порушення метаболізму погано засвоюється їжа, доводиться приймати спецхарчування. Даня пише за допомогою мами, сидить у корсеті, все гірше стоїть, погано тримає голову, може самостійно пити з пластикового кухля, наповненого на третину, – тримати важчий предмет він не в змозі.
Хлопчик на домашній освіті, навчається за допомогою мами та вчителів,дуже любить англійську (відмінно запам'ятовує слова за допомогою додатку у смартфоні), грає на планшеті, дивиться улюблених блогерів.
«Для тебе все, що завгодно»,– говорить мама, шукає кошти й оплачує обстеження й аналізи, послуги реабілітологів, логопедів, купує спецхарчування й харчові добавки. Папа з родини «загубився» на етапі, коли Дані було три. Аліменти не платить. Мама двічі на тиждень працює прибиральницею, поки з Данькой сидить бабуся.
41 490 грн коштує генетичне дослідження, яке допоможе визначити, чи є ліки від Даніної хвороби. Давайте дамо хлопчику шанс вижити!
ПІБ: Голубов Данііл Олександрович
Дата народження: 13.07.2013
Діагноз: спінальна м'язова атрофія, мітохондріальна дисфункція, непереносимість глютену
Дата | Благотворитель | Сумма, грн |
---|---|---|
15.01.2022 | Савченко Світлана Валеріївна | 244,00 |
07.01.2022 | 170,00 | |
06.01.2022 | Алла | 212,00 |
06.01.2022 | 41,65 | |
05.01.2022 | Aлексей | 4 165,00 |
04.01.2022 | Українська Біржа Благодійності Міжнародний благодійний фонд | 48 490,00 |
03.01.2022 | Юрий | 42,50 |
29.12.2021 | В | 935,00 |
25.12.2021 | Штефан Юлия | 85,00 |
25.12.2021 | 100,30 | |
25.12.2021 | Оксана | 255,00 |
24.12.2021 | Валерия | 510,00 |
13.12.2021 | 314,50 | |
12.12.2021 | 425,00 | |
12.12.2021 | Ксения | 21,25 |
10.12.2021 | Ксения | 425,00 |
07.12.2021 | Выздоравливай,Даниил | 8,50 |
05.12.2021 | Спаси Христос! | 1 062,50 |
03.12.2021 | Al | 42,50 |
24.11.2021 | Небайдужі люди | 255,00 |
13.11.2021 | Артур | 425,00 |
12.11.2021 | Савченко Світлана Валеріївна | 232,00 |
06.11.2021 | Шушана | 3 740,00 |
02.11.2021 | 425,00 | |
02.11.2021 | Аня | 127,50 |
02.11.2021 | В | 611,15 |
29.10.2021 | 85,00 | |
25.10.2021 | София, пусть выздоравливает Голубов Даниил | 42,50 |
22.10.2021 | Владислав | 255,00 |
21.10.2021 | Куценко Павло Юрійович | 144,00 |
18.10.2021 | Слава | 170,00 |
14.10.2021 | Посипайченко Марія Олександрівна | 170,00 |
13.10.2021 | Рогов Олександр Олександрович | 125,00 |
13.10.2021 | Голюк Олег Анатолійович | 42,00 |
13.10.2021 | Макеєва Наталія Валентинівна | 85,00 |
12.10.2021 | Зайцев Максим Вікторович | 170,00 |
12.10.2021 | Гусєв Ігор Володимирович | 127,00 |
12.10.2021 | Лілія | 170,00 |
11.10.2021 | 301,75 | |
11.10.2021 | 301,75 | |
11.10.2021 | Вера | 127,50 |
11.10.2021 | Ольга | 170,00 |
07.10.2021 | Дмитрий | 40,80 |
©ㅤБлагодійний фонд «Помагаєм»ㅤ|ㅤ2023