Нужды / Срочно / Здоровье

Голубов Даниил

  • Собранные средства пойдут на:
    оплата генетического анализа
  • Cбор открыт: 07.10.2021
  • Диагноз: спинальная мышечная атрофия, митохондриальная дисфункция, непереносимость глютена
  • Город: Харьков
  • Программа: Здоровье
  • Контакты: zdorov@pomogaem.com.ua
  • Контакты: +38 098 370 22 60 (viber)

Данечка Голубов – восьмилетний харьковчанин с диагнозом спинальная мышечная атрофия: СМА. Рядом с этим коротеньким словом в прессе обычно стоят длинные семизначные числа - стоимость лекарств от СМА исчисляется в миллионах. 

Некоторые государства выделяют средства на лечение своих граждан от этого редкого заболевания, но большинству пациентов (в том числе украинцам) остается только надежда на международные программы от производителей препаратов (они регулярно «разыгрывают» некоторое количество доз по принципу лотереи) и благотворительные сборы.

Но на сбор, например, 2.5 млн долларов на оплату Золгенсма может уйти много лет. А болезнь прогрессирует: у человека со СМА с каждым годом слабеют мышцы, до тех пор пока не отказывают те, что отвечают за дыхательную систему.

Когда Данечка появился на свет,  медики поздравляли родителей с рождением здорового малыша. Но уже в 10 месяцев невропатолог написала в карте Дани: синдром тонусных нарушений. Бассейн и массажи не помогали: малыш все не начинал ходить самостоятельно. В Харьковском генетическом центре выявили митохондриальную дисфункцию. Дане назначили массу пищевых добавок, но стабильного улучшения не было, а после ветрянки мышцы ослабли еще больше.

Врачи посоветовали проверить Даню на СМА. Сдали анализ в российском центре на панель мышечных заболеваний – и мама прыгала от радости: пришел отрицательный ответ.

Но миография обнаружила поражение передних рогов спинного мозга, а это симптом, почти однозначно указывающий на СМА. Значит, нужно искать генетическую мутацию в лучших зарубежных лабораториях.

В Даниной карте записали «СМА» по результатам миографии – зачем же тогда оплачивать услуги дорогостоящих лабораторий? Дело в том, что если диагноз подтвердят генетики – Даня будет иметь шанс получить лекарство, стоящее баснословную сумму, бесплатно от производителей. Без подтверждения диагноза никакой надежды на поправку у него нет.

Сейчас Даньке 8 лет, хотя развит он на 5. Весит он 13 кг: из-за нарушений метаболизма плохо усваивается пища, приходится принимать спецпитание. Даня пишет с помощью мамы, сидит в корсете, все хуже стоит, плохо держит голову, может самостоятельно пить из пластиковой кружки наполненной на треть – держать более тяжелый предмет он не в состоянии.

Мальчик на домашнем образовании, учится с помощью мамы и приходящих учителей, очень любит английский (отлично запоминает слова с помощью приложения), играет на планшете, смотрит любимых блогеров.

«Для тебя все, что угодно» - говорит мама, ищет средства и оплачивает обследования и анализы, услуги реабилитологов, логопедов, покупает спецпитание и пищевые добавки. Папа из семьи «потерялся» на этапе, когда Дане было 3. Алименты не платит. Мама дважды в неделю работает уборщицей, пока с Данькой сидит бабушка.

49 700 грн стоит генетическое исследование, которое, вероятней всего, подтвердит Данин диагноз и даст возможность получить бесплатное лекарство или начать благотворительный сбор на препараты от СМА. Давайте дадим Даньке шанс выжить!

ФИО: Голубов Даниил Александрович
Дата рождения: 13.07.2013

Дата Благотворитель Сумма, грн
12.10.2021 Лілія 170,00
12.10.2021 Гусєв Ігор Володимирович 127,00
12.10.2021 Зайцев Максим Вікторович 170,00
11.10.2021 Ольга 170,00
11.10.2021 Вера 127,50
11.10.2021 301,75
11.10.2021 301,75
07.10.2021 Дмитрий 40,80