Дивлячись на фото усміхненої дівчинки, ніколи не скажеш, що її життю загрожують два страшних захворювання. Тринадцятирічна Уляна обожнює писати твори, брати участь в олімпіадах, плести з бісеру. Це одна сторона її життя. Друга – спинальна м’язова атрофія і прогресуючий сколіоз. Уляна потребує складної операції на хребті; вартість імпланта для неї 280 000 грн. 

У Уляни є мрія, і це не нова модна сукня. Вона мріє мати рівну спину, позбутися постійного болю та загрози життю. Через сколіоз грудна клітина здавлює внутрішні органи, ускладнює роботу серця та органів дихання.

Сколіоз – не єдина хвороба, яка дамокловим мечем нависає над дитиною. З перших років життя в Уляночки та її брата Колі збільшувалася м’язова слабкість, гіпотонія, потім стало складно підніматися сходами, почали тремтіти руки. Врешті-решт в Уляни розвинувся сколіоз та підвивих тазостегнового суглоба. 

Причину з’ясували лише у 2021 році: обом дітям діагностували СМА: спінальну м’язову атрофію. Це генетичне захворювання прогресує поступово, вражаючи нейрони у спинному мозку, викликаючи атрофію м’язів, порушення дихання й ковтання.

У 2016 році винайшли перший у світі препарат, який зупиняє прогресування захворювання. Уляна та Коля вже отримали по чотири навантажувальні дози препарату Спінраза на початку лікування, тепер кожні чотири місяці їм у спинний мозок вводять підтримуючу дозу. Якщо продовжувати лікування Спінразою, Уляна збереже можливість ходити. Вартість лікування на рік, - біля $380 000.

На жаль, у лютому гуманітарна програма закінчується. Міністерство охорони здоров’я наразі відмовляє пацієнтам у фінансування Спінрази. Якщо виникне шестимісячна і більше перерва між ін'єкціями, лікування доведеться починати заново (і платити ще дорожче). Щоб урятувати дітей, сім'я змушена буде виїхати з України.

А поки що мета Уляни та її родини – подолати подальше викривлення хребта. Допомогти може лише складна операція в лікарні Охматдит.

Родина не в змозі самостійно придбати імпланти, всі їхні ресурси йдуть на супутні ліки та регулярні курси реабілітації для обох дітей.

Друзі, давайте зберемо 280 800 грн на придбання набору імплантів системи Socore. Кожна гривня важлива та допоможе врятувати Уляночку!

Збір додатково ведеться на сайті dobro.ua

ПІБ: Ліфанчук Уляна Романівна

Дата народження: 26.08.2011

• Надходження
• Документи
• Коментарі