Діти-метелики – це не красива алегорія. Так називають дітей з бульозним епідермолізом, рідкісним і тяжким захворюванням. Їхня шкіра пошкоджується від будь-якого дотику, тому її порівнюють із крилами метелика. Маша 12 років живе із цим захворюванням, яке вражає не лише шкіру, а й слизові. Радикального методу лікування немає, лише симптоматичне: обробка ран за допомогою кремів, гелів, мазей, спреїв. Запас ліків на місяць коштує 7 100 грн.

Незважаючи на труднощі та випробування, Маша добра, весела, активна дівчинка, яка має багато друзів. «Вона наш промінчик світла», – так кажуть батьки про свою донечку.

Марія навчається онлайн у 6 класі, вона дуже старанна учениця. У вільний час дівчинка любить малювати, співати та танцювати. Маша мріє відвідувати танцювальну школу, але це неможливо: найменше тертя шкіри призводить до утворення ран.

Бульозний епідермоліз - важке генетичне захворювання, при якому зовнішній шар шкіри (епідерміс) практично не зчеплений з більш глибокими шарами, тому чутливий до найменших механічних пошкоджень: на шкірі та слизових оболонках утворюються міхури та болючі ерозії.

Вчені поки що не знайшли способу вилікувати бульозний епідермоліз. Хворим залишається займатися профілактикою та доглядом за ранами за допомогою мазей, гелів, кремів та спреїв, які потрібно чергувати, щоб не викликати звикання до них.

Лікарі навчилися хірургічним шляхом розділяти шкіру пальців, що зросла. Лише минулого року Маша перенесла чотири такі операції на руках. Пальчики дівчинки постійно стиснуті в кулаки, а коліна та лікті до кінця не розгинаються.

Марія зможе прожити довге життя. Головне, постійно обробляти рани для їх загоєння та захисту від інфекції, та боротися з появою рубців. У цьому допомагають креми, гелі, мазі, спреї: Вундехіл, Інфларакс, Холісал, Контрактубекс, Генгігель, Левомеколь, Содермікс, Стоматофіт А, Бактробан, Аргосульфан, Деласкін, Дермагель, Меналінд з оксидом цинку.

У 2018 році ми вже допомагали забезпечити Машеньку необхідними препаратами, зараз їй знову потрібна наша допомога. Ми відкриваємо збір на 42 600 грн (забезпечення на пів року) та просимо вас підтримати цю тендітну, але дуже сильну дівчинку!

ПІБ: Кротенко Марія Олегівна

Дата народження: 17.04.2012

• Надходження
• Документи
• Коментарі