Перші симптоми спинальної м'язової атрофії виникли в Никона у півтора роки: змінилася хода, він падав на рівному місці, все частіше відмовлявся ходити. Хлопчику вдалося потрапити до гуманітарної програми забезпечення препаратом Спінраза. Після кожної ін'єкції важливо пройти курс реабілітації. На початок липня у Никона заплановано заняття в «Іоанновому центрі», для цього потрібно зібрати 15 000 грн.

У дитини третій тип СМА; це означає, що першими атрофуються м'язи, що знаходяться ближче до хребта. Такі діти встигають навчитися сидіти і ходити, але поступово м'язова слабкість прогресує до повної знерухомленості.

Діагноз вдалося встановити, коли Никонові було 3 роки. Чим старший ставав хлопчик, тим сильніше слабшали м'язи тіла. На момент отримання першої дози Спінрази Никін вже ледве ходив, а про біг або підйом сходами взагалі не йшлося.

На 24 лютого 2022 року у Дніпрі було лише троє діток із цим захворюванням. Всі вони безкоштовно одержують рятівну Спінразу. Вона містить білок, завдяки якому до м'язів надходять команди з мозку; організм не виробляє цей білок через генетичну «поломку».

Никін навчається онлайн у 3 класі гімназії з вальдорфською системою навчання, має успіхи в математиці. Він добрий хлопчик, любить риболовлю, купатися в природних водоймах і кататися на електроскутері. Головна мрія Никона – навчитися бігати та стрибати, як його друзі.

Кожні 4 місяці він переносить складну процедуру, коли під загальним наркозом у спинномозкову рідину його хребта вводять Спінразу. На двадцяту добу препарат досягає максимальної дії, м'язи набувають сили і витривалості. Саме цей час слід використати для реабілітації.

Наприкінці травня Никін отримає чергову ін'єкцію Спінрази, а в липні на хлопчика чекають фахівці «Іоаннового центру» для занять. Сім'я не може зібрати 15 000 грн для оплати курсу, адже мама не працює – доглядає Никона та його прабабусю, а тато працює вчителем фізкультури. Допоможемо дитині пройти реабілітацію!

ПІБ: Сивун Никін Сергійович 

Дата народження: 15.10.2014

• Надходження
• Документи
• Коментарі