Вже на першому році життя у Артема з'явилися лякаючі симптоми: малюк раптом почав втрачати набуті навички, ніби внього ослабли м'язи. Діагноз поставила американська лабораторія: спінальна м'язова атрофія. Ліки від неї винайшли кілька років тому, але Артемко вперше отримав препарат лише під час повномасштабної війни – у вигляді гуманітарної допомоги. Один флакон Спінрази коштує понад 100 000 доларів. Разом із його прийомом Артему потрібна реабілітація.

Коли малюкові було кілька місяців, батьки помітили, що обсяг активних рухів у сина зменшується. Обстеження, аналізи нічого не показували. Тоді надіслали кров до США для генетичного дослідження. У серпні 2018 року пролунав грізний діагноз: спинальна м'язоваатрофія.

В Україні всього близько 200 осіб із цим захворюванням. Якщо не вводити довічно раз на 4 місяці препарат Спінраза, м'язи поступово атрофуються, дитина спочатку втратить можливість рухатися, а потім ковтати й дихати. Артем отримує Спінразу як гуманітарну допомогу.

Артемко вміє тримати голову, сидіти з підтримкою. Але головна мрія – самостійно ходити – поки що не здійснилася.

Через слабкість м'язів у хлопця виходить писати тільки великими літерами. Артем знає українську, і російську мови, вчить англійську, добре розуміється на комп'ютері, майже все знає про динозаврів. А ще він обожнює співати і хоче навчитися грі на фортепіано.

У рік Артему зробили дві операції з висічення амніотичних перетяжок на ногах. Він регулярно займається з реабілітологом, плаває в басейні, отримує масаж та акупунктуру. Хоча зараз Артем почав отримувати Спінразу, цього недостатньо, наприклад, щоб хлопчик почав ходити. А реабілітація допоможе йому зміцнити м'язи та розвинути дрібну моторику.

Ми відкриває мозбір на суму 15 000 грн – стільки коштує перший у житті Артема курс реабілітації в «Іоанновому центрі». Допоможімо хлопчику завершити його з новими навичками!

ПІБ: Смірнов Артем Сергійович

Дата народження: 19.01.2017

• Надходження
• Документи
• Коментарі