У два роки Варі діагностували синдром порушення інтелектуального розвитку типу Бейн, пов'язаний із мутацією в гені. Тоді Варя була єдиною дитиною в Україні з таким діагнозом. Лікування наразі не існує. Дитині потрібно постійно займатися з фахівцями, щоб адаптуватися до соціуму. Ми збираємо 30 000 грн на два курси реабілітації в «Іоанновому центрі».

У перші два роки життя батьки постійно шукали причину затримки розвитку доньки. Стандартні обстеження та генетичні аналізи відповіді не дали. Тоді вони зібрали величезну суму грошей, щоб відправити кров Варі до клініки доктора Рьодгера для поглибленого секвенування геному. Тоді й було отримано відповідь.

Цю поломку у гені докладно вивчає доктор Берн в інституті Коламбія у Нью-Йорку, США. Вже є деякі напрацювання в царині генної інженерії щодо створення ліків у майбутньому, але на це підуть роки.

Варя щодня працює, щоб наздогнати у розвитку своїх однолітків. Батьки оплачують заняття з педагогом, ерготерапевтом, логопедом-дефектологом, реабілітологом, займаються самі з дочкою.

Варя закінчила перший клас на індивідуальній формі навчання. Дуже любить займатися у басейні з тренером та татом. А ще вона ходить до музичної школи. Як і всі дітки, любить мультики, особливо "Свинку Пеппу".

Варвара навчилася ходити за руку, вміє писати, чудово розуміє мовлення. Ось тільки самостійно ходити поки не може через змішаний тонус м'язів, високу рухливість суглобів, плоско-вальгусну деформацію стоп.

Попереду ще багато роботи. У липні на дівчинку чекають фахівці «Іоаннового центру», щоб зміцнити м'язи тіла, особливо стоп, покращити координацію рухів, розвинути мовлення, попрацювати зі страхом самостійної ходьби.

Ми відкриваємо збір на суму 30 000 грн, щоб сплатити два курси реабілітації в «Іоанновому центрі» цього року. У сім'ї працює лише тато. Мама постійно займається з дочкою, допомагає їй у побуті. Давайте допоможемо Варі активно розвиватися!

ПІБ: Демченко Варвара Сергіївна

Дата народження: 11.05.2016

• Надходження
• Документи
• Коментарі