П'ятирічний Артем із Дніпра - один із приблизно 200 українців із діагнозом спинальна м'язова атрофія 1 типу. М'язи при цьому захворюванні поступово атрофуються. Лікування від СМА надто дорого коштує навіть для заможної родини. Тема отримав дозу ліків Спінраза на кілька місяців як гуманітарну допомогу. Хворі виборюють подальше фінансування лікування державному рівні. А поки що Тьомі потрібна реабілітація, щоб зберігати навички.

Вагітність Ганни пройшла добре. Вчасно народилися двійнята Артем та Вікторія. Їх виписали додому як здорових немовлятм

Батьки стривожилися, коли побачили, що Артем, на відміну сестри, не може навчитися самостійно сидіти. Невролог запідозрив СМА ранньої форми та направив до львівського Інституту спадкових патологій. Там підтвердили діагноз СМА 1 типу, за якого відмирають клітини спинного мозку та уражаються м'язи, які відповідають за рухові функції, ковтання та зрештою за дихання.

Лікування від СМА 1 типу донедавна не існувало, термін життя хворих був серйозно обмежений. У 2016 році запатентували препарат Спінраза, один флакон якого коштує 125 000 доларів. Він не лагодить “поламаний” ген, а стимулює сусідній ген на вироблення потрібного білка. В результаті, з постійним прийомом людина зберігає всі навички, які мала до початку лікування. У перший рік потрібно прийняти 6 флаконів препарату, у наступні роки по 4 флакони.

Артему 5 років, лише торік він уперше отримав 4 флакони Спінраза в рамках гуманітарної допомоги від виробника. За рахунок держбюджету в Україні ліки не купують. Останню, 4-ту ін'єкцію Тьомі зроблять у червні. Батьки дуже хочуть вірити, що найближчим часом знайдеться можливість продовжити прийом Спінрази, але поки що ніхто їм нічого не пропонує.

Незважаючи на відсутність лікування, Тьома може ковтати, говорити, утримувати голову, використовувати руки. Він готується до вступу до першого класу на домашнє навчання: до нього приходить вчителька. А у вільний час хлопчик грає з сестрою Вікою та 12-річним братом Микитою.

Як тільки Артем відновиться після перенесеної ГРВІ, він вирушить до «Іоаннового центру», де працюватиме над зміцненням м'язів тіла, моторикою рук, мовленням, поліпшенням ковтального рефлексу (зараз Анні доводиться подрібнювати їжу).

Друзі, будь ласка, допоможіть Артему пройти два курси реабілітації в «Іоанновому центрі» цього року загальною вартістю 30 000 грн! Для багатодітної сім'ї, де можливість працювати має лише батько, ця сума є непосильною.

ПІБ: Подлєсний Артем Антонович

Дата народження: 28.12.2017

• Надходження
• Документи
• Коментарі