У Ємілії зі Слов'янська синдром Біна – на шкірі розташовані доброякісні судинні утворення: ангіоми. Кожні 4 місяці дівчинці під загальним наркозом вводять ліки в ці ангіоми для їх видалення. Під шкіру волосистої частини голови встановлюють еспандер для розтягування шкіри, щоб потім її пересадити на місце видаленої ділянки. Ціна еспандера 26 650 грн.

У новонародженої Ємілії на лобі та лівій верхній повіці була пухлина розміром із куряче яйце. Лікарі у рідному місті не змогли розібратися у причині. За діагнозом батьки вирушили з двомісячним немовлям до Національної лікарні ОХМАТДИТ. Виявили рідкісне генетичне захворювання синдром Біна: дифузний шкірно-слизовий ангіоматоз.

У відділенні торако-абдомінальної хірургії ОХМАТДИТа Ємілії провели операцію з видалення частини мальформації на ділянці чола та лівої верхньої повіки з пластикою шкірного клаптя, взятого зі стегна дівчинки.

Сім'я планувала недовгу поїздку до Києва, а зрештою живе у столиці досі в орендованій квартирі, оскільки кожні 3-4 місяці відбувається планова госпіталізація, під час якої під загальним наркозом у кожне утворення вводять протипухлинний препарат.

Крім цього, під шкіру волосистої частини голови поміщають еспандер (силіконова ємність) з рідиною, в який кожні два тижні додають розчин, щоб шкіра ще більше розтягувалася. Потім ця шкіра пересаджується на місце видаленої, де були пухлини.

Наразі потрібно встановити новий еспандер, щоб наприкінці серпня пересадити шкіру на ділянку, де утворилися рубці, які стискають череп та не дають йому можливості рости.

Ємілія навчається у 3 класі. Вона обожнює брати участь у конкурсах, декламувати вірші, добре знає англійську мову. У вільний час катається із друзями на самокаті, малює.

Ємілія майже щодня плаче, бо сумує за будинком у Слов'янську, куди вони їздили до родичів. Але повертатися нема куди – від їхнього будинку залишилися тільки стіни, всередині все розбито.

Ми відкриваємо збір на 26 650 грн – така вартість еспандера. У батьків, які до цього завжди справлялися самотужки, вичерпані фінансові можливості. Давайте допоможемо Ємілії!

ПІБ: Бондарева Ємілія Євгенівна

Дата народження: 12.09.2014

• Надходження
• Документи
• Коментарі