13 900 грн – не найдорожчий аналіз крові для дитини з рідкісним генетичним захворюванням, але й таку суму не під силу знайти самотній мамі, яка піклується про двох дітей з інвалідністю.

У 11-річного Андрія синдром Елерса-Данлоса, атиповий аутизм, вторинна мітохондріальна дисфункція. Старша дочка вже доросла, але й вона має серйозне генетичне захворювання, тому потребує маминої підтримки.

Зараз допомога потрібна Андрію. Порушення обміну речовин веде до накопичення аміаку, який потрапляє у клітини головного мозку. Це викликає агресію – Андрій від найменшого подразника лютує: може вдарити, штовхнути, вкусити, плюнути, закричати на оточуючих. Найчастіше дістається мамі Ользі та старшій сестрі Віці. Психіатр призначив довго приймати Страттеру, на яку ми з вами вже допомагали збирати кошти, і Арілентал, його видають за рахунок бюджету.

Андрій навчається у 4 класі спеціальної школи «Гармонія»: тричі на тиждень приходить додому вчитель і раз на тиждень логопед та репетитор. Навчання дається складно. Андрійко знає половину алфавіту, рахує, розмовляє простими словами, писати не вміє. Однолітки його цураються, тому все спілкування зі світом відбувається у соцмережах.

Синдром Елерса-Данлос також характерний ураженням сполучної тканини, судин, серця. Це викликає сильні безперервні болі в суглобах, кістках, м'язах. У Андрія почався варикоз, гіпертонія, проблеми із зором. Хлопчик довго не може стояти, далеко ходити, бігати. Знеболюючі не приносять полегшення.

Через накопичення лактату Андрій страждає від розладу шлунка, болю в животі. Призначені гастроентерологом Смекта та Лоперамід не допомагають. Такий стан замаскував гангренозний апендицит у червні 2022 року. Якби ще трохи затягнули з операцією, сталося б зараження крові.

Діти з аутизмом вибіркові в харчуванні. Андрій не їсть нічого, крім макаронів та подушечок із безлактозним молоком. Спроба мами розширити меню викликає агресію сина. Але з цим можна впоратися, головне: точно знати, які саме продукти не зашкодять. Для цього необхідно здати розширений аналіз крові.

Ми відкриваємо збір на суму 13 900 грн. Давайте допоможемо Андрію пройти обстеження у медико-генетичному центрі «Мама Папа» та вирішити проблему із травленням!

ПІБ: Майоров Андрій Станіславович

Дата народження: 09.09.2011

• Надходження
• Документи
• Коментарі