Андрію 10 років. До 3 років він умів ходити та говорити, зараз може тільки лежати. Андрій – єдина дитина у Дніпропетровській області із захворюванням Галлервордена-Шпатца. Через порушення обміну речовин у клітинах головного мозку відкладається залізо, хвороба прогресує. Але незважаючи на це, Андрійко – просто дитина, яка хоче гуляти на вулиці та дихати свіжим повітрям. Для прогулянок йому потрібний спеціальний візок вартістю майже 30 000 грн.

Під час появи на світ Андрій переніс кисневе голодування. Малюк трохи відставав у розвитку від однолітків, але почав говорити та бігати, знав цифри та літери.

Близько 3 років права нога почала відмовляти. Хлопчику ставало все важче ходити самостійно, а до 5 років Андрійко зовсім перестав ходити. Після численних консультацій у різних лікарів вони з мамою потрапили до київського Інституту нейрохірургії.

Діагноз шокував маму Олену: хвороба Галлервордена-Шпатца. Це рідкісне прогресуюче нейродегенеративне захворювання, що характеризується відкладенням заліза в клітинах головного мозку з подальшою загибеллю.

Зараз Андрій не говорить, звернене мовлення частково розуміє, повністю прикутий до ліжка, харчується через назо-гастральний зонд спецхарчуванням Ресурс Джуніор. Андрій упізнає маму й завжди емоційно реагує на її присутність.

Будь-які болючі відчуття призводять до виникнення дистонічних атак, які вдається припинити тільки в реанімації. 1,5 місяці тому довелося видалити 3 зуби з цієї причини. Два тижні тому запалився лімфовузол біля правого вуха через два зуби, вражені карієсом. Довелося видалити ці зуби, оперувати абсцес, встановлювати дренаж. На щастя, зараз Андрій уже добре почувається.

Тричі на добу Андрій приймає Баклофен та Клоназепам, щоб спастика та дистонічні атаки не мучили дитину.

Звуки сирени та вибухів не лякають хлопчика: він не розуміє, що таке війна, не усвідомлює небезпеки. Олена дуже сподівається на ЗСУ, бо до евакуації не готова: розуміє, як їй буде складно одній із тяжкохворим сином.

Донедавна Андрій користувався звичайним дитячим візком, але вже з нього виріс. До того ж Андрію в ньому незручно, потрібна спеціальна фіксація, щоб спастика не посилювалася. Коляска має бути дуже міцною, витримуючи постійну напругу м'язів дитини. Тож Олена дуже просить про фінансову допомогу для сина.

Альона виховує сина сама – батько жодної участі у житті сина не бере. Надія лише на вас, друзі! Подаруйте Андрійкові можливість гуляти на вулиці, а не лежати у чотирьох стінах.

ПІБ: Бевза Андрій Васильович

Дата народження: 29.02.2012

Діагноз: хвороба Галлерворден-Шпатца, ДЦП

• Надходження
• Документи
• Коментарі