Страшно уявити відчуття батьків, коли їх здоровий малюк раптом перестає ходити й користуватися правою рукою. Богданчику Панову на другому році життя встановили діагноз ДЦП, потім виявили генетичне захворювання, що спричинило ДЦП. Незважаючи на всі труднощі, Богдан мріє навчитися ходити. Щоб самостійно пересуватися, правильно ставити ноги та спину, йому потрібні задньоопорні ходунки вартістю 24 000 грн. Сім’я втратила житло в Харкові й вимушена знімати квартиру, тому їхні фінансові можливості зараз обмежені.

Вагітність та пологи у мами Катерини пройшли без ускладнень. Батьки раділи новим досягненням синочка: ось Бодя перевернувся, ось поповз, учасно навчився сідати, стояти й ходити біля опори.

Але на другому році життя мама з татом стали помічати, що м'язи дитини слабшають. Раптом перестала працювати права ручка. Пройшли курс реабілітації. Рука запрацювала, але тепер відмовила ліва нога. Батьки були шоковані.

Почався довгий шлях пошуку діагнозу. МРТ головного мозку показала наявність кіст у правій лобовій частці. Потім в інфекційно-неврологічному відділенні лікарні в Харкові у Богдана виявили вірус герпесу. Довго й безрезультатно лікували противірусними. Запідозрили генетичне захворювання та направили аналізи до ХМГЦ. Але результати аналізів були в нормі.

За кілька місяців інший невропатолог діагностував у малюка ДЦП, спастичну геміплегію.

Батьки займалися реабілітацією, але пошук причини хвороби не припиняли. Щоб докопатися до істини, вирішили проконсультуватись у директора ХМГЦ Є.Я. Гречаниної. За рекомендацією лікарки відправили кров Богдана до американської лабораторії.

Відповідь надійшла на 8-й день війни, коли родина евакуювалася до Кропивницького. За результатами аналізів американці припустили синдром Айкарді-Гутьєреса. Діагноз має підтвердити генетик. Це рідкісне генетичне захворювання, небезпечне своїми ускладненнями. Людей із таким діагнозом всього 500 на всій планеті.

Богдан – веселий, розумненький хлопчик. Знає рахунок до 100, англійською може порахувати до 10. Любить ліпити, малювати, грати на планшеті. Але найбільше любить грати в рухливі ігри з татом, чим компенсує дефіцит спілкування з дітьми, які його цураються через проблеми з пересуванням та мовою.

Щоб навчитися ходити з правильною поставою, Богданчику потрібні задньоопорні ходунки R 82 Crocodile Gait Trainer+Seat. У звичайних ходунках ноги перехрещуються та вигинається спина. Ми відкриваємо збір на суму 24 000 грн. Для сім'ї, яка втратила своє житло в Харкові (їхній будинок залишився без даху) й живе на орендованій квартирі, це непосильна сума. Друзі, давайте допоможемо Богданчику активно пізнавати світ і грати з дітьми!

ПІБ: Панов Богдан Владиславович

Дата народження: 13.12.2017

Діагноз: ДЦП, спастична диплегія, затримка темпів статокінетичного та мовного розвитку, ймовірно синдром Айкарді-Гутьєреса

• Надходження
• Документи
• Коментарі