Зібрано

Голубов Данііл

  • Зібрані кошти використані на:
  • Збір відкритий: 07.10.2021
  • Діагноз:
  • Місто: Харьков

Данечка Голубов – восьмирічний харків'янин із діагнозом спинальна м'язова атрофія: СМА. Поруч із цим коротеньким словом у пресі зазвичай стоять довгі семизначні числа – вартість ліків від СМА обчислюється в мільйонах.

Деякі держави виділяють кошти на лікування своїх громадян від цього рідкісного захворювання, але більшості пацієнтів (в тому числі українцям) залишається тільки надія на міжнародні програми від виробників препаратів (вони регулярно «розігрують» кілька доз за принципом лотереї) і благодійні збори.

Але на збір, наприклад, 2.5 млн доларів на оплату Золгенсма може піти багато років. А хвороба прогресує: у людини зі СМА з кожним роком слабшають м'язи, доки не відмовляють ті, що відповідають за дихальну систему.

Коли Данечка з'явився на світ, і медики, й батьки раділи народженню здорового малюка. Але вже у 10 місяців невропатолог написала в карті Дані: синдром тонусних порушень. Басейн і масажі не допомагали: малюк усе не починав ходити самостійно. У Харківському генетичному центрі виявили мітохондріальну дисфункцію. Дані призначили масу харчових добавок, але стабільного поліпшення не було, а після вітрянки м’язи ще послабшали.

Лікарі порадили перевірити Даню на СМА. Здали аналіз у російському центрі на панель м'язових захворювань – і мама стрибала від радості: прийшла негативна відповідь.

Але міографія виявила ураження передніх рогів спинного мозку, а цей симптом майже однозначно вказує на СМА. Значить, потрібно шукати генетичну мутацію в кращих зарубіжних лабораторіях.

У Даніній карті записали «СМА» за результатами міографії. Але без підтвердження генетиків у нього, вважай, нема діагнозу. Незрозуміло, як його лікувати: чи рекомендований йому Золгенсма й можна сподіватися на шанс отримати ліки безкоштовно від виробника, чи призупинити регрес можна тільки за допомогою реабілітації.

Зараз Дані 8 років, хоча розвинений він на 5. Важить він 13 кг: через порушення метаболізму погано засвоюється їжа, доводиться приймати спецхарчування. Даня пише за допомогою мами, сидить у корсеті, все гірше стоїть, погано тримає голову, може самостійно пити з пластикового кухля, наповненого на третину, – тримати важчий предмет він не в змозі.

Хлопчик на домашній освіті, навчається за допомогою мами та вчителів,дуже любить англійську (відмінно запам'ятовує слова за допомогою додатку у смартфоні), грає на планшеті, дивиться улюблених блогерів.

«Для тебе все, що завгодно»,– говорить мама, шукає кошти й оплачує обстеження й аналізи, послуги реабілітологів, логопедів, купує спецхарчування й харчові добавки. Папа з родини «загубився» на етапі, коли Дані було три. Аліменти не платить. Мама двічі на тиждень працює прибиральницею, поки з Данькой сидить бабуся.

41 490 грн коштує генетичне дослідження, яке допоможе визначити, чи є ліки від Даніної хвороби. Давайте дамо хлопчику шанс вижити!

ПІБ: Голубов Данііл Олександрович

Дата народження: 13.07.2013

Діагноз: спінальна м'язова атрофія, мітохондріальна дисфункція, непереносимість глютену

Дата Благотворитель Сумма, грн
15.01.2022 Савченко Світлана Валеріївна 244,00
07.01.2022 170,00
06.01.2022 Алла 212,00
06.01.2022 41,65
05.01.2022 Aлексей 4 165,00
04.01.2022 Українська Біржа Благодійності Міжнародний благодійний фонд 48 490,00
03.01.2022 Юрий 42,50
29.12.2021 В 935,00
25.12.2021 Штефан Юлия 85,00
25.12.2021 100,30
25.12.2021 Оксана 255,00
24.12.2021 Валерия 510,00
13.12.2021 314,50
12.12.2021 425,00
12.12.2021 Ксения 21,25
10.12.2021 Ксения 425,00
07.12.2021 Выздоравливай,Даниил 8,50
05.12.2021 Спаси Христос! 1 062,50
03.12.2021 Al 42,50
24.11.2021 Небайдужі люди 255,00
13.11.2021 Артур 425,00
12.11.2021 Савченко Світлана Валеріївна 232,00
06.11.2021 Шушана 3 740,00
02.11.2021 425,00
02.11.2021 Аня 127,50
02.11.2021 В 611,15
29.10.2021 85,00
25.10.2021 София, пусть выздоравливает Голубов Даниил 42,50
22.10.2021 Владислав 255,00
21.10.2021 Куценко Павло Юрійович 144,00
18.10.2021 Слава 170,00
14.10.2021 Посипайченко Марія Олександрівна 170,00
13.10.2021 Рогов Олександр Олександрович 125,00
13.10.2021 Голюк Олег Анатолійович 42,00
13.10.2021 Макеєва Наталія Валентинівна 85,00
12.10.2021 Зайцев Максим Вікторович 170,00
12.10.2021 Гусєв Ігор Володимирович 127,00
12.10.2021 Лілія 170,00
11.10.2021 301,75
11.10.2021 301,75
11.10.2021 Вера 127,50
11.10.2021 Ольга 170,00
07.10.2021 Дмитрий 40,80