Собрано

Голубов Даниил

  • Собранные средства использованы на:
    оплата генетического анализа
  • Cбор открыт: 07.10.2021
  • Диагноз: спинальная мышечная атрофия, митохондриальная дисфункция, непереносимость глютена
  • Город: Харьков

Данечка Голубов – восьмилетний харьковчанин с диагнозом спинальная мышечная атрофия: СМА. Рядом с этим коротеньким словом в прессе обычно стоят длинные семизначные числа - стоимость лекарств от СМА исчисляется в миллионах. 

Некоторые государства выделяют средства на лечение своих граждан от этого редкого заболевания, но большинству пациентов (в том числе украинцам) остается только надежда на международные программы от производителей препаратов (они регулярно «разыгрывают» некоторое количество доз по принципу лотереи) и благотворительные сборы.

Но на сбор, например, 2.5 млн долларов на оплату Золгенсма может уйти много лет. А болезнь прогрессирует: у человека со СМА с каждым годом слабеют мышцы, до тех пор пока не отказывают те, что отвечают за дыхательную систему.

Когда Данечка появился на свет,  медики поздравляли родителей с рождением здорового малыша. Но уже в 10 месяцев невропатолог написала в карте Дани: синдром тонусных нарушений. Бассейн и массажи не помогали: малыш все не начинал ходить самостоятельно. В Харьковском генетическом центре выявили митохондриальную дисфункцию. Дане назначили массу пищевых добавок, но стабильного улучшения не было, а после ветрянки мышцы ослабли еще больше.

Врачи посоветовали проверить Даню на СМА. Сдали анализ в российском центре на панель мышечных заболеваний – и мама прыгала от радости: пришел отрицательный ответ.

Но миография обнаружила поражение передних рогов спинного мозга, а это симптом, почти однозначно указывающий на СМА. Значит, нужно искать генетическую мутацию в лучших зарубежных лабораториях.

В Даниной карте записали «СМА» по результатам миографии. Но без подтверждения генетиков у Дани, считай, нет диагноза. И как лечить его, до конца непонятно: то ли ему рекомендован Золгенсма и можно надеяться на шанс получить лекарство бесплатно от производителей. То ли единственный способ замедлить регресс - реабилитация. 

Сейчас Даньке 8 лет, хотя развит он на 5. Весит он 13 кг: из-за нарушений метаболизма плохо усваивается пища, приходится принимать спецпитание. Даня пишет с помощью мамы, сидит в корсете, все хуже стоит, плохо держит голову, может самостоятельно пить из пластиковой кружки наполненной на треть – держать более тяжелый предмет он не в состоянии.

Мальчик на домашнем образовании, учится с помощью мамы и приходящих учителей, очень любит английский (отлично запоминает слова с помощью приложения), играет на планшете, смотрит любимых блогеров.

«Для тебя все, что угодно» - говорит мама, ищет средства и оплачивает обследования и анализы, услуги реабилитологов, логопедов, покупает спецпитание и пищевые добавки. Папа из семьи «потерялся» на этапе, когда Дане было 3. Алименты не платит. Мама дважды в неделю работает уборщицей, пока с Данькой сидит бабушка.

49 490 грн стоит генетическое исследование, которое даст возможность определить, есть ли лекарство от Даниной болезни, Давайте дадим Даньке шанс выжить!

ФИО: Голубов Даниил Александрович
Дата рождения: 13.07.2013

Дата Благотворитель Сумма, грн
15.01.2022 Савченко Світлана Валеріївна 244,00
07.01.2022 170,00
06.01.2022 Алла 212,00
06.01.2022 41,65
05.01.2022 Aлексей 4 165,00
04.01.2022 Українська Біржа Благодійності Міжнародний благодійний фонд 48 490,00
03.01.2022 Юрий 42,50
29.12.2021 В 935,00
25.12.2021 Штефан Юлия 85,00
25.12.2021 100,30
25.12.2021 Оксана 255,00
24.12.2021 Валерия 510,00
13.12.2021 314,50
12.12.2021 425,00
12.12.2021 Ксения 21,25
10.12.2021 Ксения 425,00
07.12.2021 Выздоравливай,Даниил 8,50
05.12.2021 Спаси Христос! 1 062,50
03.12.2021 Al 42,50
24.11.2021 Небайдужі люди 255,00
13.11.2021 Артур 425,00
12.11.2021 Савченко Світлана Валеріївна 232,00
06.11.2021 Шушана 3 740,00
02.11.2021 425,00
02.11.2021 Аня 127,50
02.11.2021 В 611,15
29.10.2021 85,00
25.10.2021 София, пусть выздоравливает Голубов Даниил 42,50
22.10.2021 Владислав 255,00
21.10.2021 Куценко Павло Юрійович 144,00
18.10.2021 Слава 170,00
14.10.2021 Посипайченко Марія Олександрівна 170,00
13.10.2021 Рогов Олександр Олександрович 125,00
13.10.2021 Голюк Олег Анатолійович 42,00
13.10.2021 Макеєва Наталія Валентинівна 85,00
12.10.2021 Зайцев Максим Вікторович 170,00
12.10.2021 Гусєв Ігор Володимирович 127,00
12.10.2021 Лілія 170,00
11.10.2021 301,75
11.10.2021 301,75
11.10.2021 Вера 127,50
11.10.2021 Ольга 170,00
07.10.2021 Дмитрий 40,80