Дашуні Осиповій, нашій підопічній із рідкісним захворюванням нейрофіброматоз знову потрібна наша допомога.

Нагадуємо історію Даші. З 3 років вона займалася гімнастикою, потім танцями. Мама Галина не могла натішитися успіхами доньки. Але в останні роки у дівчинки почала боліти спина. Зробили рентген і діагностували сколіоз. А в серпні 2020 після повернення з моря Даша раптом почала задихатися. У лікарні провели КТ й озвучили діагноз, який шокував Дашу з мамою: в хребті дитини 6-сантиметрова пухлина, яка вже дісталася до легенів.

У вересні 2020 Даші зробили операцію в Обласній дитячій лікарні Дніпра. Пухлину видалили, це виявилася доброякісна шваннома. У хребет імплантували пластини: новоутворення зруйнувало 9-й і 10-й хребці.

А в грудні 2020 обстеження показали нові пухлини: в голові та в області лопатки. Стало очевидно, що причина в генетиці. Обстеження підтвердило нейрофіброматоз: рідкісне захворювання, що приводить до утворення доброякісних пухлин, іноді порушення зору і слуху.

У травні 2021 ми відкрили збір для Дашуні, оплачували ліки, ортопедичний матрац, обстеження. А в липні МРТ показало нову пухлину між 9 і 10 сегментами хребта.

2 вересня Дашенька знову прооперували в Обласній дитячій лікарні. Операція пройшла успішно і вже за тиждень дівчинка почала вставати на ноги. Тепер потрібно купити корсет, який буде захищати спину (перш за все він потрібен в громадських місцях, адже кожен поштовх може спровокувати зростання нових пухлин). Кожні 3 місяці необхідно робити МРТ з контрастом, контролювати зір (зараз у Даші мінус 3-3.5), приймати ліки (зараз Даша п'є Лактіале, Панкреатин, Антраль, Ібуфен, Адаптол, під час виписки можуть призначити нові).

З вересня 2020 Даша на домашньому навчанні. Спорт повністю пішов з її життя, зате Даша почала займатися музикою. Вчителька подарувала учениці своє піаніно й захоплюється тим, як швидко вона освоює музичну грамоту. Цього року дівчинка мала скласти іспити та вступити в музичну школу за всіма правилами, але операція порушила плани.

Даша у мами одна, і мама у Даші теж: батько не бере участі в житті дитини. На плечі Галини лягає і догляд за улюбленою дочкою, і пошук коштів на її лікування.

Перед операцією ми витратили залишок коштів на рахунку Даші (близько 10 000 грн) на ліки та витратні матеріали для хірургічного втручання. Ще чималу частину суми сплатила мама. А попереду витрати на МРТ (4 обстеження за рік обійдуться приблизно в 24 000 грн), корсет, ліки. Ми знову відкриваємо збір на 30 000 грн. Давайте підтримаємо дівчинку й дамо Даші та її мамі більше впевненості в завтрашньому дні!

ПІБ: Осипова Дар'я Кирилівна

Дата народження: 5.03.2010

Діагноз: нейрофіброматоз 1 типу, СПО (торакотомия, видалення освіти), порушення постави з тенденцією до формування патологічного кіфозу, лівобічний астигматизм

• Надходження
• Документи
• Коментарі