Про те, що є проблема зі здоров'ям у її довгоочікуваного синочка, мама Гришеньки дізналася ще на плановому УЗД на 22 тижні вагітності. Тоді у лікаря виникли підозри, що у плода синдром П'єра-Робена через маленьку нижню щелепу і специфічне положення рук. Валерію направили в Криворізький міжобласний центр медичної генетики. Головний лікар провів 3D УЗД і припустив, що у плода синдром Едвардса (груба поломка гена) і призначив провести амніоцентез. Аналіз навколоплідних вод показав, що каріотип в нормі, важкий діагноз не підтвердився.
Але коли Гриша народився, всім стало зрозуміло, що у дитини порок розвитку. Всі ознаки вказували на те, що це синдром П'єра-Робена: низький тонус м'язів, недорозвинена нижня щелепа, деформація грудної клітки, ущелина піднебіння і недорозвинення язика. Гришеньку перевели в реанімацію. Через деякий час була проведена операція по пластиці піднебіння, щоб малюк міг вільно дихати і їсти.
У міру зростання з'являлися нові проблеми зі здоров'ям: швидко прогресуючий сколіоз, плоский вальгус, млявий тетрапарез. Все це наводило на думку, що є ще якесь захворювання, але лікарі лише розводили руками.
Григорій активний, товариський хлопчик. У нього багато друзів. Він дуже любить свою кішку Ласунку, яку в минулому році взяли з притулку. Цього року Гриша піде в 3 клас НВК # 66. Через складнощі з самообслуговуванням, мама супроводжує сина на уроках. А у вільний від занять і навчання час Гришенька любить дивитися передачу «Операція« Ой! ».
Постійні курси реабілітації, заняття з фахівцями і вдома з мамою дали прекрасні результати в фізичному розвитку. Ось тільки унаслідок прогресуючого захворювання Гриша ходить погано, частіше користується коляскою. Інтелектуальний розвиток в межах норми. Через проблеми з мовленням – ринолалия, дизартрія – регулярно займається з логопедом-дефектологом.
Зараз виникла гостра необхідність в проведенні операції на стопах. Доктор із Дніпровської клініки академіка Лоскутова «MedinUa» погодився провести дану операцію. Перед цим призначив зробити повне екзомне секвенування. Ось тут-то і з'ясувалося, що у Гриші орфанне захворювання – синдром Елерса-Данлоса, яке характеризується прогресуючим сколіозом, підвищеною суглобовою гнучкістю, крихкістю тканин і іншими ознаками.
Операція призначена на 02.09.2021. Загальна сума 46 307 гривень. Сюди входить здача аналізів, наркоз, сама операція, імпланти. Для родини це величезна сума. Тому Валерія звернулася до нас за фінансовою допомогою. Друзі, будь ласка, допоможіть цьому життєрадісному хлопчику впевнено крокувати вперед!
ПІБ: Атаманенко Григорій Дмитрович
Дата народження: 28.11.2012
Діагноз: синдром Елерса-Данлоса, синдром П'єра-Робена, плоский вальгус 3-4 ст, сколіоз (післяопераційний стан), млявий тетрапарез.
Дата | Благотворитель | Сумма, грн |
---|---|---|
02.09.2021 | Бабченко Юлія Миколаївна | 170,00 |
29.08.2021 | Роман и Татьяна | 9 405,25 |
29.08.2021 | 204,00 | |
28.08.2021 | 340,00 | |
27.08.2021 | Леон-Сервіс Плюс | 595,00 |
25.08.2021 | от друзей Екатерины Юхимчук | 17 000,00 |
25.08.2021 | Будзак Ігор Ярославович | 255,00 |
25.08.2021 | Десятерик Ганна Миколаївна | 8,00 |
25.08.2021 | игорь | 5 950,00 |
25.08.2021 | от друзей Екатерины Юхимчук | 5 844,60 |
25.08.2021 | Виталий | 42,50 |
24.08.2021 | 204,00 | |
24.08.2021 | AV | 127,50 |
24.08.2021 | Рудь Андрій Валерійович | 280,00 |
23.08.2021 | . | 10,20 |
23.08.2021 | 8,50 | |
23.08.2021 | Мамонтова Віталія Едуардівна | 425,00 |
23.08.2021 | Малахова Олена Ігорівна | 255,00 |
22.08.2021 | Наталья | 255,00 |
22.08.2021 | Ольга | 977,50 |
22.08.2021 | 850,00 | |
22.08.2021 | Іванов Вячеслав Іванович | 85,00 |
22.08.2021 | Дерец Ілля Вячеславович | 85,00 |
21.08.2021 | Кучеренко Дмитро Олександрович | 170,00 |
21.08.2021 | Борис | 850,00 |
21.08.2021 | 170,00 | |
21.08.2021 | Мое имя Ян желаю воздоровления | 32,30 |
21.08.2021 | Зайцев Максим Вікторович | 170,00 |
21.08.2021 | Шмалько Юрій Олександрович | 43,00 |
21.08.2021 | 170,00 | |
21.08.2021 | Павроз Дмитрий | 16,15 |
20.08.2021 | Антон | 51,00 |
20.08.2021 | Александр | 425,00 |
20.08.2021 | Юрий | 425,00 |
20.08.2021 | Мария. Бог вам в помощь! | 408,00 |
20.08.2021 | Eugene | 170,00 |
©ㅤБлагодійний фонд «Помагаєм»ㅤ|ㅤ2023