70 000 грн в місяць – вартість тільки одного з препаратів, який призначили Юрі Петренко після  чергового обстеження в Інституті педіатрії, акушерства та гінекології. У Юрчика відразу два рідкісних захворювання: імунодефіцит і хвороба Крона. А півроку тому хлопчик «підхопив» синьо гнійну паличку, дуже підступну бактеріальну інфекцію. Для боротьби з нею й потрібен дорогий Тобраміцин.

Нагадаємо історію спочатку: з самого народження Юри будь-яка ГРВІ завжди перетікала у важкий бронхіт або пневмонію; врешті-решт антибіотики просто перестали працювати. Мама Вікторія повезла сина в Охматдит; там і виявили причину: органне захворювання первинний імунодефіцит – і призначили щомісячний прийом імуноглобулінів. Без них кожна застуда буде ставати загрозою для життя і здоров'я дитини.

А у 2019 році у Юри почалися серйозні проблеми з кишечником. Знову були обстеження і здача аналізів, і знову важкий і рідкісний діагноз: неспецифічний виразковий коліт, який пізніше змінили на хворобу Крона. У Юри вона є наслідком проблем з імунітетом і теж вимагає постійного дорогого лікування.

Юра добрий, активний, розумний хлопчик. Любить вчитися в школі, особливо подобаються йому уроки праці та співу. Регулярно відвідує секцію з шахів, де робить успіхи. Але здоров'я дитини постійно під загрозою. План лікування часто змінюють: рідкісні захворювання – непередбачувана річ; те, що спрацювало з одним пацієнтом, може не спрацювати з іншим.

Лютневе обстеження в київському ІПАГу виявило у Юри синьо гнійну паличку і знижений рівень кальцію. «Сіньогнойка» – бич наших підопічних дітей з муковісцидозом, тепер і Юра буде з нею боротися, а це дуже важка боротьба.

Призначили чергувати Колістін у вигляді інгаляцій і Тобраміцин протягом 3 місяців,приймати Кальцемін і Олідетрім протягом року. Одна упаковка Колістину на 5 днів коштує близько 6 000 грн, Тобраміцин на місяць– 70 000 грн. А ще потрібні Фуцис, Тридерм, Аллегра, спецхарчування Модулен та інші необхідні ліки. Тому мама зателефонувала нам в повному розпачі.

Ми відкриваємо збір на препарати, обстеження і лікувальне харчування для Юри. Для мами Вікторії ціна лікування на місяць – це величезна сума, але якщо кожен з нас зробить свій посильний внесок у добру справу, то разом ми зможемо допомогти Юрі не страждати від болю й нудоти, не боятися завтрашнього дня, а вчитися й радіти  життю. Без ліківдитина просто загине. Будь ласка, допоможіть Юрі!

ПІБ: Петренко Юрій Миколайович

Дата народження: 07.06.2009

Діагноз: хвороба Крона, ураження тонкого й товстого кишечника (термінальний ілеїт), долихосигма, недиференційований дефіцит антитіл, хронічний бронхіт, хронічна синьо гнійна інфекція, органічне ураження ЦНС

• Надходження
• Документи
• Коментарі