«Чому це сталося з нашою дитиною? – весь перший рік життя доньки ми шукали відповідь на це питання. Так не вистачало поруч когось, хто розповів би, як живуть діти з цим діагнозом, чого вони потребують і яким шляхом рухатись», - розповідає Лідія Смірна, мама маленької Аміни.

Вагітності Лідії раділа вся сім'я: син ходив до першого класу, саме час обзавестися ще й дочкою. Аміна народилася вчасно здоровенькою дитиною, «взяла груди», і щастю батьків не було меж: тата відпустили на пологи з військової частини на сході України. А на другу добу шкіра дитини стала жовтіти. Дівчинку поклали під лампи, але процес продовжився.

Наступного дня в суботу білірубін у Аміни злетів до позначки 520. Потрібно було терміново переливати кров, але лікарі радилися, викликали на роботу заввідділення, телефонували на Станцію переливання, вирішували, хто повезе кров в спеціальному холодильнику (врешті-решт повезла мама на таксі, залишивши заставу за холодильник). В результаті дитина 7 годин провела з рівнем білірубіну, який у багато разів перевищував норму.

У неділю Аміну перевели до Клінічного центруім. Руднєва, але гемолітична анемія встигла призвести до серйозних змін у ЦНС. Батьки оцінили наслідки не відразу, а поступово, коли з'ясовувалося, що навички, які вільно засвоюють ровесники, для Аміни недосяжні.

У місяць Аміша потрапила додому. З немовлям почала працювати масажистка, від неї мама й почула вперше слово «ДЦП» й пораду звернутися до невролога. Батьки обійшли біля 10 неврологів. У 5 лікарні дитині поставили діагноз геміплегія, але лікарі навіть не заїкнулися про інвалідність. Про можливість отримати цей соціальний статус і користуватися допомогою держави Лідія дізналася з розмови зі знайомою друзів: у неї теж росла донька з ДЦП. У 9 місяців встановили інвалідність, а в 11 Аміна вже поїхала до Трускавця на свій перший курс реабілітації.

У Аміши збережений інтелект, вона дуже емоційна й завжди дає зрозуміти, що подобається, а що ні. Виконує прохання – якщо може виконати їх фізично. Вимовляє прості слова: «мама», «баба» тощо. Аміна дуже любить дітей і дорослих, спільну гру й бесіду.

Але з рухом все складно: Аміну мучать гіперкінези. Вона самостійно сидить, але неслухняні ручки або голова раптово змінюють положення, дівчинка втрачає рівновагу й падає. Пірамідку вона складає «очима»,поглядом показуючи, яке кільце за яким слід нанизувати.

У липні Аміночку чекають на черговий курс реабілітації в «Іоанновому центрі». Такі курси треба проходити не менше 4 разів на рік, щоб учитися новому і не втрачати вже набуті навички. Вартість курсу 17 000 грн. Мама зараз ростить обох дітей сама, й без нашої з вами допомоги їй не зібрати кошти на все необхідне для Аміши. Давайте допоможемо дитині йти вперед, до нових перемог!

ПІБ: Смірна Аміна Олексіївна

Дата народження: 18.03.2015

Діагноз: ДЦП, подвійна геміплегія зі стійкими руховими порушеннями; алалія; симптоматична епілепсія

• Надходження
• Документи
• Коментарі