Продовжуємо боротьбу разом з Юлею Кутаковою! Вже 3 роки ми підтримуємо Юлію, у якої виявили рідкісне онкологічне захворювання. Страшно в нашій країні бути орфанним хворим: варіанти терапії, лікарів, кошти на препарати– все доводиться розшукувати самотужки. Але Юля не сама. З нею турботлива мама, з нею медики, з нею друзі й ми з вами, нарешті. І практично не виходячи з дому, страждаючивід болю йслабкості, Юля вмієрадітижиттю.

Трохи за 30 – найбільш активний і ресурсний вік. У Юлі була цікава й улюблена робота, хороший заробіток і плани на майбутнє. А потім все змінилося. В її житті з'явилися стурбовані обличчя медиків, самопочуття, яке почало стрімко погіршуватися, сльози мами та страх перед майбутнім.

Нейроендокринні пухлини, карциноїдний синдром – такий діагноз поставили Юлі в Ізраїлі 4 роки тому після довгих спроб розібратися, що за незвичайний тип онкології її атакував. Приблизно в той же час вчені почали активно розробляти ліки проти цього діагнозу. Якби їх винайшли трохи раніше– у Юлі не встигли б відмовити наднирники, організммав би більше ресурсів для боротьби...

Проте ліки знайдено, і Юля приймає їх щомісяця. Вартість однієї дози Соматуліну - близько 35 000 грн. Після його введення напади хвороби слабшають (і тут потрібно компенсувати тяжку побічну дію препарату).

Кошти на ліки самостійно збирають Юля з мамою, дещо Юля навіть заробляє: вона в'яже дивовижні речі: від іграшок і шапок до пледів і сумочок. Іноді спиці випадають із рук, але відпочивши, вона продовжує: в'язання - ще й спосіб самореалізації і взаємодії з навколишнім світом.

Крім цього, Юля веде сторінки в соцмережах про своє рукоділля та процес лікування, а одна зі сторінок присвячена новинам про стратегії лікування Юліного діагнозу, конференції тощо. Її мета - інформувати інших таких українських хворих. Саме Юля створила цю групу й дарує надію іншим, хочаїї стан одиніз найважчих в Україні.

Щоби підтримувати організм у боротьбі з хворобою та уникнути важких побічних ефектів від Соматуліну, Юлі постійно потрібно приймати супроводжуючі препарати: Бонефос, Лірику, Гепамерц, Контролок, Альфа Д3, Декристол Д3, Гідрокортизон, Трифас, Ентерожерміну Форте. Вартістьїх 12-14 тис. грн на місяць. Державні програми для орфанних хворих не можуть допомогти Юлі: її діагнозу навіть немає в державному переліку орфанних.

Ми відкриваємо збір на супроводжуючі ліки для Юлі. 50 000 грн має вистачити на 4 місяці. Давайте підтримаємо напрочуд хоробру та стійку жінку й дамо їй можливість боротися далі!

ПІБ:Кутакова Юлія Геннадіївна

Дата народження: 22.11.1983

Діагноз:нейроендокринні пухлини, карциноїдний синдром, недостатність надниркових залоз, полінейропатія, генералізоване ураження кісток

• Надходження
• Документи
• Коментарі