Зібрано

Гіренко Кіра

  • Зібрані кошти використані на:
  • Збір відкритий: 15.01.2021
  • Діагноз:
  • Місто: Днепр

Гіренко Кіра народилася вчасно й була виписана додому з мамою на третій день. Але вже за два тижні почалися судоми. Педіатр направив батьків до неврології, де дитині відразу ж поставили діагноз: туберозний склероз, рідкісне (орфанне) генетичне захворювання, яким страждає 1 дитина на 50 000 народжених. В Україні таких діток всього 180.

Ця хвороба проявляється у вигляді нападів епілепсії, доброякісних утворень у багатьох внутрішніх органах і затримки психомоторного розвитку. У Кіри множинні рабдоміоми, піелоектазія обох нирок, кіста правої нирки, джерела активності в мозку. Полісистемний характер порушень породжує широкий спектр симптомів, пошкодження мозку викликають епілепсію, зниження інтелекту; вражені внутрішні органи - нирки, серце, легені; виникають новоутворення шкіри обличчя і очного дна.

Незважаючи на страшний діагноз, батьки не опустили рук і почали шукати фахівців і можливе лікування. В місяць Кірі почали підбирати й призначати протисудомні препарати. У дівчинки було по 100 і більше нападів на день. Через це про розвиток не могло бути й мови. Але завзятість батьків, правильно підібрані препарати й курси реабілітації дали свої результати.

Мама з Кірою щомісяця лежали в лікарні, підбираючи препарати один за іншим. Лікарям вдалося знайти оптимальну схему лікування. За цей час  мама чула різне: від «Кіра буде овочем" і "ви знаєте, скільки потрібно грошей на таку дитину" до горезвісного "навіщо ви її народжували".

Кіра кілька разів на рік проходить обстеження невролога, кардіолога, уролога, нефролога, гастроентеролога, нейрохірурга. Через рабдоміоми серця Кірі ставлять щопівроку холтер для моніторингу серцевого ритму. Роблять МРТ голови й нирок раз на рік, щомісяця тонну аналізів, щоб нічого не упустити.

Мама з донькою їздили до Києва, до Львова і багатьох інших міст в пошуках лікування і домоглися ремісії. Нарешті лікарі дозволили курс відновного лікування. У Кіри відмінні результати. Уже після першого курсу реабілітації вона почала повзати. Другий курс дозволив дитині вставати біля опори.

Зараз Кірі 4 роки. Дитина, яка тільки лежала, за рік навчилася повзати, а потім сидіти і вставати, ходити з підтримкою. Кіра говорить окремі слова, любить м'ячики, з цікавістю спостерігає за дітьми на майданчику.

Для того, щоби Кіра й надалі робила успіхи й повноцінно розвивалася, потрібні регулярні курси реабілітації. У лютому на Кіру вже чекають в "Іоанновому центрі" . Ми відкриваємо збір на 17 000 грн для Кіри на курс відновного лікування та просимо всіх небайдужих людей допомогти дитині подолати хворобу. Давайте разом допоможемо Кірі повноцінно розвиватися! 

ПІБ: Гіренко Кіра Дмитрівна

Дата народження: 03.06.2016

Діагноз: туберозний склероз, затримка психомоторного і мовного розвитку, симптоматична епілепсія, рабдоміома, кіста нирки, вальгусна деформація.

Дата Благотворитель Сумма, грн
26.02.2021 Наймушина Віра Василівна 90,00
21.02.2021 Юлия 45,00
20.02.2021 17 010,00