Гиренко Кира родилась в срок и выписана домой с мамой на третий день. Но уже через две недели начались судороги. Педиатр направил родителей в неврологию, где малышке сразу же поставили диагноз : туберозный склероз, редкое (орфанное) генетическое заболевание, которым страдает 1 ребенок на 50 000 рождённых. В Украине таких деток всего 180.

Эта болезнь проявляется в виде приступов эпилепсии, доброкачественных образований во многих внутренних органах и задержкой психомоторного развития.  У малышки Киры множественные рабдомиомы, пиелоэктазия обеих почек, киста правой почки, очаги в мозге.  Полисистемный характер нарушений порождает широкий спектр симптомов, повреждения мозга вызывают эпилепсию, снижение интеллекта;   поражаются внутренние органы - почки, сердце, легкие;  характерные новообразования кожи лица и глазного дна.

Несмотря на страшный диагноз, родители не опустили рук и стали искать специалистов.  В месяц Кире начали подбирать и назначать противосудорожные препараты. У малышки было по 100 и более приступов в день. Из-за этого ни о каком развитии не могло быть и речи. Но упорство родителей, правильно подобранные препараты и курс реабилитации дали свои результаты.

Мама с Кирой каждый месяц лежали в больнице, подбирая препараты один за другим. Врачи сумели выбрать оптимальную схему лечения. За это время мама слышала всякое: от «Кира будет овощем" и "вы знаете, сколько нужно денег на такого ребенка" до пресловутого "зачем вы ее рожали".

Кира несколько раз в году проходит обследование невролога, кардиолога, уролога, нефролога, гастроэнтеролога, нейрохирурга. Из-за рабдомиомы сердца Кире ставят каждые полгода холтер для мониторинга сердечного ритма. Делают МРТ головы и почек  раз в году, ежемесячно тонну анализов, чтобы ничего не упустить.

Мама с дочкой ездили в Киев, во Львов и многие другие города в поисках лечения и добились ремиссии. Наконец-то врачи разрешили курс восстановительного лечения. У Киры отличные результаты. Уже после первого курса реабилитации она начала ползать. Второй курс позволил малышке вставать у опоры.

Сейчас Кире 4 года. Ребёнок, который только лежал, за год научился ползать, а потом сидеть и вставать, ходить с поддержкой. Кира говорит отдельные слова, любит мячики, с интересом наблюдает за детками на площадке.

Для того, чтобы Кира и дальше делала успехи и полноценно развивалась, нужны регулярные курсы реабилитации. В феврале Киру уже ждут в "Иоанновом центре". Мы открываем сбор на 17 000 грн для Киры на курс восстановительного лечения и просим всех неравнодушных людей помочь малышке преодолеть болезнь. Давайте вместе поможем Кире полноценно развиваться! 

ФИО: Гиренко Кира Дмитриевна

Дата рождения: 03.06.2016

• Поступления
• Документы
• Комментарии

Дата	Благотворитель	Сумма, грн
26.02.2021	Наймушина Віра Василівна	90,00
21.02.2021	Юлия	45,00
20.02.2021		17 010,00