Собрано

Запорощенко Артур

  • Собранные средства использованы на:
    оплата обследования и коррекции лечения
  • Cбор открыт: 08.01.2021
  • Диагноз: криптогенная фокальная эпилепсия
  • Город: Днепр

Артур – единственный ребенок в семье переселенцев из Донецка. В год у Артура обнаружили аутизм, а в 10 лет начались эпи-приступы. Подобранный противосудорожный препарат оказался недостаточно эффективным, а чтобы перейти на другой, нужны регулярные обследования в клинике «Эпи.Нет-Кето».

До года Артурчик развивался с опережением и радовал родных успехами. В 4 месяца ползал, в 5 – бегал в ходунках за голубями во дворе, в в 7 – начал говорить первые словечки, в 9 – пошел за ручку с мамой, активно интересовался книжками и сверстниками. 

А в год была операция под общим наркозом по разделению сросшихся пальчиков на руке. Вскоре после нее все изменилось. Взгляд опустился в пол, малыш перестал играть, начал раскладывать все по цветам, ходить на цыпочках, закрывать уши руками… Врачи поставили диагноз «ранний детский аутизм», и семья начала учиться с этим жить.

Активные занятия с родителями и специалистами, иппотерапия, дельфинотерапия, прием препаратов – все это дало отличный результат. Артур не агрессивный, добрый и любящий мальчик. У него сохранный интеллект, в 3 года он сам научился читать (родители не сразу об этом узнали), умеет считать и писать, говорит, хотя в основном заученными шаблонными фразами «дай попить», «пойдем гулять». Вести диалог Артуру трудно, зато он с удовольствием учит стихи. 

Ходит в школу на инклюзивной основе в класс с детьми на пару лет младше его, и даже сидит вместе с ними по 3-4 урока ежедневно. Мама Татьяна закончила специальные курсы в рамках пилотной программы, проходившей в трех областях Украины, и теперь работает с сыном ассистентом ученика на оплачиваемой основе.

А еще Артур ходит на инклюзивной основе на вокал, в инклюзивный театр «Незабудки» и даже в музыкальную школу на класс скрипки. Мама планировала занятия на пианино, но глаза Артурчика загорелись при виде скрипки, он даже сформулировал фразу-просьбу учиться играть на инструменте, что для него нелегко.

А в июне 2019 года добавились новые тревоги. У Артура случилось два ночных эпи-приступа с перерывом в двое суток. Энцефалограмма показала три очага эпи-активности, мальчику назначили Депакин. Сначала препарат дал хороший прогресс, а потом улучшения стали заметны все меньше, зато побочные эффекты – все больше.

Основные проблемы две – препарат плохо выводится из организма, судя по результатам анализов; кроме того, Артур начал стремительно набирать вес, несмотря на строгий режим питания. Сейчас он весит 57 кг в 11 лет. «Маленький ребенок в большом теле», - с нежностью говорит о нем мама. 

Осенью 2020 года родители собрались с силами и съездили с сыном на обследование в клинику «Эпи.Нет-Кето» в Белой Церкви. Получили рекомендации постепенно переводить ребенка на противосудорожный препарат Осполот. И действительно, как только ребенок начал принимать Осполот, а дозу Депакина снизили, он как будто «проснулся»: развитие пошло активнее. Но перевод должен быть очень осторожным, под контролем специалиста. Для этого надо хотя бы трижды в год ездить на обследование в Белую Церковь. 

Каждое из обследований стоит около 8 000 грн. У родителей ежемесячно больше 5 000 грн уходит только на лекарства для Артура: противосудорожные, гепатопротекторы, кардиопрепараты, витамины. Работает в семье только папа, живут на съемной квартире. Родители обратились к нам с просьбой оплатить 3 обследования для Артурчика в 2021 году. Пожалуйста, помогите Артуру оптимизировать лечение и активно развиваться!

ФИО: Запорощенко Артур Владимирович

Дата рождения: 01.10.2009

Дата Благотворитель Сумма, грн
20.02.2021 9 900,00
18.02.2021 Юлия 54,00
17.02.2021 Куценко Павло Юрійович 49,00
17.02.2021 36,00
16.02.2021 Чернова Вероніка Дмитрівна 360,00
16.02.2021 18,00
16.02.2021 Юлия 45,00
15.02.2021 45,00
15.02.2021 Слава 180,00
15.02.2021 Владислав 799,20
11.02.2021 Елена 45,00
10.02.2021 игорь 178,20
07.02.2021 Владислав 799,20
05.02.2021 Юлия 45,00
05.02.2021 Козлова Юлия 360,00
04.02.2021 Владислав 799,20
04.02.2021 Юлия 45,00
03.02.2021 Куценко Павло Юрійович 47,00
02.02.2021 Катерина 200,70
02.02.2021 Алекс 10 000,00
16.09.202
Не завжди відсутність технічного обладнання стає на перепоні інклюзивному навчанню. 
Людські кадри – найцінніше, і в цій розповіді бракує саме кількох необхідних спеціалістів, хоча в цілому це історія успіху!
Артурчик Запорощенко має досить багатий досвід інклюзивної освіти. Починаючи з логопедичної групи дитячого садка і до інклюзивного навчання у звичайній та музичній школах.
У хлопця аутизм та епілепсія. Починав він ходити до спеціального садочка у Придніпровську, але їздити було дуже далеко, і хлопчика віддали в садок №259 у його районі, в логопедичну групу. 
У 6 років Артур уже вмів читати, писати, рахувати, тому мама записала його до першого класу школи №47. Сама пішла разом із ним асистентом учня (хоча тоді навіть терміна цього майже не вживали). Дуже швидко зрозуміли, що хлопчик ще не готовий до школи: необхідні для школи академічні знання в нього були, а ось соціальних навичок не вистачало.
Знайшли дуже гарного вчителя на приватній основі, яка не тільки вчила дитину, але й пояснювала, що таке клас, школа, як треба себе там поводити.
Знову привели Артурчика до школи в 9 років: цього разу до школи №139. Коли приймали хлопця, виникли деякі непорозуміння, але їх швидко владнали і Артура взяли до школи на інклюзивне навчання. 
Мама оформилася як асистент учня на волонтерських засадах, отримала санкнижку. А вчителю допомагала ассистентка вчителя Марія. Вона ж виконувала функції реабілітолога та займалася з Артурчиком ЛФК. 
Тут уже все пошло по-іншому. І Артурчик був краще підготовлений психологічно, і мама не боялася труднощів. Хлопець дуже прив’язався до помічниці вчителя Марії, і зараз, коли вона пішла зі школи, дуже за нею сумує. Потроху звикає до нової асистентки Катерини. 
Артур успішно робить письмові завдання, а ось на усні питання не завжди готовий відповісти. Діти не ображають його. Ставляться по-різному: хтось тримається осторонь, а хтось може навіть підійти й обійняти.
У школі є чудовий психолог, заняттями з яким дуже задоволені батьки. Є логопед, але на жаль, вона не має досвіду та необхідних навичок роботи з дітьми з інвалідністю, отже займатися з Артуром не може. Реабілітолога зараз теж немає.
Артуру дуже допомогло б, якби в школі були дефектолог і реабілітолог, якби логопед міг займатися з хлопцем, якби була ресурсна кімната. Ці послуги необхідні йому, але Артур їх у школі поки що не отримує.
Що стосується технічного обладнання: підйомника, спеціально обладнаного туалету Артурчик не потребує. 
До музичної школи  (що в Будинку творчості дітей та юнацтва на Путилівській) Артурчик подався нещодавно: мама планувала на клас піаніно, але син забажав вчитися грати на скрипці, навіть сам висловив своє бажання, а це для нього не просто. І виявився досить здібним! Адміністрація та викладачі прийняли його до школи безоплатно на інклюзію. На тих самих засадах хлопець ходить на вокал до Музичної школи №10. 
Цього року умови можуть змінитися, батьки дуже сподіваються, що син зможе продовжувати заняття музикою інклюзивно.
Друзі, запрошуємо вас ділитися нашими історіями про інклюзивне навчання з хештегом #БФПомагаємІнклюзія !
Давайте розповідати світу, що дітки, хоч і різні, та рівні, можуть навчатися й спілкуватися разом!

22 февраля 2021
В начале месяца оплатили обследование и консультацию в Эпи-Нет.Кето на общую сумму 8 100 грн для Артурчика Запорощенко (диагноз аутизм и эпилепсия).
Регулярные обследования с максимально информативным ночным ЭЭГ-мониторингом необходимы, чтобы перевести ребенка на более эффективные и щадящие с точки зрения побочных явлений противосудорожные препараты.
На момент обследования необходимая сумма еще не была собрана, поэтому мы от всей души благодарим Алекса, благодаря пожертвованию которого удалось оплатить услуги клиники!