Артур – єдина дитина в сім'ї переселенців із Донецька. В рік у Артура виявили аутизм, а в 10 років почалися епі-напади. Підібраний протисудомний препарат виявився недостатньо ефективним, а щоби перейти на інший, потрібні регулярні обстеження в клініці «Епі.Нет-Кето».

До року Артурчик розвивався з випередженням і радував рідних успіхами. У 4 місяці повзав, у 5 – бігав у ходунках за голубами надворі, в в 7 – почав говорити перші слівця, в 9 – пішов за ручку з мамою, активно цікавився книжками й однолітками.

А в рік була операція під загальним наркозом з розділення зрощених пальчиків на руці. Незабаром після неї все змінилося. Погляд опустився в підлогу, малюк перестав грати, почав розкладати все по кольорах, ходити навшпиньки, закривати вуха руками... Лікарі поставили діагноз «ранній дитячий аутизм», і сім'я почала вчитися з цим жити.

Активні заняття з батьками й фахівцями, іпотерапія, дельфінотерапія, прийом препаратів – все це дало відмінний результат. Артур неагресивний, добрий і люблячий хлопчик. У нього збережений інтелект, у 3 роки він сам навчився читати (батьки не відразу про це дізналися), вміє рахувати й писати, розмовляє, хоча здебільшого завченими шаблонними фразами «дай попити», «підемо гуляти». Вести діалог Артуру важко, зате він із задоволенням вчить вірші.

Ходить до школи на інклюзивній основі до класу з дітьми на пару років молодшими за нього, й навіть сидить разом з ними по 3-4 уроки щодня. Мама Тетяна закінчила спеціальні курси в рамках пілотної програми, що проходила в трьох областях України, й тепер працює з сином асистентом учня на оплачуваній основі.

А ще Артур ходить на інклюзивній основі на вокал, до інклюзивного театру «Незабудки» і навіть до музичної школи на клас скрипки. Мама планувала заняття на піаніно, але очі Артурчика загорілися при вигляді скрипки, він навіть сформулював фразу-прохання вчитися грати на інструменті, що для нього нелегко.

А в червні 2019 року додали нові тривоги. У Артура сталося два нічних епі-напади з перервою в дві доби. Енцефалограма показала три джерела епі-активності, хлопчикові призначили Депакін. Спочатку препарат дав хороший прогрес, а потім поліпшення стали помітні все менше, зате побічні ефекти – все більше.

Основні проблеми дві – препарат погано виводиться з організму, судячи з результатів аналізів; крім того, Артур почав стрімко набирати вагу, незважаючи на суворий режим харчування. Зараз він важить 57 кг у 11 років. «Маленька дитина у великому тілі», - з ніжністю говорить про нього мама.

Восени 2020 роки батьки зібралися з силами і з'їздили з сином на обстеження в клініку «Епі.Нет-Кето» в Білій Церкві. Отримали рекомендації поступово переводити дитину на протисудомний препарат Осполот. І дійсно, як тільки хлопець почав приймати Осполот, а дозу Депакіну знизили, він ніби «прокинувся»: розвиток пішов активніше. Але перевід має бути дуже обережним, під контролем фахівця. Для цього треба хоча б тричі на рік їздити на обстеження до Білої Церкви.

Кожне з обстежень коштує близько 8 000 грн. У батьків щомісячно більше 5 000 грн йде тільки на ліки для Артура: протисудомні, гепатопротектори, кардіопрепарати, вітаміни. Працює в сім'ї тільки тато, живуть на зйомній квартирі. Батьки звернулися до нас із проханням оплатити три обстеження для Артурчика в 2021 році. Будь ласка, допоможіть Артуру оптимізувати лікування й активно розвиватися!

ПІБ: Запорощенко Артур Володимирович

Дата народження: 01.10.2009

Діагноз: криптогенная фокальна епілепсія

• Надходження
• Документи
• Коментарі