До двох років Богданчик жив, як звичайні здорові діти. А у 2.5 роки трапилася біда: через болі в суглобах за лічені тижні хлопчик перестав ходити. Діагноз шокував: Богдан виявився одним із 59 хворих в області з ювенільним ревматоїдним артритом. Протягом 3 років він отримував необхідні ліки безкоштовно, й рухові функції відновилися! Але в цьому році держзакупівлі затрималися, й пацієнти з ЮРА можуть на багато місяців залишитися без ліків. Отже, 5-річний хлопчик може знову опинитися знерухомленим.
Все почалося з застуди. Одного разу в малюка піднялася температура, і вранці він почав кульгати. За пару годин все пройшло, але наступного дня повторилося, додалися болі в шиї. Травматолог у Павлограді не знайшов на знімках нічого по своїй частині, Богданчику прописали Нурофен. Але малюкові ставало все гірше, врешті-решт він просто зліг. Сповзав із ліжка, намагався встати й падав.
Мама кинулася з сином до обласного Дніпра. Тут і поставили орфанний (рідкісний) діагноз: ювенільний ревматоїдний артрит. Богдану призначили стероїди, протизапальні й Методжект – і йому стало трохи легше. Потроху дитина почала ходити, хоча скутість у рухах залишалася.
А потім Богдан із мамою потрапили на консультацію харківського професора, який приїхав до Дніпра, й той призначив дитині постійний прийом Хуміри. Ліки зробили чудо: Богдан знову навчився бігати! Зараз він катається на самокаті й грає у футбол.
Прийом препарату потрібен хворим постійно. Скасування його не тільки знерухомить пацієнтів – вони можуть втратити зір. Тому страшним сном батьків дітей із ЮРА була затримка держзакупівлі ліків.
І сталося саме те, чого боялися. МОЗ не підготувало вчасно документи і не подало до ДП «Медичні закупівлі». Держзакупівлі Хуміри не було проведені вчасно. З урахуванням того, що виробник препаратів починає виготовляти ліки тільки після отримання замовлення, очевидно, що хворі отримають препарат не раніше другого кварталу 2021 року.
Запаси Хуміри закінчуються в серпні. У багатьох українських містах закупівлі тимчасово взяли на себе місцеві бюджети. З червня 2020 хворі на ЮРА, які проживають в Дніпропетровській області, та їх рідні виходять на вуличні акції й ведуть переписку з обласним департаментом охорони здоров'я, але поки отримують від департаменту тільки відписки.
Благодійний фонд «Помагаєм» також направив звернення до департаменту охорони здоров'я ОДА (його можна побачити в розділі «Документи»). Відповідь буде за місяць.
Щоб у вересні Богданчик, як і раніше, отримав ліки, які допомагають йому жити активним життям, ми відкриваємо збір на придбання Хуміри на 2 місяці. Якщо препарат знову почнуть видавати безкоштовно, ми закриємо збір, а гроші переведемо на інших наших підопічних. Але зараз ми просимо вас дати надію на майбутнє Богдану та його батькам! Давайте допоможемо дитині бігати, грати в улюблений футбол, бачити навколишній світ і не страждати від болю!
ПІБ: Махітко Богдан Олександрович
Дата народження: 10.12.2015
Діагноз: ювенільний ревматоїдний артрит, поліартрит, період клінічної ремісії
Дата | Благотворитель | Сумма, грн |
---|---|---|
08.10.2020 | ... | 2 160,00 |
08.10.2020 | Игорь Дем | 300,60 |
07.10.2020 | Мария | 300,60 |
07.10.2020 | 450,00 | |
04.10.2020 | Елена | 100,80 |
02.10.2020 | Куценко Павло Юрійович | 39,00 |
02.10.2020 | ТАНЯ | 135,00 |
01.10.2020 | Елена | 180,00 |
30.09.2020 | 22,50 | |
28.09.2020 | Bender | 10 800,00 |
28.09.2020 | Владислав | 799,20 |
24.09.2020 | Светлана | 27,00 |
24.09.2020 | R | 225,00 |
22.09.2020 | Куценко Павло Юрійович | 36,00 |
22.09.2020 | Французова Марія Станіславівна | 45,00 |
16.09.2020 | Анна Выставная | 50,40 |
16.09.2020 | Таня | 63,00 |
03.09.2020 | R | 180,00 |
01.09.2020 | 99,00 | |
01.09.2020 | Куценко Павло Юрійович | 40,00 |
31.08.2020 | Denis | 225,00 |
28.08.2020 | Юля Ш. | 90,00 |
26.08.2020 | Артём | 9,00 |
25.08.2020 | 22,50 | |
15.08.2020 | Куценко Павло Юрійович | 36,00 |
13.08.2020 | выздоравливай | 990,00 |
12.08.2020 | 22,50 | |
09.08.2020 | Людмила Василенко | 90,00 |
09.08.2020 | игорь | 135,00 |
08.08.2020 | Колєснік Ліана Леонідівна | 90,00 |
08.08.2020 | Юлия | 45,00 |
08.08.2020 | Олег | 720,00 |
06.08.2020 | Рудольф | 90,00 |
06.08.2020 | Оксана | 200,70 |
05.08.2020 | Александр | 40,50 |
05.08.2020 | Ольга | 198,00 |
05.08.2020 | Роман | 450,00 |
05.08.2020 | Артём | 297,00 |
05.08.2020 | Алла | 198,00 |
05.08.2020 | Павел | 90,00 |
©ㅤБлагодійний фонд «Помагаєм»ㅤ|ㅤ2023