Один на один із рідкісною хворобою, зі своїм болем, з майбутнім, покритим туманом невідомості – страшно в нашій країні бути орфанним хворим. Тим страшніше, якщо це важка онкологія, якщо збоять органи, якщо організм не переносить частину знеболюючих препаратів. Але Юля Кутакова не одна. З нею турботлива мама, з нею лікарі, невтомно шукають варіанти лікування, з нею друзі й ми з вами, нарешті. Й практично не виходячи з дому, страждаючи від важких проявів хвороби – Юля вміє радіти життю. А ми продовжуємо боротьбу разом з нею!

Трохи за 30 – найактивніший і найресурсніший вік. У Юлі була цікава й улюблена робота, хороший заробіток і плани на майбутнє. А потім усе змінилося. У житті Юлі з'явилися стурбовані обличчя медиків, біль і слабкість, сльози мами й страх перед завтрашнім днем.

Нейроендокринні пухлини, карциноїдний синдром – такий діагноз поставили Юлі 3 роки тому після довгих спроб розібратися, що за незвичайний тип онкології її атакував. Приблизно в той же час учені почали активно розробляти засоби проти цього діагнозу. Якби ліки знайшли трохи раніше – у Юлі не встигли б відмовити наднирники, в організму був би більше ресурсів для боротьби.

Але навіть зараз, страждаючи від болю, набряків і слабкості, місяцями не виходячи з дому, Юля не тільки частково заробляє собі кошти на лікування в'язанням чудових речей, але й веде сторінки в соцмережах. Більшість із них присвячені Юліному рукоділлю, а одна – новинам про розробки препаратів від НЕО, медичні конференції тощо. Будучи однією з найбільш «важких» хворих НЕО в Україні, Юля дарує надію іншим!

А тепер про насущне. 32 976 грн – вартість 1 ампули Соматулін, яку потрібно вводити раз на 28 днів. І це не повна вартість місяця Юлиної життя. Близько 12 000 грн щомісяця потрібно на підтримуючі препарати, які потрібно приймати постійно: Бонефос, Лірика, Гептрал, Гепамерц, Контролок, Альфа Д3, Декристол Д3, Гідрокортизон. Ніякі державні програми для орфанних хворих не можуть допомогти Юлі - її діагнозу немає в держваному переліку орфанних.

Ми відкриваємо збір на підтримуючі ліки для Юлі. Якщо ми будемо закуповувати всі необхідні найменування в потрібній кількості, суми в 37 000 долл вистачить на 3 місяці. Будь ласка, підтримайте напрочуд хоробру та стійку жінку й дайте їй можливість боротися далі!

Оновлення інформації дивіться в коментарях нижче.

ПІБ: Кутакова Юлія Геннадіївна

Дата народження: 22.11.1983

Діагноз: нейроендокринна пухлина, карциноїдних синдром, недостатність надниркових залоз, полінейропатія, генералізована поразка кісток

• Надходження
• Документи
• Коментарі