Ні, ця дівчинка не потрапила в аварію й не впала з великої висоти. Але кожен звичайний день її тіло переживає як страшну катастрофу. Їй боляче малювати, розчісуватися, одягатися і навіть їсти – всі ці дії, яких ми не помічаємо, можуть стати для неї причиною серйозних травм, схожих на опіки. Бинти й перев'язки, болісна обробка ран – повсякденність для маленької Маші. Й у свої 6 років вона вже витерпіла стільки, скільки дорослому важко навіть уявити.

Маша – друга дитина в сім'ї. Вагітність протікала благополучно, всі дуже чекали на крихітку, щоб оточити її любов'юй турботою. Але коли лікарі й мама побачили новонароджену, вони були шоковані: на ручках і ніжках дитини не було шкіри...

Тільки задва дні медики змогли пояснити батькам, що за біда у маленької Маші. Їй поставили діагноз бульозний епідермоліз – важке генетичне захворювання, при якому зовнішній шар шкіри, епідерміс практично не зчеплений із глибшими шарами. Навіть незначне тертя викликає появу бульбашок, шкіра відшаровується, залишаючи відкриту рану. «Люди-метелики» – так називають хворих із цим діагнозом, маючи на увазі, що їх шкіра така ж ніжна йтендітна, як крила метелика.

Вчені поки що не знайшли можливості вилікувати бульозний епідермоліз, але є симптоматичне лікування, спеціальні мазі й перев'язувальні матеріали, які прискорюють загоєння ран. Медики навчилися хірургічно розділяти пальці, які часто зростаються при цьому захворюванні (два роки тому Машенька теж перенесла таку операцію на одній ручці), вміють боротися з контрактурами суглобів. Маша зможе жити довге життя, вчитися й потроху працювати, але їй постійно потрібні чималі кошти на медикаменти та лабораторні дослідження.

Машенька – дуже хоробра йстійка дівчинка, вона активна й товариська, найбільше любить «робити уроки», вчиться писати, читати й рахувати, мріє про школу й уже два роки ходить із рюкзаком, намагаючись наблизити довгоочікуване 1 вересня. Батьки просто не знають, як розповісти доньці про те, що вчитися їй, швидше за все, доведеться вдома, що школа з біганиною на перервах – для Маші вкрай небезпечне місце.

До 2 000 грн на місяць іде у рідних на перев'язувальні матеріали та мазі для Маші; крім того, потрібно постійно здавати аналізи, щоб контролювати стан організму. Адже внутрішні органи страждають так само, як і поверхня шкіри. Давайте допоможемо дівчинці та її рідним не турбуватися про наявність необхідних медикаментів!

ПІБ: Кротенко Марія Олегівна

Дата народження:17.04.2012

Діагноз: бульозний епідермоліз

• Надходження
• Документи
• Коментарі

Дата	Благотворитель	Сумма, грн
06.11.2018	Коль Віктор Леонідович	100,00
06.11.2018	Українська Біржа Благодійності Міжнародний благодійний фонд	20 000,00
06.11.2018	Максим. Дай Бог здоровья тебе!	486,25
05.11.2018		291,75
02.11.2018	Георгій	200,00
01.11.2018	Артём Демидов	194,50
31.10.2018	Куценко Павло Юрійович	25,00
25.10.2018		48,62
25.10.2018	Валерий	97,25
22.10.2018	Алена	68,07
19.10.2018	Марина Васянрвич	4 862,50
18.10.2018	Куценко Павло Юрійович	25,00
18.10.2018	Будь здорова	1 945,00
18.10.2018	Владимир	194,50
17.10.2018	Тасюк Виктор	194,50
17.10.2018	Артем Демидов	194,50
12.10.2018	Георгій	200,00
12.10.2018		97,00
11.10.2018	Артем Демидов	107,95
11.10.2018	OK	48,62
07.10.2018	Владимир	194,50
04.10.2018	Неравнодушные люди	1 000,00
03.10.2018		97,25
03.10.2018	Максим Пухалевич	1 167,00
30.09.2018	Бірюков Олександр Володимирович	300,00
30.09.2018	Михаил	297,00
30.09.2018	Unknown	972,50
29.09.2018	Куценко Павло Юрійович	26,00
29.09.2018	Виктория	194,50
29.09.2018		145,87
29.09.2018		291,75
28.09.2018		194,50
28.09.2018		97,25